понедельник, 2 апреля 2018 г.

Айман Экфорд: "Риторика об аутизме"

Начинается Месяц Принятия Аутизма. Или, как принято говорить в обществе родителей и специалистов, Месяц Информирования об Аутизме.
Давайте обратим внимание на то, как происходит это информирование. И задумаемся о его эффективности.

Обычно фонды приглашают известных дяденек «поспособствовать информированию об аутизме». Разговоры об информировании начинаются с жалости.
Крупные фонды давят на жалость, когда просят помощи у бизнеса, у знаменитостей и у обычных людей. Разговоры сводятся к «поможем этим бедным-несчастным аутистам дожить их никчемную жизнь до конца», «поможем бедным-несчастным родителям не спятить, заботясь об ужасных аутичных детях» или «поможем бедному-несчастному государству не разориться, выплачивая пенсии людям с аутизмом».

Иногда такая риторика очень заметна — как в видео This is Autism печально известной организации Autism $peaks, или в прошлогодней апрельской кампании аутичного фонда «Выход».
Иногда - менее заметна — например, когда я говорила с пиарщицей из одного крупного Питерского НКО о том, как привлечь внимание общества к проблемам аутистов, она сказала: «Говорите людям, что они могут стать родителями детей с аутизмом. Что такие дети рождаются не только у наркоманов и алкоголиков, что это может случиться с каждым».

Что ЭТО? Что может случиться с каждым? Ужасный и страшный аутизм, который «украдет» их ребенка? Нахождение рядом с таким человеком, как я? Я не уверена, что она хотела сказать именно это. Но весьма вероятно, что так оно и было.
«Мейнстримный» пиар сводится к страху перед аутизмом.

Но что, если наша риторика должна быть принципиально другой?
Обычным людям важно знать об аутизме не потому, что он может быть диагностирован у их детей. И не потому, что в цивилизованном мире принято быть толерантными и гуманными.
Это все устарело. Мировой опыт показывает, что такая риторика не работает.

Людям важно поддерживать движение за права аутистов, потому что аутисты — тоже люди. Они такие же граждане, как и неаутисты, но их лишают базовых прав за то, что они, не смотря в глаза, трясут руками и много говорят о своих интересах. Подумайте, как абсурдно это звучит! Это — проблема гражданского общества, проблема гражданских прав, проблема прав человека. Это касается каждого, потому что все люди в чем-то отличаются от нормы. Сегодня лишают прав тех, кто трясет руками и не понимает улыбки. А что будет завтра?

Врачи могут не оказывать качественную медпомощь аутичному человеку просто потому, что в больницу можно записываться только по телефону, или потому, что врачи отказываются учитывать, что некоторые люди не переносят легких прикосновений. У аутичных людей продолжительность жизни на 20 лет меньше только из-за того, что наша медицинская система не хочет учитывать мелочи — те самые мелочи, для изменения которых даже не надо серьезных финансовых вложений. Что это говорит о нашей системе здравоохранения? Насколько она безопасна? Насколько ВЫ в безопасности, обращаясь в подобные клиники?

В школе аутичных детей пинают, бьют, душат, таскают за волосы и обворовывают за то, что им сложно говорить устно, или за то, что они трясут руками... да за любое отличие! Что это говорит о нашей системе образования, если в ней ребенок за малейшее отличие, за безобидную «странность» может подвергаться жесточайшему насилию, может стать жертвой преступления? Подумайте, что ждет детей — всех детей — в этой системе образования? Осознайте, как они беззащитны от того, что не могут сами себя от нее защитить. Насколько они зависимы. Да их положение в школе не лучше положения рабов! И речь идет о ВСЕХ детях страны, о ВСЕМ будущем поколении, обо всем обществе, в конце концов. Неужели вам не страшно? Не за аутичных людей, а за своих детей, друзей, племянников, младших братьев и сестер?

Аутичных людей не берут на работу, потому что они общаются и ведут себя нетипичным образом. Из-за «странного взгляда» и легких раскачиваний их могут не взять на работу врачами, программистами, инженерами, водителями автобусов...
И знаете, что это говорит о нашем обществе?
Во-первых, то, что вы лишаетесь классных водителей автобусов, продавцов, врачей, программистов и инженеров. Кстати, учтите, что многие аутичные люди склонны увлекаться своей работой, и действительно способны стать классными специалистами.

Во-вторых, то, что вы сами можете остаться без работы, если не будете соответствовать представлениям о норме. Если эти представления немного изменятся, или если вы окажетесь в другом регионе или в другой стране, или даже если вы станете инвалидом (даже если вы сохраните квалификацию, вас просто выкинут, потому что вы выглядите недостаточно типично). Так что вам выгодно, чтобы изменились общемировые представления о том, по каким параметрам надо судить о работниках.

В-третьих, то, что наша рыночная система неполноценна. Она оценивает не квалификацию работников, а то, как они выглядят. С таким же успехом специалисты по кадрам могли бы оценивать людей по цвету волос или по длине ногтей.


Итак, проблемы аутичных людей — это те самые проблемы, которые касаются - или могут коснуться — вас. Мы живем в одном обществе.
И проблемы аутичных людей показывают, насколько безопасно в нем отличаться от нормы.
Как к тебе будут относиться, если ты выражаешь радость не так, как принято.
Если ты не понимаешь и не принимаешь слово «любовь», или, наоборот, создаешь для него свои, уникальные определения.
Если тебе проще писать, чем говорить.
Если ты слишком сильно увлекаешься компьютерами и сериалом «Доктор Кто».
Если на тебя меньше влияет доминирующая культура.
Если ты воспринимаешь звуки немного иначе.

Подумайте, за что нас наказывают. За что нас выбрасывают из общества. За что нас запирают в интернатах. За что нас бьют, унижают и убивают.

После всего этого вы действительно уверены в своей безопасности? Вы уверены, что общество, которое позволяет подобное, не сделает следующим «козлом отпущения» вас или кого-то из ваших близких, кого-то, у кого тоже есть незначительные отличия? Что такое общество, если ему станет выгодно, не выберет следующей жертвой другую немного «странную» социальную группу, к которой можете принадлежать вы или кто-то, кто вам близок?

Поэтому борьба аутичных людей за свои права касается большинства населения. Это - борьба за право быть собой, и при этом жить нормальной, человеческой жизнью. Это право нужно не только 1% аутичного населения — наше общество настолько нормализировано, что это право нужно практически всем. Поэтому «проблемы аутистов» — это проблемы потенциального нарушения ваших прав. Это касается вашей индивидуальности. И вашей свободы.


Разговор об аутизме — это не разговор о жалости и страхе перед аутизмом. Это разговор о правах и возможностях. Разговор об отличиях. И разговор о нормах, которые вредят всем.