В последнее время я все чаще встречаю призывы к разделению аутистов. Точнее, подобные призывы звучали и ранее, просто я начинаю слышать их все чаще, потому что читателей моих блогов становится больше, и многие из них удивляются тому, как я вообще умудряюсь писать об аутизме не используя понятия "высокофункциональные" и "низкофункциональные", которые, по их мнению, очень важны.
И я не сомневаюсь в том, что некоторые люди задают эти вопросы из самых лучших побуждений - ведь ярлыки функционирования очень часто используются на других сайтах, они есть в литературе по аутизму, они встречаются в автобиографиях и на форумах, специалисты произносят их при разговоре с родителями аутичного ребенка, при разговоре с самим аутичным человеком и даже на конференциях.
Для некоторых читателей ярлыки функционирования такая же привычная вещь, как слова вроде "стимминг", "сенсорная перегрузка" и "специальные интересы", поэтому их отсутсвие может вызывать искреннее недоумение. Некоторые люди хотят понять, о каких же именно аутичных людях идет речь, и поэтому ждут уточнений.
И вот теперь мне придется их разочаровать. Дело в том, что "термины", от которых они ожидают четкости, на самом деле могут их только запутать. Эти термины и не термины вовсе! Не существует критериев диагностики низкофункционального или высокофункционального аутиста. У ярлыков функционирования нет точных определений.
Как вообще определить, высоко человек функционирует или нет, если измеряют не прыжки в высоту?
Человек вообще не похож на мобильный телефон и измерить его функциональность довольно сложно - к нему не прилагается инструкций, в которых указано какие функции в нем заложены, как эти функции работают и для чего они нужны. Последний вопрос особенно интересен. Почему аутичный человек должен "высоко функционировать"? Почему "функциональность" аутичных людей считается чем-то особенно важным, когда про "функциональность" нейротипиков никто не говорит?
- Простите, мадам, но вы слишком плохо функционируете. Придется мне вас уволить. К нам недавно пришла новая учительница, она моложе и функционирует гораздо лучше.
Или:
- Ваш ребенок плохо функционирует - даже оригами делает медленно, ищите ему другой детский сад. И чтобы вашего нефункционального ребенка здесь больше не было!
Почему подобные заявления по отношению к нейротипичным людям считались бы фашизмом и дикостью, тогда как у аутичных людей "функциональность" - мерило успеха, и не важно, что именно понимают под этим понятием! Вам может показаться, что я придираюсь к словам, но ведь, как я уже многократно писала ранее и как до меня писали десятки психологов и философов, большинство людей мыслят словами и слова - а точнее ассоциации, которые они вызывают, - формируют наши представления о мире. Слова могут создавать новые понятия, слова могут влиять на оттенки существующих понятий, и поэтому слова очень важны.
И если мы говорим о функционировании, встает не только вопрос о том, уместно ли подобное определение. Функционирование по отношению к чему? Где грань между низкофункциональными и высокофункциональными аутистами, и кто ее определяет?
Дело в том, что функциональность считается относительно нормы. Чем больше человек приближен к норме, тем лучше он функционирует. А теперь подумайте над этим: "чем ближе приближен к норме". Норма не шкаф и не дверь, расстояние до нее измерить сложно да и то, как она выглядит, сложно понять. Вы когда нибудь видели "норму"? Нет? Тогда на каком основании вы можете заявлять, что человек "плохо функционирует", если он далек от нее?
У нормы тоже нет четкого определения. Что такое норма? Способности среднестатистического человека? Но тогда и гений будет "низкофункциональным". Или "норма" это то, что в идеале должен делать и уметь любой абстрактный человек в определенном возрасте, каким он должен быть, как должен себя вести?
Но кто имеет право на определение подобных правил? Если вы разделяете парадигму нейроразнообразия и не считаете аутизм "болезнью", которую надо лечить и искоренять, то понимаете всю нечеткость и некорректность этого понятия нормы.
Однажды я сказала одной своей нейротипичной, очень коммуникабельной и веселой знакомой, что она "низкофункциональный нейротипик" - сказала давно, когда сама еще была подростком, я просто пошутила, чтобы посмотреть на ее реакцию. Тогда я просто шутила, когда брала "аутичность" за норму, но теперь, когда задумываюсь над этим понимаю, что если бы таких как я было бы большинство, она была бы "низкофункциональным нейротипиком", потому что понятие нормы определяет большинство, потому что у большинства обычно больше власти.
Так что сама идея о ярлыках функционирования противоречит парадигме нейроразнообразия, потому что если аутизм либо вариация нормы, либо норма не имеет значения то... "высоко...", "низко..." функцинальный относительно чего? Я не первая, кто задает этот вопрос.
Кроме того, норма - это не статичное понятие. То есть, ее не просто пересматривают время от времени (как было, когда гомосексуальность убрали из Международной классификации болезней), представления о ней меняются постоянно. Изменились статистические данные? Изменились представления о норме. У власти оказались те, кого раньше считали "ненормальным"? Изменились представления о норме. Изменилось положение определенной группы людей? Изменилось представление о норме. Норма меняется постоянно. А это значит, что ваши работы, основанные на ярлыках функционирования, могут стать непонятными и неточными лет так через двадцать. Вы действительно этого хотите, если занимаетесь исследованиями?
Итак, ярлыки функционирования основаны на представлениях о норме, которые разделяет определенный специалист. Чаще всего "низкофункциональными" называют невербальных аутистов, при том, что многие невербальные аутисты способны работать и жить самостоятельно, а некоторые говорящие аутичные люди очень плохо справляются с бытовыми задачами, не могут устроится на работу после множества собеседований и им требуется постоянная помощь из-за других проблем, не связанных с аутизмом, но которые встречаются у аутичных людей чуть чаще, чем у нейротипичных, скажем, из-за эпилепсии. Так что один и тот же человек может является одновременно и низкофункциональным и высокофункциональным по критериям, которыми конкретный специалист измеряет "функциональность". А отсутствие или наличие речи не так сильно влияет на качество жизни человека, как это может показаться на первый взгляд.
