 |
| Рисованный мозг на черном фоне. С одной стороны от него - яркие линии, с другой - мелкие узоры. |
Переводчик: Валерий Качуров
За последние несколько десятилетий, с возрастанием диагностирования аутизма и других когнитивных инвалидностей, люди начали все больше говорить об идее нейроразнообразия. Это идея о том, что нейрологические отличия вроде аутизма и СДВГ являются частью естественной вариативности человеческого генома, а не результатом болезни или травмы.
Это достаточно новая концепция, которая набирает обороты в движении за права инвалидов, и привлекая к себе все больше внимания.
Сайты ведущих СМИ, такие как Wired, The Atlantic и Slate Magazine, освещают зарождающиеся движение социальной справедливости, основанное на идее нейроразнообразия. Новая книга Стива Сильбермана "Нейрокланы", в которой рассказывается об истории изучения аутизма с позиции нейроразнообразия, возглавляет хит-парады бестселлеров.
Вы можете спросить, каким образом инвалидность и нейроразнообразие связаны с феминизмом. Мы склонны попадать в ловушку мышления о том, что инвалидность - это не вопрос феминизма или социальной справедливости, потому что долгие годы люди слышали только о медицинской модели инвалидности.
Но если мы посмотрим поближе, то поймем, что инвалидность имеет такое же отношение к феминизму, как и к медицине – может быть, она связана с феминизмом даже больше, чем с медициной.
На самом базовом уровне феминизм означает справедливость и равенство для женщин. И очевидно, что существует много нейроотличных женщин и женщин-инвалидов, которые могут быть маргинализированы по признаку нейротипа, как и по другим признакам, вроде расы, сексуальной ориентации, и т.д.
Мы не можем говорить о женщинах в отрыве от вопросов расы или сексуальной ориентации, и поэтому не можем говорить о женщинах, не говоря о нейроразнообразии.
Если мы исключим женщин-инвалидов из диалога, то мы упустим огромную часть женского населения, как и если не включать цветных женщин, не-гетеросексуальных женщин, транс* и гендерно-неконформных женщин.
Но проблема намного глубже.
Движение нейроразнообразия, и более широкое движение за права инвалидов может помочь победить стереотипы, которые феминистки пытаются разрушить на протяжении десятилетий.
Например, много девушек и женщин с нейроотличиями, такими, как аутизм и СДВГ, диагностируются реже парней из-за гендерных стереотипов о том, как должны вести себя мальчики и девочки.
Фактически, ABA, которая является главным видом «терапии» для аутистов, была создана для отучения мальчиков от "женского поведения", чтобы их поведение лучше вписывалось в гендерные рамки.
Суть феминизма в том, чтобы дать людям право выбора, независимо от их пола и от гендерных стереотипов. И движение нейроразнообразия поддерживает те же принципы в отношении различий, касающихся устройства мозга.
Поэтому важно, чтобы люди, одновременно участвующие в феминистском движении и в движении за права инвалидов, хорошо понимали, что такое нейроразнообразие, и чем оно не является.
Я - ваш дружественный нейроотличный сосед (вы скоро узнаете, что это значит), и поэтому я отвечу на ваши часто задаваемые вопросы о нейроразнообразии.
1. ЧТО ТАКОЕ «НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ» И «ДВИЖЕНИЕ ЗА НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ»?
Нейроразнообразие, по определению активиста Ника Уолкера, это "разнообразие человеческого мозга и разума - бесконечная вариативность нейрокогнитивного функционирования нашего вида".
По сути, это причудливое описание того факта, что наши мозги и умы уникальны и индивидуальны. Как не существует двух идентичных снежинок, нет двух идентичных разумов.
Итак, нейроразнообразие – это биологический факт, о чем свидетельствует широкий спектр функционирования умов и мозгов, который в какой-то степени можно увидеть с помощью технологий вроде МРТ.
Парадигма нейроразнообразия, как объясняет Ник Уолкер, это подход, основанный на трех принципах:
1. Нейроразнообразие является естественной и ценной формой человеческого разнообразия.
2. Идея о том, что существует единственный "нормальный" или "здоровый" тип мозга, или один "правильный" стиль функционирования - является культурно созданной фикцией, не более действительной (и не более благоприятной для здорового общества), чем идея о том, что существует одна "нормальная" и "правильная" этническая принадлежность, гендер, или культура.
3. Социальная динамика, которая проявляется в отношении нейроразнообразия, аналогична социальной динамике, которая проявляется в отношении других форм человеческого разнообразия (например, этнической принадлежности, гендера, или культуры). Эта динамика включает в себя динамику неравенства в социальной власти, а также динамику, с помощью которой считаемое приемлемым разнообразие сможет, выступать в качестве источника творческого потенциала.
