понедельник, 5 октября 2015 г.

Джулия Баском: "Разговор"

(Это - личный опыт аутичной лесбиянки, связанный с ее сенсорными особенностями. Возможно, он будет полезен кому-то из читателей, ведь многим предстоит подобный разговор со своими возлюбленными.
Об этой истории ранее упоминалось в другой статье: "Камин-аут в спектре", которая была опубликована в этом блоге ранее)


Источник: Just Stimming.

В моей жизни появился новый человек, поэтому мы говорили о том, как работает мое тело.

Я не думаю, что подобные разговоры бывают у людей без инвалидности. Это то, как оно работает. Оно так двигается. Это оно может чувствовать, а это нет. Это может причинить мне боль, а это нет. Я хочу, чтобы ты знала такие вещи. Это мое тело, и это я.

- Мы должны поговорить о физическом контакте, но я не знаю, как начать, - сказала она.
- Ладно, к счастью, эти разговоры даются мне легко, - ответила я. – Я веду их постоянно.

Я много думала о том, к каким видам близости допускает меня моя инвалидность. Большинству людей не приходиться сообщать каждому второму своему знакомому о том, что они должны или должны делать. Но, если честно, мое тело работает также как твое пока оно не перестанет так работать, и если ты к этому не готова, тебе может стать от этого плохо - тебе или мне. Так что мне приходиться говорить об этом с теми, с кем я встречаюсь, с новыми врачами, друзьями, с сотрудниками, с теми, от кого я получаю поддержку. Я вела подобные разговоры на траве, в кровати, в экзаменационной комнате, за кухонным столом. Это проходит примерно так: у меня аутизм. Это означает, что мой моему мозгу и моему телу иногда трудно взаимодействовать друг с другом.
Иногда я привожу примеры: я смешно двигаюсь и я не всегда могу это контролировать, и, возможно, что самое главное, это то, что я не всегда могу начать двигаться, если я этого захочу. Иногда моя кожа может чувствовать; иногда нет. Обычно это появляется и исчезает - на определенных участках. Часто я не могу понять, как надо двигаться. Иногда я замечаю боль, а иногда нет. Иногда кажется, что мое тело пытается разорваться на части. Иногда я заранее понимаю, что сегодня с моим телом будут проблемы, но чаще всего я этого не понимаю, пока не уроню что-то на пол.

Некоторые разговоры очень важны: я чувствую боль иначе, но я все равно чувствую боль. Я не могу ощущать свое тело и одновременно использовать слова в своей речи. Быть рядом с другими людьми - это всегда что-то, что психологически выматывает, но иногда это того стоит. Я не всегда понимаю, когда я поранилась или когда я заболела, но каждый раз, когда врач обнаруживает на моем теле кровавые следы от моих собственных пальцев, я понимаю что случилось что-то серьезное, но мои руки поняли это раньше чем мой разум. Прежде чем встать, я должна отыскать свои ноги, но иногда я торможу. Так выглядит моя подсказка. Вот на чем это все основано.

Некоторые разговоры довольно странные: язык моего тела не такой, как твой, потому что я могу или не могу использовать эти мускулы постоянно - поэтому мне нужно, чтобы ты смотрела на меня, и ты можешь делать разные предположения. Я двигаюсь так, как обычно двигаются люди, пока однажды ты не посмотришь на меня и не увидеш, что мои руки держат чашку как ребенка, пока мое тело радостно покачивается, и при этом я вообще стою на месте. Я родилась функционально слепой, а потом я смогла видеть многие вещи, и снова перестала кое-что видеть, и сейчас многие вещи я не могу видеть по двум разным причинам. Если мы заходим в новую комнату, мне надо, чтобы ты мне сказала, куда я могу сесть. Мне приходиться занимать твои глаза, твои руки, твое сознание.
- Это не так важно, - говорю я. И мне необходимо, чтобы для тебя это тоже было не так важно.

Это разговоры, которые хорошо мне удаются, или в которых мне надо не очень долго практиковаться, но мне все еще приходиться во время них лезть из кожи вон. Настаивать на том, что этот разговор необходим, вместо того, чтобы притворяться, что мое тело работает стандартным образом. А это означает занять место и обратить внимание на себя как на человека с инвалидностью. Нам не положено этого делать. И то, что моя инвалидность чаще всего остается невидимой, и многие вещи могут быть неправильно истолкованы, мой собеседник часто не может понять, почему я прежде всего хочу провести с ним эту беседу. Это может быть неудобно и черевато — пожалуйста, поймите эти вещи обо мне, пожалуйтса, поймите меня — и не так много подобных прецедентов. Для подобных вещей нет стандартных социальных сценариев. Существует столько искушений избежать этого разговора — просто постараться вписаться, просто позволить себе терпеть боль, просто избегать других людей, и не рассказывать им все эти вещи об отличиях твоего тела.
Иногда у меня возникают подобные ощущения, и иногда я ухожу от разговора. И я могла, пока кто-то не тянулся ко мне, и в это время мой мозг начинал соображать, что произошло, и решает ответить взаимностью, и посылает необходимые сигналы вниз по моему телу, а другой человек тем временем останавливается, замечает, что отсутствие моей реакции и отстраняется.

«Это обо мне и об объятиях» - написала я позже. Это обо мне и о прикосновениях. Это обо мне и о моей коже. Это обо мне и о моих глазах, обо мне и о моих руках, обо мне и моей инвалидности, обо мне и о моем теле. Это все вещи обо мне.
Это странный разговор. Но я не променяю его на те годы, когда я не знала как его вести. Это были годы когда врачи и родители знали что я не могу видеть, что мускулы моих ног будто связаны узлом, мой торс гнулся и мое тело не слушалось моего разума, но никто не рассказал мне об этом, и поэтому мне казалось, что я дефективная, неправильная. Мое тело не может работать— думала я. Я не могу работать. Но это не правда — просто никто не научил меня, как мое тело работает, и тем более как об этом говорить. Ты не должна быть чужаком в своем теле. И я больше не чужак, и я не хочу чтобы ты была чужаком.

Это мое тело — говорю я. Посмотри, что я поняла. Посмотри, что я теперь знаю.

Я хочу поделиться этим с тобой.