Под "низкофункциональными" аутистами часто понимают аутичных людей с интеллектуальной инвалидностью. В таких случаях у меня снова встает вопрос о корректности использования данного слова и о том, почему нейротипичных людей с интеллектуальной инвалидностью не называют "низкофункциональными (или высокофункциональными, в зависимости от того, что брать за норму) нейротипиками"? И почему мерилом аутичного функционирования становится признак, напрямую не связанный с аутизмом?
Кроме того, что нет единого стандарта, по которому человека можно считать "высокофункциональным" или "низкофункциональным", даже по существующим абстрактным представлениям один и тот же человек на протяжении своей жизни мог быть как высокофункциональным, так и низкофункциональным. Когда вы видите ребенка, очень сложно точно сказать, какие у него будут способности и возможности во взрослом возрасте. В случае аутичного ребенка это еще труднее. А "ярлыки функционирования" вешают на человека с детства.
Темл Грендин начала говорить только в пять лет - до этого ее считали безнадежным случаем и матери советовали сдать ее в интернат. Сейчас Темпл Грендин один из самых известных аутичных людей в мире, профессор животноводства, создатель собственной фирмы, которая сконструировала большую часть оборудования для скота, которое используют в США, автор нескольких бестселлеров по аутизму, по ее автобиографии снят фильм известным каналом НВО.
Джим Синклер очень долго не мог говорить и даже нормально пользоваться альтернативной коммуникацией - до десяти лет даже не мог объяснить, что он не девочка (он интерсекс, т.е. у него присутствую как женские, так и мужские половые признаки). Позже он создал ANI, первую организацию, созданную аутичными людьми для аутичных людей. Его собственную аутичность многократно ставили под сомнение, а его самого называли "очень высокофункциональным".
Аманда Беггс - один из самых известных аутичных авторов статей и автор видео "на моем языке", которое помогло многим понять не говорящих аутичных людей - в детстве могла разговаривать. Она потеряла речь позже, благодаря аутистической кататонии, и, несмотря на то, что ее интеллект не был нарушен, врачи отказывались делать ей жизненно необходимую для нее операцию потому что считали что она "того не стоит, раз все равно соображает на уровне младенца". Позже на этом же основании ей предлагали согласится на эвтаназию (при том, что это противозаконно и никому больше подобное не предлагают), потому что были уверены, что ее жизнь - это страдание.
Эти три примера - не единичные случаи, по всему миру подобных случаев миллионы. И способности человека меняются не только в процессе взросления. Они могут измениться под влиянием благополучной или, наоборот, очень неблагополучной и стрессовой среды (например в школе, в психиатрической лечебнице или во время войны). Они могут ухудшаться от болезни и улучшаться, когда болезнь осталась позади. Они могут ухудшаться после пережитого стресса, во время беременности, после родов и в процессе старения организма. Существуют тысячи причин, по которым способности аутичного человека могут улучшаться и ухудшаться. И существуют тысячи причин, по которым аутичный человек может начать вести себя более аутично, или, наоборот, становиться больше похожим на нейротипика.
Так что ярлыки функционирования не постоянны. Даже один и тот же специалист, который вешает их на аутичного человека в соответствии со своими представлениями о норме зачастую вынужден их пересматривать за все время жизни этого человека.
Не говоря уже о том, что у всех специалистов свои представления о норме и разные специалисты могут повесить на одного и того же человека разные ярлыки в один и тот же период его жизни, ведь если нет определенных "критериев диагностики", если у слова нет точно значения... значит, каждый трактует его, как хочет!
Ярлыки функционирования не только абстрактные, неточные, изменчивые и противоречащие парадигме нейроразнообразия. Самое главное в том, что они являются инструментом подавления и дискриминации и игнорирования твоего опыта.
В любимом мультсериале моего младшего брата, в "паровозике Томас" главный критерий "пригодности" главных героев - их полезность.
- Ты очень полезный паровоз, - вот главный комплимент, который может услышать один паровозик от другого или от их общего начальника, Толстого инспектора.
Если ты не полезен, значит, ты ничего не стоишь, то ты можешь вполне оправданно боятся, что тебя разберут на запчасти. Правда, в мультфильме никого на запчасти не разбирали, и все в конце концов оказывались "очень полезными".
Вот только люди - не паровозы. Нейротипичные люди, во всяком случае. Им никто не скажет:
- Прости, ты слишком низкофункциональный, ты не можешь говорить за себя. Ты так плохо функционируешь, что не можешь даже знать, что для тебя хорошо, а что плохо.
"Низкофункциональным аутистам" подобное говорят регулярно. Если они вдруг осмелятся заявить о том, что они счастливы, что они не хотят становиться "нормальными" и что они имеют право быть собой. Если ты "низкофункциональный", то ты должен быть несчастным, ведь ты бракованный, неполезный паровоз.
Об этом пишут многие аутичные люди, на которых повесили ярлык "низкофункциональный", и большинство из них - практически все, кто разделяет парадигму нейроразнообразия - ненавидят этот ярлык.
Если же ты "высокофункциональный", то ты не настоящий аутист. У тебя не может быть аутичных проблем, а если они и могут быть, то ты можешь их преодолеть, да что там преодолеть, ты можешь усилием воли изменить свой нейротип. Ведь так рассуждают специалисты, которые советуют родителям аутичных детей скрывать от них их аутизм?
- Ваши дети слишком высокофункциональны, аутизм они перерастут, не говорите им о нем, не вешайте на них ярлык, - говорят специалисты и сами вешают ярлыки на детей.
И не важно, что дети будут чувствовать себя инопланетянами, будут уверены, что это "с ними что-то не так", когда не смогут делать простые вещи тем способом, каким это делает большинство. Ведь у высокофункциональных не может быть проблем.
Если вы высокофункциональны, то вы "слишком высокофункциональны" чтобы нормально судить об аутизме. Ты не можешь знать, каково приходится этим "бедным низкофункцинальным аутистам".
Как ты смеешь ставить по сомнения норму, как ты смеешь заявлять, в чем основные проблемы аутичных людей, как ты смеешь говорить о том, что их проблема не в том, что они ужасно больны и выступать против лекарства и принудительного лечения, ведь ты слишком "высокофункциональный". Ты слишком высокофункциональный, даже если ты начал говорить в десять лет! Ты слишком высокофункциональный, даже если ты полжизни провел в интернате. Ты слишком высокофункциональный даже если ты не способен самостоятельно убраться в доме так, как это делают нейротипики, Ты слишком высокофункционален, ты не можешь говорить за низкофункциональных аутистов, даже если твой лучший друг "низкофункциональный", и он думает иначе!