Парадигма нейроразнообразия - это убеждения, которые следуют из биологического факта нейроразнообразия. Она основана на идее, что нейроразнообразие человечества является нормальным и естественным состоянием, и что нет более «правильного» типа мозга.
Другими словами, ни один тип разума и ни один образ мышления не является "правильным" или "неправильным".
Любое разнообразие среди людей, включая и нейроразнообразие, создает социальное неравенство, которое при других обстоятельствах могло бы стать источником новых открытий и творчества.
Нейроотличные люди - у которых есть нейрологические отличия вроде аутизма, дислексии, диспраксии, СДВГ, и другие - сталкиваются с социальным притеснением. А нейротипичные люди – чей мозг функционирует таким образом, который считается "нормальным", и у кого типичный образ мышления - являются привилегированными по отношению к нейроотличным людям.
Если продолжить аналогию со снежинками, то парадигма нейроразнообразия означает, что мы не выделяем одни снежинки (например, с квадратными отверстиями) как ненормальные, и не говорим, что они должны быть похожи на "нормальные" снежинки (например, с треугольными отверстиями). Все снежинки нормальные и красивые, как и все образы мышления/все устройства мозга.
2. ИТАК, ГОВОРЯ О НЕЙРОРАЗНООБРАЗИИ. МЫ ГОВОРИМ ТОЛЬКО ОБ ИНВАЛИДАХ?
Нейроразнообразие не относится только к одной группе людей, оно относится ко всему человечеству.
В сообществе инвалидов я обнаружила, что разные категории инвалидов отделяются друг от друга. Те, у кого есть физические виды инвалидности, отвергают тех, у кого есть психические и умственные/когнитивные виды инвалидности. Те, у кого есть когнитивные или психические виды инвалидности, отвергают тех, у кого есть физические виды инвалидности.
Никто не хочет работать вместе и начать разрушать наши интернализированные предубеждения. Это осложняет жизнь для такого человека, как я, имеющего множественные инвалидности, которые нелегко отделить друг от друга.
Парадигма нейроразнообразия является антитезой к этому подходу. Когда я обнаружила аутичных активистов, то почувствовала себя как дома, как будто я среди людей с моим диагнозом, хотя у меня нет аутизма.
Люди, поддерживающие идеи нейроразнообразия, принимают то, как работают мои тело и ум, и ценят уникальные способы, с помощью которых я воспринимаю мир.
Как и другие движения за социальную справедливость, движение за нейроразнообразие выступает за равенство, и ценит широкий спектр разнообразия внутри нашего вида.
Это движение, основанное на принципах нейроразнообразия, отвергает концепцию, что если мозг отличается от нормы, то это отличие обязательно является расстройством или дисфункцией, и что надо исправлять любой разум, который не работает стандартным способом.
По сути, движение за нейроразнообразие плывет против течения так называемой медицинской модели инвалидности, которая, к сожалению, является преобладающей в нашем обществе.
Медицинская модель инвалидности чрезвычайно вредна, потому что в своей основе она утверждает, что если наши тела и умы не соответствуют произвольному определению "нормальности", они являются неправильными.
Это заставляет нас чувствовать себя отверженными обществом, и приводит нас к долгим (и зачастую опасным) способам, с помощью которых многие из нас стараются сделать себя нормальными.
Медицинская модель основана на представлении о том, что существует только один "правильный" способ жить. В медицинской модели говорится, что люди подобны стандартным изделиям на заводе, и любое отклонение является дефектом, который необходимо исправить или выбросить.
Благодаря целям и идеям медицинской модели инвалидности появились вредные методы терапии и лечения, такие как клизмы с отбеливателем, опасные методики АВА-терапии и шоковая терапия (которая используется в печально известном Judge Rotenberg Center).
За короткое время движение за нейроразнообразие очень многого добилось. Такие организации, как Parenting Autistic Children with Love and Acceptance (Воспитание детей-аутистов с любовью и принятием), выросли из идеалов движения нейроразнообразия. Она помогает родителям, не ориентированным на «лечение» аутичных детей, получить консультации от самих аутичных людей.
Новые концепции, такие как Neuroqueer (Нейроквир), объединяющие в себе движение нейроразнообразия и движение за права квир-людей, набирают силу как в академических кругах, так и вне их.
И, возможно, самым главным является то, что движение нейроразнообразия обеспечило сообщество и солидарность для таких людей, как я, которые чувствовали себя отчужденными в других пространствах для инвалидов.
