Материалы к лекции "Аутизм: мифы и факты"

Радужный знак бесконечности - символ движения за нейроразнообразие.

7 апреля 2017 года в Санкт-Петербурге прошла лекция "Аутизм: мифы и факты".

1) Об аутизме

2) О парадигме патологии

3) Об аутичных женщинах

4) ЛГБТ-аутисты. Исследования и статистика.
1. Аутизм и гендерная неконформность: есть ли причина у корреляции?
(Статья со статистикой и теориями о том, почему среди аутистов больше трансгендрных людей)

Джилиан Браун: "Как тревожность влияет на человека (то, чего вы могли не знать)"

Источник: The Body Is Not Anapology
Переводчик: Юлия Зассеева

Светлокожая девушка со светлыми волосами (и темными прядями в светлых волосах),  сидит в белой ванне. Рядом с ней стена с белыми кафельными плитками. Она лежит, прислонив голову к стене, закрыв глаза, одной рукой опираясь на макушку головы. Источник: Flickr Renaud Photo

Я живу с тревожным расстройством с подросткового возраста. Так как это хроническое состояние, оно то приходит, то уходит. Иногда я чувствую себя хорошо, тревога отступает на задний план, и я могу жить нормально. В другое время я могу чувствовать себя так плохо, что самое большее, на что я способна – это встать с постели. В такие дни для меня нет ничего необычного в том, чтобы взять выходной или отменить встречу.

Как и остальные психические заболевания, тревожность стигматизируют, что в лучшем случае попросту несправедливо, а в худшем может навредить. Мои знакомые с тревожными расстройствами часто раздражаются, когда  им говорят, что всё, что они испытывают, «просто у них в голове» и они должны «просто преодолеть это». Иногда люди злятся на людей с тревожностью, обосновывая это тем, что они просто «эгоистичны и истеричны», в то время как существует столько людей с «реальными» заболеваниями». Эта стигма настолько распространена, что иногда, когда я чувствую себя по-настоящему разбитой, я сама злюсь на себя за это.

Недавно мне пришло в голову, что, возможно, одной из причин, по которой эта стигма продолжает существовать, является то, что большинство людей (в том числе и людей с тревожными расстройствами) не осознают, что тревожность может проявлять себя множеством разных способов. Тревожность – это далеко не всегда просто внезапное чувство паники или более сильное ощущение нервного напряжения.

Существует буквально сотни различных физиологических симптомов тревожности. Человеческое тело реагирует на тревожность разными способами, и каждый из этих симптомов может варьироваться по тяжести от незначительного до полностью изнуряющего. Я составила список семи наиболее распространённых, но, возможно, не самых известных или понимаемых, симптомов тревожного расстройства.


1. ПРОБЛЕМЫ С ПИЩЕВАРЕНИЕМ. 
Возможно, когда вы нервничаете, ваш желудок словно переворачивается, как будто в прошлой жизни он был акробатом. А теперь представьте, что вы чувствуете себя так постоянно, и тогда вы будете иметь представление о том, что означают проблемы с пищеварением во время тревожного расстройства. Когда человек подвергается стрессу, организм уменьшает кровоснабжение органов и систем, не участвующих в механизме 'бей или беги', чтобы кровь могла поступать в боле важные на данный момент области. Пищеварительная система является одной из таких «менее важных» систем. Когда подобное происходит время от времени, это обычно не приводит к серьёзным проблемам.  Но организм человека с тревожным расстройством практически постоянно находится в стрессовом состоянии, и постоянное подавление  пищеварительной системы часто приводит к таким проблемам как боли в животе,  тошнота, синдром раздраженного кишечника, диарея и запоры.

Наша акция 2 апреля 2017 г.

Текст Кирилла Федорова с добавлениями Аймана Экфорд

После того, как в 2007 году ООН объявила 2 апреля - Всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования (или, как его называют в аутичном сообществе, принятия), стала популярной во всем мире. В этот день многие рассказывают об аутизме с позиции специалистов и неаутичных родителей аутичных детей, которые сами никогда не были аутистами. Многие из них не прислушиваются к мнению аутичных людей, и не понимают их образ мышления, но тем не менее считают себя в праве говорить от лица целого сообщества, особенно, если это касается неговорящих аутичных людей. 2 апреля члены нашей Инициативной Группы и команда "Queer Peace" провели в центре Петербурга одиночные пикеты и раздавали информационные листовки об аутизме. Так же зачитывались тексты, написанные неговорящими аутичными людьми. Нам хотелось, чтобы в этот день и прозвучал их голос.