Ярлыки функционирования - это кошмар, с которым вынуждены сталкиваться все сторонники парадигмы нейроразнообразия, и иногда мне кажется, что этот кошмар непреодолим.
Потому что я сама когда-то попала в их ловушку, и знаю, как от этого сложно избавиться. Когда-то я писала в своей книге про "высокофункционального аутиста", про "аспи", и я выкинула эти слова только после того, как прочла статьи неговорящих аутистов, которые пишут, сколько проблем подобные ярлыки им принесли.
Моя тетя, когда знала достаточно много про аутизм, советовала называть мне мой сайт "аспи", и тогда я еще не понимала, что в этом плохого.
Думаю, это тоже стоит пояснить, да? Аспи означает, что у вас синдром Аспергера. Это значит, что вы аутист, у которого не было задержки речи в детстве. Это никак не влияет на вашу дальнейшую жизнь, ведь "начали говорить" не значит, что вы "хорошо умели формулировать свои мысли" или "понимать эмоции людей", например. Правда, если вы аспи и если у вас родители, не терпящие отличий, которые не хотят воспитывать ребенка-инвалида, у вас меньше шансов оказаться в интернате, потому что такие родители, вероятно, не стали бы ждать лет пять, когда бы вы начали говорить. Если бы у вас была задержка речи, они отправили бы вас в интернат. Но задержки речи у вас не было, и вы смогли жить в обычном обществе. И все. В этом вся разница. Как видите, она не в состоянии, а в подходе некоторых "нормальных" людей.
Именно поэтому из DSM - американской классификации психических заболеваний - убрали деление на "синдром Аспергера" и "аутизм".
Не все ли равно, когда именно вы начали говорить, когда начали ходить на горшок и когда научились раскрашивать картинки в детских книжках? Стоит ли всю жизнь выделять это? Стоит ли ради этого придумывать отдельный диагноз и держаться за него, а главное, какой в этом смысл? Как это поможет людям понять ваши навыки? Ведь и в случаях ярлыков функционирования, и в случаях "аспи" лучше говорить о конкретных навыках человека, о том, что он может и что не может делать, что он делает хорошо, а что - не очень - в зависимости от того, с кем и о чем вы говорите.
Тогда какой смысл в этом "аспи"? Почему его так часто используют в русскоязычном интернете? Дело в том, что само слово "аспи" превращается в своеобразное мерило функционирования, мерило успеха. Если ты аспи, то ты по определению выше этих несчастных низкофункциональных аутистов, у которых такая тяжелая жизнь и совершенно другие проблемы. Если ты аспи, то ты особенный, ты как Шерлок или Эйнштейн, но вот если ты "каннер" (как часто называют всех аутичных не-аспи русскоязычные люди - этого "термина" на английском я не встречала) то ты больной, и, конечно же, тебе надо исцеление. Мы, аспи, просто другие, но они, каннеры, больные и несчастные люди, и не путайте нас с ними!
Какой великий повод для гордости, какое важнейшее различие! Вы начали говорить не позже других детей! Почему бы вам еще не гордиться тем, что вы стали ходить на горшок раньше пяти лет (если это, конечно, было так)? Ну или что вы научились готовить бутерброды не позже десяти лет?
Возможно, стоит сделать отдельные группы поддержки для аутистов, которые раньше других научились делать бутерброды? Писать специальные статьи только для них, приглашать только их на конференции. Думаю, это отличный совет для тех, кто стремится к "уточнению, какой именно аутизм".
Я сама называла себя и свою героиню из книги "аспи" и "высокофункциональной" просто ради уточнения. Я не думала выделять, что я или она лучше "этих несчастных низкофункциональных аутистов", я просто хотела чтобы люди имели более точные представления о моих навыках. Сейчас я поняла, что точности подобные термины не прибавят, зато они служат системе, которая, в буквальном смысле слова, убивает. Я не хочу быть "аспи" и я не хочу быть "высокофункциональным аутистом", и тем более "слишком высокофункциональным" и "очень высокофункциональным". Я просто аутист, вот и все. И мне до сих пор неприятно вспоминать каждый случай, когда я использовала эти деления, когда я применяла их к себе.
Когда белый человек считает себя лучше черных, в английском языке это называют "white supremacy" (белое превосходство). Когда "аспи" считает себя лучше всех остальных аутичных людей, в англоязычном аутичном сообществе это называют "aspie supremacy" (аспи превосходство).
Да, подобное подобное раньше было и на Западе, и было очень распространено. Это деление на "несчастных аутистов" и "чудаковатых, но гениальных аспи" въелось даже в сознание специалистов, и это проявлялось к примеру тогда, когда, по совершенно абсурдным причинам, человеку меняли диагноз с "аутизм" на "синдром Аспергера", как было с Темпл Грендин. После подобного сам смысл диагноза "синдром Аспергера" терялся, но подобная практика существовала, по сути, чтобы выделить "аспи превосходство". Но не менее сильно аспи превосходство процветало внутри аутичного сообщества.
Но то, что сейчас происходит в России, это не аспи-превосходство, это настоящий аспи-апартеид, примерно такой же, какой был в ЮАР, по отношению к чернокожему населению, это практически чистая сегрегация. Возможно, я немного преувеличиваю, но факт остается фактом. К сожалению, у нас большинство невербальных аутистов остаются необученными, неспособными пользоватся альтернативной коммуникацией, а те немногие, что могут, признаются "слишком низкофункциональными"... для всего. Для того, чтобы их можно было взять на работу. Для того, чтобы их можно было бы пригласить на лекции по аутизму. Для того, чтобы им позволили бы иметь собственность. Даже для того, чтобы они могли посетить группу поддержки для аутичных людей. Да, некоторые из них (как и некоторые аспи) не смогут добратся туда самостоятельно. Некоторые из них будут стимить слишком явно и слишком громко, но ведь они могут сесть чуть поодаль или выйти за дверь на пару минут, как выходят люди, когда им надо покурить. Выходов из положения можно найти много, но самое страшное в том, что эти выходы никто не хочет искать.