Я нашла себя движении за нейроразнообразие, и я знаю, что я не одна такая.
3. МОГУ ЛИ Я НЕ СОГЛАШАТЬСЯ СО СТОРОННИКАМИ ДВИЖЕНИЯ ЗА НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ?
Многие разногласия, связанные с движением за нейроразнообразие, основаны на дезинформации.
Некоторые люди думают, что если мы отказываемся от медицинской модели инвалидности, то мы не считаем, что состояния вроде аутизма, СДВГ, и другие являются инвалидностью.
Но это не так! Мы полностью осознаем, что существует такая штука, как инвалидность, и что у инвалидов меньше возможностей, чем у неинвалидов.
Когда мы говорим, что поддерживаем парадигму нейроразнообразия, то мы не говорим, что наша жизнь светлая и приятная - мы говорим, что наши умы являются нормальными и естественными для нас, и нас не должны пытаться насильно исправлять.
Если мы сами выбираем терапию или лечение для тех аспектов нашей инвалидности, которые причиняют нам вред, то это не противоречит парадигме нейроразнообразия.
Например, я бы отдала все, чтобы вылечить свое генерализованное тревожное расстройство и ОКР. Мы только отвергаем идею о том, что мы «неправильные» от того, как работают наши мозги.
Парадигма нейроразнообразия утверждает, что все способы мышления и жизни являются правильными и действительными, и нет одного "правильного" образа мышления и образа жизни, как и нет "правильной" снежинки, на которую должны быть похожи все остальные снежинки.
Если же вы говорите, что не согласны с нейроразнообразием, то на самом деле вы не согласны не с научным фактом различий мозга у человека, а с теми принципами, которые формируют парадигму нейроразнообразия, и которые продвигают сторонники движения за нейроразнообразие.
Но вы не можете быть несогласными с самим фактом нейроразнообразия.
4. ЯВЛЯЮСЬ ЛИ Я НЕЙРООТЛИЧАЮЩИМСЯ ЧЕЛОВЕКОМ?
Это зависит от того, что вы имеете в виду. Все люди, как вид, являются нейроотличающимися, потому что мозг и образ мышления у всех устроены по-разному.
Но если вы говорите, что ваш мозг не функционирует тем способом, который считается "нормальным", то вы являетесь нейроотличным человеком.
Это значит, что ваш мозг и разум не работает «традиционным», общепринятым способом.
В 1990-х годах первые аутичные активисты распознали, что многие люди с другими диагнозами думают и действуют так, как скорее свойственно аутичным, чем неаутичным людям, но при этом они не являются аутичными. Это побудило активистку Кассиан Сибли ввести термин "нейроотличие", чтобы создать более широкое определение, не центрированное на аутизме.
Движение за нейроразнообразие до сих пор поддерживается в основном аутистами, и аутизм в нем является основным примером нейроразнообразия, но в целом нейроразнообразие - это не только аутизм.
Вот несколько категорий людей, которых можно назвать нейроотличными: Люди с психическими инвалидностями (депрессия, тревожность, шизофрения, биполярное расстройство, и т.д), люди с когнитивными видами инвалидости (аутизм, синдром Дауна, другие типы умственных отклонений), и люди с инвалидностями обучения (диcлексия, дискалькулия, и т.д).
Это не исчерпывающий список. Например, у меня несколько нейроотличий, потому что у меня есть церебральный паралич, генерализованное тревожное расстройство, и ОКР. Все эти состояния влияют на то, как функционируют мой мозг и ум.
Даже если вы официально не диагностированы, то осознание того, что ваш ум и мозг работают нестандартными способами, может стать важным событием, которое изменит всю вашу жизнь.
Я так долго фокусировалась на своей физической инвалидности, что мне показалось довольно захватывающим то, что у некоторых нейроотличных людей были те же сложности, что и у меня, но по другим причинам. Это заставило меня по-новому посмотреть на свое состояние.
Наше общество говорит нам, что мы можем преодолеть все что угодно, и быть "нормальными", если мы только будем к этому достаточно усердно стремиться. Это тоже очень стигматизирует нейроотличия. Например, меня не смущает, что мне приходится использовать средства для мобильности в публичном месте, но когда у меня возникает паническая атака в публичном месте, то мне становится очень стыдно.
Идентификация себя как нейроотличного человека помогла мне понять, что способ работы моего мозга - это не моя вина, и в моих проблемах нет ничего «неправильного». Это так же помогает мне защищать свои потребности в доступности, потому что я признаю, что я должна бороться за доступную среду, вместо того, чтобы бороться с тем, как работает мой мозг.