О фонде "помощи" аутистам Выход и его союзниках

Автор: Айман Экфорд
ВНИМАНИЕ! Мы просим вас РАСПРОСТРАНИТЬ данную информацию.
Фонд "помощи" аутистам Выход (Не путать с ЛГБТ-организацией ВЫХОД) использует работы аутичных людей в коммерческих целях без их разрешения, при этом пытаясь заставить их замолчать. Мы НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендуем всем отказаться от поддержки данной организации и ее сторонников, таких, как фонд Антон тут рядом.

Более подробная информация:

7 апреля - лекция "Аутизм: Мифы и факты" в Санкт-Петербурге

Радужный знак бесконечности, символ движения за нейроразнообразие.

Наша группа совместно с движением ЛГБТИ с инвалидностью Queer-Peace проведет бесплатную лекцию об аутизме.

О ЛЕКЦИИ:
Каждый сотый человек – аутист. А среди ЛГБТ-людей аутисов (в процентном отношении) даже больше, чем среди цисгендерных гетеросексуальных людей. Возможно, сегодня вы узнаете много самой разной информации об аутизме, в том числе и ложной. Сегодня об аутизме будут рассказывать, в основном, неаутичные специалисты, которые не знают, как аутисты воспринимают мир. Аутизм неотделим от личности человека, и, фактически, настолько на нее влияет, что об аутичном опыте могут говорить только аутисты (примерно как все истории о женском опыте должны быть рассказаны женщинами или основаны на историях женщин, а для того, чтобы полностью понимать опыт трансгендерных людей, надо быть трансгендерным человеком). Мы расскажем об аутизме с позиции аутичных людей.


О чем вы узнаете на лекции:
- Что такое аутизм?
- Вызывают ли вакцины аутизм (и что, вероятно, его вызывает)
- Является ли аутизм болезнью?
- Какие привилегии есть у неаутичных людей?

Кара Лайбовитц: "Что такое нейроразнообразие, и что это значит для феминизма"

Рисованный мозг на черном фоне. С одной стороны от него - яркие линии, с другой - мелкие узоры.

Источник:Everyday Feminism
Переводчик: Валерий Качуров

За последние несколько десятилетий, с возрастанием диагностирования аутизма и других когнитивных инвалидностей, люди начали все больше говорить об идее нейроразнообразия. Это идея о том, что нейрологические отличия вроде аутизма и СДВГ являются частью естественной вариативности человеческого генома, а не результатом болезни или травмы.

Это достаточно новая концепция, которая набирает обороты в движении за права инвалидов, и привлекая к себе все больше внимания.

Сайты ведущих СМИ, такие как Wired, The Atlantic и Slate Magazine, освещают зарождающиеся движение социальной справедливости, основанное на идее нейроразнообразия. Новая книга Стива Сильбермана "Нейрокланы", в которой рассказывается об истории изучения аутизма с позиции нейроразнообразия, возглавляет хит-парады бестселлеров.

Вы можете спросить, каким образом инвалидность и нейроразнообразие связаны с феминизмом. Мы склонны попадать в ловушку мышления о том, что инвалидность - это не вопрос феминизма или социальной справедливости, потому что долгие годы люди слышали только о медицинской модели инвалидности.

Но если мы посмотрим поближе, то поймем, что инвалидность имеет такое же отношение к феминизму, как и к медицине – может быть, она связана с феминизмом даже больше, чем с медициной.

На самом базовом уровне феминизм означает справедливость и равенство для женщин. И очевидно, что существует много нейроотличных женщин и женщин-инвалидов, которые могут быть маргинализированы по признаку нейротипа, как и по другим признакам, вроде расы, сексуальной ориентации, и т.д.

Мы не можем говорить о женщинах в отрыве от вопросов расы или сексуальной ориентации, и поэтому не можем говорить о женщинах, не говоря о нейроразнообразии.

Если мы исключим женщин-инвалидов из диалога, то мы упустим огромную часть женского населения, как и если не включать цветных женщин, не-гетеросексуальных женщин, транс* и гендерно-неконформных женщин.

Но проблема намного глубже.