Сейчас я не говорю о системе и о государстве. Я говорю о том, как одни аутисты относятся к другим. Если бы я была невербальной аутисткой, то многое из того, что пишут в группах по аутизму и на форумах другие аутисты, было бы мне крайне неприятно. До такой степени, что меня коробило бы от каждого слова "аспи", "каннер", "высокофункциональный" и "низкофункциональный", которые бы я встречала в тексте. Даже если бы я могла писать и если бы мне было что сказать, я не стала бы ничего говорить. Потому что я не люблю разговаривать с людьми, которые считают меня человеком второго сорта и боятся, что я могу "заразить" их своей стигмой. Возможно, если бы я очень хотела сказать то, что я думаю, я не писала бы о том, что я не могу говорить - если бы я не была активистом, а просто хотела бы пообщаться с другими аутичными людьми. Особенно если бы всю жизнь сталкивалась с тем, что меня считают недочеловеком. Получается, что я писала бы о своем опыте - который во многом очень похож на опыт "аспи", но вы никогда бы не узнали о том, что я не "аспи", никогда не узнали бы мой опыт неговорящего аутиста.
Это был бы замкнутый круг. Вы не узнали бы об опыте неговорящих аутистов, не обратили бы внимания на этот опыт и на то, что неговорящие аутисты вообще способны мыслить, что привело бы к новым предрассудкам и мифам по отношению к таким людям как я - вы писали бы свои посты в стиле "аспи-превосходства", и не подозревали бы что я их читаю, вы писали бы мне про этих низкофункциональных, не зная, что я одна из них. И вы не пригласили бы ни одного из "этих низкофункциональных" на свою новую встречу, или на конференцию, в организации которой вы участвуете, потому что эти встречи изначально только для "аспи".
Но главная проблема не в конференциях и не в группах поддержки - без них можно прожить. И проблема не в том, что неговорящие аутисты чувствуют себя чужими даже среди своих говорящих "собратьев". А в том, что "аспи-апартеид" заразителен и проникает повсюду. У нас не так много специалистов по аутизму, но я знаю многих студентов, которые хотели бы работать с "аспи". Но хотели бы они работать с невербалами?
Кто может подсказать невербалу, как получить нормальную медицинскую помощь, куда обратится в случае опасности, если даже другие аутичные люди с похожим опытом считают их недочеловеками?
О чем может подумать родитель невербального ребенка, если все люди, которых он может найти в интернете - говорящие аутисты, и большинство статей написаны говорящими аутистами для говорящих аутистов, и разнообразные интернет-сообщества рассчитаны только на "аспи". И как отчаяние этого родителя может отразиться на его ребенке?
Когда русскоязычные взрослые аутичные люди стремятся сформировать положительное отношение к аутизму, они делают это исключительно для "высокофункциональных", для "аспи", и говорят только о них. При том, что жизнь и свобода неговорящих аутичных людей постоянно оказывается под угрозой, а их опыт не так сильно отличается от опыта "аспи", как может показаться на первый взгляд.
Но даже если их опыт отличается, что тогда? Даже если речь идет об аутистах с интеллектуальной инвалидностью, которых все боятся не меньше, чем аспи? Почему просвещение должно помогать только избранным? Почему только избранные должны иметь возможность познакомится с другими аутичными людьми и чувствовать себя среди них непринужденно?
И, наконец, вопрос для всех специалистов и для всех, кто, как и я, занимается или планирует заниматься аутичным активизмом - надеюсь, я не единственный человек в Российской Федерации, который планирует этим заниматься - какое вы имеете право решать, что одни люди заслуживают помощи - медицинской, правозащитной, психологической, финансовой - не важно, какой именно, а другие в подобной ситуации - нет? Почему то, может человек получить помощь или нет, должно зависеть от его умения говорить или от уровня IQ? Или, может быть, вы хотите в следующий раз, когда вам понадобится помощь, пройти тест на IQ, чтобы доказать, что ваша жизнь достойна того, чтобы ее спасали? И если да, и вы считаете подобный подход абсолютно справедливым, не напоминает ли вам это один режим, против которого воевали в последней мировой войне? Это - фашизм.
Мне фашизм напоминает сама идея ярлыков функционирования и то, как и для чего их используют - не все, кто их использует, но очень многие.
В американских статьях я читала истории о том, как невербальным аутистам регулярно отказывали в жизненно необходимых операциях и в пересадке органов из-за того, что считали их слишком "низкофункциональными". Вы уверены, что подобное не происходит в России?
То, что сейчас происходит в США, где достаточно развито аутичное правозащитное движение, доказывает то, что доводы некоторых людей, которые говорят, что надо "вначале сформировать нормальное отношение к "аспи", утопичны. Эти люди считают, что после того, как специалисты научатся работать с "аспи", после того, как "аспи" будут считаться "нормальными", после того, как появится "аспи" сообщество можно будет подумать и о "низкофункциональных". В США тоже так думали. Но даже теперь, когда "низкофункциональные" начали сами говорить за себя, изменилось немногое.
Специфика сегрегации и идеи превосходства в том, что установить ее очень легко, а избавиться от нее и от ее последствий очень сложно. Мировая история не раз это доказывала.
Именно поэтому я больше не хочу, чтобы меня называли "аспи" и выступаю против ярлыков функционирования. Эти слова - часть системы, и через призму этих слов многие люди воспринимают аутизм.
И, раз уж мы заговорили об апартеиде и сегрегации, хочу заметить еще кое что. Этот апартеид, который никто намеренно не создавал, "защищает" не только уютненький мирок для аспи.
Если ты аутист, сейчас удобнее всего быть официально диагностированным гетеросексуальным цисгендерным "аспи" без других видов инвалидности, но зато с российским гражданством. При этом желательно быть русским и либо православным (но не особо верующим), либо атеистом.