5. ЧТО ТАКОЕ НЕЙРОТИПИЧНОСТЬ?
Нейротипичность (NT) является противоположностью нейроотличности. Нейротипичность означает, что ваш мозг и ум функционируют таким образом, что они соответствуют доминирующим представлениям о норме.
Понятие «нейротипичность» не является синонимом понятия "аллизм", означающий не-аутизм. Как мы уже установили, движение за нейроразнообразие охватывает много нейроотличий, и оно шире, чем только аутизм.
Когда аутичные или другие нейроотличные люди говорят вам, что кто-то аллист или нейротипик, то речь зачастую идет не только об особенностях работы мозга, а о привилегиях и опыте.
Люди, чей мозг работает общепринятым в обществе способом, не сталкивались со стигматизацией тех, чей мозг не соответствует представления о норме. У них совершенно другой опыт.
Как и в вопросах, касающихся других видов угнетения, это не означает, что у нейротипиков нет места в обсуждении вопросов нейроотличий - это просто означает, что им нужно отойти в сторону, и позволить маргинализованным людям взять на себя лидирующую позицию.
К сожалению, из-за этого некоторым людям может стать неудобно. Не имея хорошего понимания того, как работают угнетение и привилегии, некоторые потенциальные союзники могут почувствовать, что они исключены из диалога, и что их оскорбляют тем, что предъявляют к ним непонятные требования.
Но слова "нейротипик" и "аллист" не являются ярлыками с каким-то отношением к представителям данных групп населения. Это просто нейтральные термины.
6. ЕСЛИ Я НЕЙРОТИПИК, ЗНАЧИТ – Я НЕ ИНВАЛИД?
Нет. Это только означает, что ваш мозг и ум функционируют в состоянии, которое считается "нормальным".
Есть много инвалидностей, не влияющих на мозг и сознание. Люди с ампутированными конечностями являются инвалидами, но их инвалидность не влияет на их мозг, и поэтому они нейротипичны (если у них, конечно, нет другой инвалидности, влияющей на их мозг/сознание).
Так же есть и некоторые нейроотличные люди, не считающие себя инвалидами. Например, это могут быть люди, пережившие насилие или люди с некоторыми видами психических расстройств.
Нет никакой четкой границы. Есть некоторая дискуссия о том, могут ли сенсорные нарушения вроде незрячести и глухоты, которые не влияют на сознание обычным способом, но влияют на то, как мозг обрабатывает информацию, считаться нейроотличиями.
7. ОТКУДА Я МОГУ ПОЛУЧИТЬ БОЛЬШЕ ИНФОРМАЦИИ?
Блог Ника Уолкера, Neurocosmopolitanism, является отличным источником, который я использовала для написания данной статьи.
В блоге Кассиан Сибли Radical Neurodivergence Speaking есть много информации об угнетении аутистов и о двойном нейроотличии в виде аутизма и эпилепсии.
Статьи Джима Синклера Не надо нас оплакивать и Почему мне не нравится "язык сначала человек", являются важными материалами не только в движении за права аутистов, но и в более широком движении за права человека.
Статья Джулии Баском Тихие руки, тоже, в некоторой степени, историческая. Она стала началом других проектов: потрясающего видео и замечательного сборника историй аутичных людей.
NeuroQueer - блог о концепции и движении, объединяющих идеи квир-теории и теории нейроразнообразия, и принципы нейроотличного движения и квир-движения.
Нейроразнообразие и парадигма нейроразнообразия до сих пор являются “внутренними” концепциями со “своим” языком, и это означает, что за пределами сообщества сторонников этих теорий большинство людей не понимают, что это такое.
Надеюсь, что эта статья поможет это изменить. Прочитав ее, вам может показаться, что у вас проблемы со словарным запасом, но не стоит беспокоиться.
Хотя слова и важны, концепции, лежащие в основе этих слов, гораздо важнее – такие концепции, как принятие всех людей, независимо от того, как работает их мозг, даже если их мозги работают непонятным для вас образом.
Мы живем в мире нейроразнообразия. Пришло время принять это.
Кара Лайбовитц - автор статей для Everyday Feminism, и активистка с множественными инвалидностями. Сейчас она учится на курсе по Исследованиям Инвалидности в школе профессиональных исследований CUNY в Манхэттене. Она участвовала в написании сборника" A Systems Change Guide for Autistic College Students and Those with Other Disabilities", опубликованного ASAN (руководство по созданию инклюзии для студентов). Она пишет о маленьких и больших проблемах, связанных с инвалидностью в That Crazy Crippled Chick. Вы можете найти ее в Твиттере @spazgirl11.