Движение нейроразнообразия, и более широкое движение за права инвалидов может помочь победить стереотипы, которые феминистки пытаются разрушить на протяжении десятилетий.

Например, много девушек и женщин с нейроотличиями, такими, как аутизм и СДВГ, диагностируются реже парней из-за гендерных стереотипов о том, как должны вести себя мальчики и девочки.

Фактически, ABA, которая является главным видом «терапии» для аутистов, была создана для отучения мальчиков от "женского поведения", чтобы их поведение лучше вписывалось в гендерные рамки.

Суть феминизма в том, чтобы дать людям право выбора, независимо от их пола и от гендерных стереотипов. И движение нейроразнообразия поддерживает те же принципы в отношении различий, касающихся устройства мозга.

Поэтому важно, чтобы люди, одновременно участвующие в феминистском движении и в движении за права инвалидов, хорошо понимали, что такое нейроразнообразие, и чем оно не является.

Я - ваш дружественный нейроотличный сосед (вы скоро узнаете, что это значит), и поэтому я отвечу на ваши часто задаваемые вопросы о нейроразнообразии.

1. ЧТО ТАКОЕ «НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ» И «ДВИЖЕНИЕ ЗА НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ»?
Нейроразнообразие, по определению активиста Ника Уолкера, это "разнообразие человеческого мозга и разума - бесконечная вариативность нейрокогнитивного функционирования нашего вида".

По сути, это причудливое описание того факта, что наши мозги и умы уникальны и индивидуальны. Как не существует двух идентичных снежинок, нет двух идентичных разумов.

Итак, нейроразнообразие – это биологический факт, о чем свидетельствует широкий спектр функционирования умов и мозгов, который в какой-то степени можно увидеть с помощью технологий вроде МРТ.

Кара Лайбовитц: «5 вещей, о которых зачастую забывают не-инвалиды»

Источник: The Body Is Not An Apology

На фотографии изображен белый мужчина с короткими каштановыми волосами. На нем темно-синий пиджак, голубая рубашка и сине-золотой полосатый галстук. Он бьёт себя лоб правой рукой жестом «Я забыл!» С выражением забывчивости и разочарования на лице.

Как человек, родившийся с церебральным параличом – и который с возрастом приобрел несколько других видов инвалидности – я привыкла разрушать чужие планы. Говоря это, я не жду жалости. Я просто констатирую факт. Проблемы начинаются тогда, когда даже наиболее доброжелательно настроенные друзья забывают, что инвалидность влияет на мою повседневную жизнь. Как ни странно, этот грешок водится даже за моими друзьями-инвалидами. Многие из перечисленных мною вещей могут быть актуальны и для людей, чья инвалидность, в отличие от моей, не влияет на их выносливость и возможности передвижения.

1. ТО, ЧТО ДЛЯ ВАС ЧТО-ТО НАХОДИТСЯ «В НЕСКОЛЬКИХ ШАГАХ ОТСЮДА», НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО МНЕ БУДЕТ ЛЕГКО ТУДА ДОБРАТЬСЯ.
Даже у не-инвалидов могут быть разные представления о том, что значит «в нескольких шагах», поэтому мне сложно понять, что именно хочет сказать человек, который использует подобные выражения. Чаще всего, не-инвалиды подразумевают под этим, что нечто находится «очень близко».
Я очень невыносливая, и поэтому то, насколько что-то «близко», зависит от самых разных факторов.
Какие средства для облегчения ходьбы я могу использовать? Например, если я использую ходунки, то я могу пройти больше, чем если использую трость или костыли.
Какая сейчас погода? Если на улице достаточно холодно или дождливо, у меня напрягаются мышцы, и это затрудняет передвижение.
Покрыта ли земля снегом или льдом?  Если мне придется толкать ходунки через груды слякоти, то сильно вымотать может даже преодоление короткого расстояния. А иногда при такой погоде я и вовсе не могу никуда пойти.
Надо ли нам возвращаться назад после того, как мы дойдем туда, куда планировали? Предположительное расстояние стоит удвоить, потому что мне нет смысла идти в намеченный пункт, если я знаю, что у меня не хватит сил на то, чтобы вернуться обратно.

И это лишь несколько вещей, которые приходят мне в голову, когда кто-то говорит мне, что надо пройти «всего пару шагов». Каждый день мне надо считать, сколько я могу пройти, учитывая при этом уйму переменных.