Сейчас попытаюсь объяснить почему, и какие люди при подобном подходе остаются "за бортом"
1) Если у тебя нет диагноза, поставленного специалистами, твоя аутичность будет ставиться под сомнение большинстом твоих знакомых. Тебе постоянно придется доказывать своим близким, что твои проблемы действительно связаны с аутизмом, а не являются следствием твоей лени и распущенности. Если при этом ты что-то пишешь или рассказываешь об аутизме, твое право на это будет регулярно оспариваться. При этом ты можешь быть очень аутичным, ты можешь быть похожим на большинство авторов статей и автобиографий, ты можешь очень много знать об аутизме и сотни раз повторять о том, что не можешь пойти к специалисту потому что хороших специалистов, например, нет в твоем городе или по любой другой подобной причине. Всегда найдутся те, кто этому не поверят. И те, кто будет задавать все новые и новые вопросы.
Даже если ты получишь официальный диагноз и сможешь пихать всем медицинскую справку, всегда найдутся те кто будут оспаривать ее, потому что диагноз тебе поставили не в детстве.
2) Если ты ведешь себя недостаточно аутично, твоя аутичность будет ставиться под сомнение.
Проблема в том, что аутизм - это не совокупность определенных поведенческих особенностей, это неврологическое отличие, грубо говоря то, как работает мозг человека. И одно и то же неврологическое отличие может по-разному проявляться у разных людей. Не существует правильной формы аутизма, даже аутичность одного и того же человека будет разная в разные периоды его жизни. Именно поэтому я не поддерживаю идею создания нового разделения аутистов взамен ярлыкам функционирования - оно будет ненамного точнее социионики, потому что не существует нескольких видов аутизма, на которые можно было бы разделить всех аутистов. Скорее уж существует множество аутичностей, и у каждого аутиста она своя. И некоторые "аутичности" могут внешне быть похожими на норму.
Вот только если твоя аутичность похожа на норму или если тебя сделали "неотличимым от сверстников" с помощью интенсивной терапии, если ты "слишком нормальный", не надейся на понимание. И хорошо еще, если у тебя есть официальный диагноз и ты можешь предоставить бумажку, или хотя бы сказать, у какого специалиста ты консультировался. Потому что иначе вопросы будут преследовать тебя всегда, когда ты говоришь об аутизме, а аутичное поведение будут ставить тебе в вину.
P.S. Конечно существует много людей, которые ошибочно считают себя аутистами. Но, во-первых, большинство из них довольно скоро это понимает, а во-вторых, в случае, если у этого человека реальные проблемы, которые пересекаются с аутичными а вы специалист, то разве вы не должны помогать всем? Заодно можете помочь этому человеку разобраться. Деление на "тру-" и не-"тру"-аутистов не имеет практически никакой пользы, если конечно вы не статистикой занимаетесь и не исследуете особенности аутичного мозга.
3) Сложно жить в нашем обществе эйблистов, но если помимо аутизма у вас есть еще одна инвалидность - это вдвойне сложно. Потому что тогда против вас будет двойная дискриминация. И не важно, какая именно у вас инвалидность - интеллектуальная инвалидность, ДЦП, проблемы со зрением или что либо еще.
Если вам повезло и вы работаете со специалистом, который не считает аутизм ужасным заболеванием и более-менее разбирается в аутичной тематике, нет гарантии, что он не будет эйблистом в других вопросах.
Врач, специализирующийся на другой вашей форме инвалидности, может ничего не знать об аутизме и не понимать ваших особенностей - скорее всего, так оно и есть.
Если вы попытаетесь общаться с другими аутичными людьми, не факт, что они не будут эйблистами.
И, наконец, вам очень повезет, если кто-то возьмет вас на работу и если ценность вашей жизни никогда не будет поставлена под сомнение.
4) Что значит быть ЛГБТ-аутистом... Ранее я уже писала "краткий анализ проблем ЛГБТ+ аутистов в Российской Федерации". Здесь добавлю только, что аутичные люди сталкиваются с той же самой гомофобией и трансфобией, что и неаутичные ЛГБТ-люди, включая дополнительные проблемы вроде сложностей при переходе у транс* людей, которые могут возникнуть из-за аутичного диагноза и черезмерной открытости, которая увеличивает уровень дискриминации...
При этом опыт ЛГБТ-аутистов в России практически игнорируется, и тема сексуальной ориентации и гендерной идентичности аутичных людей практически не поднимается. Более того, буквально вчера я столкнулась с тем, что то, что я делаю посчитали проплаченными действиями, потому что я подняла "политизированную" тему ЛГБТ - и это было мнение другого аутичного человека. Ранее я сталкивалась с тем, что гетеросексуальные цисгендерные аутичные люди предпочитают не говорить об ЛГБТ-аутистах и оспаривают то, что нас довольно много потому что боятся, что на них "перекинется" наша стигма.
5) Если вы верите в Бога и ходите в церковь, вам будет сложно в любой церкви, потому что большинство священнослужителей ничего не знают об аутизме и в большинстве церквей - а также синагог, мечетей и молельных домах - нет инклюзивной среды. При этом вам может начать казаться, что ваш опыт уникален, потому что очень многие аутичные люди отвернулись от церкви или никогда не верили в Бога и информации о верующих аутичных людях и стратегиях выживания в церкви вы найдете еще меньше, чем информации об ЛГБТ-аутистах.
Если же вы еще не православный, то, вероятно, вы столкнетесь кроме эйблизма еще и с ксенофобией.
6) С еще большим уровнем ксенофобии вы столкнетесь, если вы не русский. И вы много видели информации об иммигрантах-аутистах, проживающих в России. Если вы иммигрировали в Россию из восточной Азии, то многие русские, вероятнее всего, вас и так не считают за человека. В том числе и некоторые другие аутичные люди и специалисты, которые могли бы вам помочь. И вы не найдете информацию о таких же людях, как вы, в русскоязычном интернете, потому что ее просто нет. И вы не сможете потребовать инклюзивной среды, потому что к подобным запросам с вашей стороны в России практически никто не прислушается. Вам будет вдвойне сложно обратится за помощью.
Те группы аутичных людей, которые я перечислила, далеко не все аутичные люди, которые сталкиваются с проблемами чаще, чем те аутичные люди, которые не принадлежат к этим категориям. Есть еще аутичные люди, живущие за чертой бедности; родители-аутисты, которые сталкиваются с проблемами, которые редко возникают и у нейротипичных родителей, и у бездетных аутистов, и чей опыт тоже практически игнорируется, аутичные женщины, которым в среднем реже ставят правильный диагноз, чем аутичным мужчинам, и которые чаще подвергаются сексуальному насилию, чем нейротипичные женщины, и аутичные мужчины, которым сложнее обратиться за помощью; аутичные мужчины, чья аутичность зачастую более заметна и которые чаще подвергаются дискриминации...
Аутичная сегрегация и выделение одной группы как наиболее значимой невыгодна никому.
Я начала эту статью с ярлыков функционирования и закончила перечислением уязвимых групп внутри аутичного сообщества, потому что ее главная идея в том, что аспи-апартеид должен быть разрушен. Только после того, как он исчезнет, можно будет всерьез говорить о движении за нейроразнообразие и о защите прав аутистов.
И вот пять способов, как вы можете помочь уничтожить этот апартеид.
1) Если вы специалист или активист, боритесь с ним, не делите аутичных людей на высших и низших, на тех, которые достойны вашей помощи, и тех, на которых не стоит тратить время, на настоящих и ненастоящих.
2) Не поддерживайте аспи-апартеид, кем бы вы ни были. И, желательно, не используйте язык, на котором он основан. Я не могу требовать от вас немедленно перестать называть себя "высокофункциональным" или "аспи", но хотя бы не настаивайте на этих делениях при разговоре с другими!
3) Если у вас есть группа поддержки, группа в соцсети, форум, проследите, чтобы там не утверждалось преимущество одной группы аутичных людей перед другой. Конечно, сайт/форум/группа может быть посвящена проблемам и особенностям определенной группы аутичных людей - например, аутичным иммигрантам или ЛГБТ-аутистам, но не настаивайте на их превосходстве.
4) Не молчите, если вы сталкиваетесь с тем, как другие люди - не важно, аутичные или нейротипичные, утверждают идеи, на которых сталкивается аспи-апартеид.
5) Проявляйте интерес и особое внимание к опыту угнетаемых аутичных групп, особенно если вы активист или специалист, работающий с аутичными людьми.
Более подробно о критике ярлыков функционирования вы можете прочесть в следующих статьях, переведенных на русский язык:
1) Эми Секвензия: "Когда аутисты оценивают других аутистов"
2) Эми Секвензия: "Просто я"
3) Элис Хиллари: "Функциональные ярлыки"
4) Что не так с ярлыками функционирования?
5) Мелл (Аманда) Беггс: "Аспи-превосходство может убить"
И я не сомневаюсь в том, что некоторые люди задают эти вопросы из самых лучших побуждений - ведь ярлыки функционирования очень часто используются на других сайтах, они есть в литературе по аутизму, они встречаются в автобиографиях и на форумах, специалисты произносят их при разговоре с родителями аутичного ребенка, при разговоре с самим аутичным человеком и даже на конференциях.
Для некоторых читателей ярлыки функционирования такая же привычная вещь, как слова вроде "стимминг", "сенсорная перегрузка" и "специальные интересы", поэтому их отсутсвие может вызывать искреннее недоумение. Некоторые люди хотят понять, о каких же именно аутичных людях идет речь, и поэтому ждут уточнений.
И вот теперь мне придется их разочаровать. Дело в том, что "термины", от которых они ожидают четкости, на самом деле могут их только запутать. Эти термины и не термины вовсе! Не существует критериев диагностики низкофункционального или высокофункционального аутиста. У ярлыков функционирования нет точных определений.
Как вообще определить, высоко человек функционирует или нет, если измеряют не прыжки в высоту?
Человек вообще не похож на мобильный телефон и измерить его функциональность довольно сложно - к нему не прилагается инструкций, в которых указано какие функции в нем заложены, как эти функции работают и для чего они нужны. Последний вопрос особенно интересен. Почему аутичный человек должен "высоко функционировать"? Почему "функциональность" аутичных людей считается чем-то особенно важным, когда про "функциональность" нейротипиков никто не говорит?
- Простите, мадам, но вы слишком плохо функционируете. Придется мне вас уволить. К нам недавно пришла новая учительница, она моложе и функционирует гораздо лучше.
Или:
- Ваш ребенок плохо функционирует - даже оригами делает медленно, ищите ему другой детский сад. И чтобы вашего нефункционального ребенка здесь больше не было!
Почему подобные заявления по отношению к нейротипичным людям считались бы фашизмом и дикостью, тогда как у аутичных людей "функциональность" - мерило успеха, и не важно, что именно понимают под этим понятием! Вам может показаться, что я придираюсь к словам, но ведь, как я уже многократно писала ранее и как до меня писали десятки психологов и философов, большинство людей мыслят словами и слова - а точнее ассоциации, которые они вызывают, - формируют наши представления о мире. Слова могут создавать новые понятия, слова могут влиять на оттенки существующих понятий, и поэтому слова очень важны.
И если мы говорим о функционировании, встает не только вопрос о том, уместно ли подобное определение. Функционирование по отношению к чему? Где грань между низкофункциональными и высокофункциональными аутистами, и кто ее определяет?
Дело в том, что функциональность считается относительно нормы. Чем больше человек приближен к норме, тем лучше он функционирует. А теперь подумайте над этим: "чем ближе приближен к норме". Норма не шкаф и не дверь, расстояние до нее измерить сложно да и то, как она выглядит, сложно понять. Вы когда нибудь видели "норму"? Нет? Тогда на каком основании вы можете заявлять, что человек "плохо функционирует", если он далек от нее?
У нормы тоже нет четкого определения. Что такое норма? Способности среднестатистического человека? Но тогда и гений будет "низкофункциональным". Или "норма" это то, что в идеале должен делать и уметь любой абстрактный человек в определенном возрасте, каким он должен быть, как должен себя вести?
Но кто имеет право на определение подобных правил? Если вы разделяете парадигму нейроразнообразия и не считаете аутизм "болезнью", которую надо лечить и искоренять, то понимаете всю нечеткость и некорректность этого понятия нормы.
Однажды я сказала одной своей нейротипичной, очень коммуникабельной и веселой знакомой, что она "низкофункциональный нейротипик" - сказала давно, когда сама еще была подростком, я просто пошутила, чтобы посмотреть на ее реакцию. Тогда я просто шутила, когда брала "аутичность" за норму, но теперь, когда задумываюсь над этим понимаю, что если бы таких как я было бы большинство, она была бы "низкофункциональным нейротипиком", потому что понятие нормы определяет большинство, потому что у большинства обычно больше власти.
Так что сама идея о ярлыках функционирования противоречит парадигме нейроразнообразия, потому что если аутизм либо вариация нормы, либо норма не имеет значения то... "высоко...", "низко..." функцинальный относительно чего? Я не первая, кто задает этот вопрос.
Кроме того, норма - это не статичное понятие. То есть, ее не просто пересматривают время от времени (как было, когда гомосексуальность убрали из Международной классификации болезней), представления о ней меняются постоянно. Изменились статистические данные? Изменились представления о норме. У власти оказались те, кого раньше считали "ненормальным"? Изменились представления о норме. Изменилось положение определенной группы людей? Изменилось представление о норме. Норма меняется постоянно. А это значит, что ваши работы, основанные на ярлыках функционирования, могут стать непонятными и неточными лет так через двадцать. Вы действительно этого хотите, если занимаетесь исследованиями?
Итак, ярлыки функционирования основаны на представлениях о норме, которые разделяет определенный специалист. Чаще всего "низкофункциональными" называют невербальных аутистов, при том, что многие невербальные аутисты способны работать и жить самостоятельно, а некоторые говорящие аутичные люди очень плохо справляются с бытовыми задачами, не могут устроится на работу после множества собеседований и им требуется постоянная помощь из-за других проблем, не связанных с аутизмом, но которые встречаются у аутичных людей чуть чаще, чем у нейротипичных, скажем, из-за эпилепсии. Так что один и тот же человек может является одновременно и низкофункциональным и высокофункциональным по критериям, которыми конкретный специалист измеряет "функциональность". А отсутствие или наличие речи не так сильно влияет на качество жизни человека, как это может показаться на первый взгляд.
Под "низкофункциональными" аутистами часто понимают аутичных людей с интеллектуальной инвалидностью. В таких случаях у меня снова встает вопрос о корректности использования данного слова и о том, почему нейротипичных людей с интеллектуальной инвалидностью не называют "низкофункциональными (или высокофункциональными, в зависимости от того, что брать за норму) нейротипиками"? И почему мерилом аутичного функционирования становится признак, напрямую не связанный с аутизмом?
Кроме того, что нет единого стандарта, по которому человека можно считать "высокофункциональным" или "низкофункциональным", даже по существующим абстрактным представлениям один и тот же человек на протяжении своей жизни мог быть как высокофункциональным, так и низкофункциональным. Когда вы видите ребенка, очень сложно точно сказать, какие у него будут способности и возможности во взрослом возрасте. В случае аутичного ребенка это еще труднее. А "ярлыки функционирования" вешают на человека с детства.
Темл Грендин начала говорить только в пять лет - до этого ее считали безнадежным случаем и матери советовали сдать ее в интернат. Сейчас Темпл Грендин один из самых известных аутичных людей в мире, профессор животноводства, создатель собственной фирмы, которая сконструировала большую часть оборудования для скота, которое используют в США, автор нескольких бестселлеров по аутизму, по ее автобиографии снят фильм известным каналом НВО.
Джим Синклер очень долго не мог говорить и даже нормально пользоваться альтернативной коммуникацией - до десяти лет даже не мог объяснить, что он не девочка (он интерсекс, т.е. у него присутствую как женские, так и мужские половые признаки). Позже он создал ANI, первую организацию, созданную аутичными людьми для аутичных людей. Его собственную аутичность многократно ставили под сомнение, а его самого называли "очень высокофункциональным".
Аманда Беггс - один из самых известных аутичных авторов статей и автор видео "на моем языке", которое помогло многим понять не говорящих аутичных людей - в детстве могла разговаривать. Она потеряла речь позже, благодаря аутистической кататонии, и, несмотря на то, что ее интеллект не был нарушен, врачи отказывались делать ей жизненно необходимую для нее операцию потому что считали что она "того не стоит, раз все равно соображает на уровне младенца". Позже на этом же основании ей предлагали согласится на эвтаназию (при том, что это противозаконно и никому больше подобное не предлагают), потому что были уверены, что ее жизнь - это страдание.
Эти три примера - не единичные случаи, по всему миру подобных случаев миллионы. И способности человека меняются не только в процессе взросления. Они могут измениться под влиянием благополучной или, наоборот, очень неблагополучной и стрессовой среды (например в школе, в психиатрической лечебнице или во время войны). Они могут ухудшаться от болезни и улучшаться, когда болезнь осталась позади. Они могут ухудшаться после пережитого стресса, во время беременности, после родов и в процессе старения организма. Существуют тысячи причин, по которым способности аутичного человека могут улучшаться и ухудшаться. И существуют тысячи причин, по которым аутичный человек может начать вести себя более аутично, или, наоборот, становиться больше похожим на нейротипика.
Так что ярлыки функционирования не постоянны. Даже один и тот же специалист, который вешает их на аутичного человека в соответствии со своими представлениями о норме зачастую вынужден их пересматривать за все время жизни этого человека.
Не говоря уже о том, что у всех специалистов свои представления о норме и разные специалисты могут повесить на одного и того же человека разные ярлыки в один и тот же период его жизни, ведь если нет определенных "критериев диагностики", если у слова нет точно значения... значит, каждый трактует его, как хочет!
Ярлыки функционирования не только абстрактные, неточные, изменчивые и противоречащие парадигме нейроразнообразия. Самое главное в том, что они являются инструментом подавления и дискриминации и игнорирования твоего опыта.
В любимом мультсериале моего младшего брата, в "паровозике Томас" главный критерий "пригодности" главных героев - их полезность.
- Ты очень полезный паровоз, - вот главный комплимент, который может услышать один паровозик от другого или от их общего начальника, Толстого инспектора.
Если ты не полезен, значит, ты ничего не стоишь, то ты можешь вполне оправданно боятся, что тебя разберут на запчасти. Правда, в мультфильме никого на запчасти не разбирали, и все в конце концов оказывались "очень полезными".
Вот только люди - не паровозы. Нейротипичные люди, во всяком случае. Им никто не скажет:
- Прости, ты слишком низкофункциональный, ты не можешь говорить за себя. Ты так плохо функционируешь, что не можешь даже знать, что для тебя хорошо, а что плохо.
"Низкофункциональным аутистам" подобное говорят регулярно. Если они вдруг осмелятся заявить о том, что они счастливы, что они не хотят становиться "нормальными" и что они имеют право быть собой. Если ты "низкофункциональный", то ты должен быть несчастным, ведь ты бракованный, неполезный паровоз.
Об этом пишут многие аутичные люди, на которых повесили ярлык "низкофункциональный", и большинство из них - практически все, кто разделяет парадигму нейроразнообразия - ненавидят этот ярлык.
Если же ты "высокофункциональный", то ты не настоящий аутист. У тебя не может быть аутичных проблем, а если они и могут быть, то ты можешь их преодолеть, да что там преодолеть, ты можешь усилием воли изменить свой нейротип. Ведь так рассуждают специалисты, которые советуют родителям аутичных детей скрывать от них их аутизм?
- Ваши дети слишком высокофункциональны, аутизм они перерастут, не говорите им о нем, не вешайте на них ярлык, - говорят специалисты и сами вешают ярлыки на детей.
И не важно, что дети будут чувствовать себя инопланетянами, будут уверены, что это "с ними что-то не так", когда не смогут делать простые вещи тем способом, каким это делает большинство. Ведь у высокофункциональных не может быть проблем.
Если вы высокофункциональны, то вы "слишком высокофункциональны" чтобы нормально судить об аутизме. Ты не можешь знать, каково приходится этим "бедным низкофункцинальным аутистам".
Как ты смеешь ставить по сомнения норму, как ты смеешь заявлять, в чем основные проблемы аутичных людей, как ты смеешь говорить о том, что их проблема не в том, что они ужасно больны и выступать против лекарства и принудительного лечения, ведь ты слишком "высокофункциональный". Ты слишком высокофункциональный, даже если ты начал говорить в десять лет! Ты слишком высокофункциональный, даже если ты полжизни провел в интернате. Ты слишком высокофункциональный даже если ты не способен самостоятельно убраться в доме так, как это делают нейротипики, Ты слишком высокофункционален, ты не можешь говорить за низкофункциональных аутистов, даже если твой лучший друг "низкофункциональный", и он думает иначе!
Ярлыки функционирования - это кошмар, с которым вынуждены сталкиваться все сторонники парадигмы нейроразнообразия, и иногда мне кажется, что этот кошмар непреодолим.
Потому что я сама когда-то попала в их ловушку, и знаю, как от этого сложно избавиться. Когда-то я писала в своей книге про "высокофункционального аутиста", про "аспи", и я выкинула эти слова только после того, как прочла статьи неговорящих аутистов, которые пишут, сколько проблем подобные ярлыки им принесли.
Моя тетя, когда знала достаточно много про аутизм, советовала называть мне мой сайт "аспи", и тогда я еще не понимала, что в этом плохого.
Думаю, это тоже стоит пояснить, да? Аспи означает, что у вас синдром Аспергера. Это значит, что вы аутист, у которого не было задержки речи в детстве. Это никак не влияет на вашу дальнейшую жизнь, ведь "начали говорить" не значит, что вы "хорошо умели формулировать свои мысли" или "понимать эмоции людей", например. Правда, если вы аспи и если у вас родители, не терпящие отличий, которые не хотят воспитывать ребенка-инвалида, у вас меньше шансов оказаться в интернате, потому что такие родители, вероятно, не стали бы ждать лет пять, когда бы вы начали говорить. Если бы у вас была задержка речи, они отправили бы вас в интернат. Но задержки речи у вас не было, и вы смогли жить в обычном обществе. И все. В этом вся разница. Как видите, она не в состоянии, а в подходе некоторых "нормальных" людей.
Именно поэтому из DSM - американской классификации психических заболеваний - убрали деление на "синдром Аспергера" и "аутизм".
Не все ли равно, когда именно вы начали говорить, когда начали ходить на горшок и когда научились раскрашивать картинки в детских книжках? Стоит ли всю жизнь выделять это? Стоит ли ради этого придумывать отдельный диагноз и держаться за него, а главное, какой в этом смысл? Как это поможет людям понять ваши навыки? Ведь и в случаях ярлыков функционирования, и в случаях "аспи" лучше говорить о конкретных навыках человека, о том, что он может и что не может делать, что он делает хорошо, а что - не очень - в зависимости от того, с кем и о чем вы говорите.
Тогда какой смысл в этом "аспи"? Почему его так часто используют в русскоязычном интернете? Дело в том, что само слово "аспи" превращается в своеобразное мерило функционирования, мерило успеха. Если ты аспи, то ты по определению выше этих несчастных низкофункциональных аутистов, у которых такая тяжелая жизнь и совершенно другие проблемы. Если ты аспи, то ты особенный, ты как Шерлок или Эйнштейн, но вот если ты "каннер" (как часто называют всех аутичных не-аспи русскоязычные люди - этого "термина" на английском я не встречала) то ты больной, и, конечно же, тебе надо исцеление. Мы, аспи, просто другие, но они, каннеры, больные и несчастные люди, и не путайте нас с ними!
Какой великий повод для гордости, какое важнейшее различие! Вы начали говорить не позже других детей! Почему бы вам еще не гордиться тем, что вы стали ходить на горшок раньше пяти лет (если это, конечно, было так)? Ну или что вы научились готовить бутерброды не позже десяти лет?
Возможно, стоит сделать отдельные группы поддержки для аутистов, которые раньше других научились делать бутерброды? Писать специальные статьи только для них, приглашать только их на конференции. Думаю, это отличный совет для тех, кто стремится к "уточнению, какой именно аутизм".
Я сама называла себя и свою героиню из книги "аспи" и "высокофункциональной" просто ради уточнения. Я не думала выделять, что я или она лучше "этих несчастных низкофункциональных аутистов", я просто хотела чтобы люди имели более точные представления о моих навыках. Сейчас я поняла, что точности подобные термины не прибавят, зато они служат системе, которая, в буквальном смысле слова, убивает. Я не хочу быть "аспи" и я не хочу быть "высокофункциональным аутистом", и тем более "слишком высокофункциональным" и "очень высокофункциональным". Я просто аутист, вот и все. И мне до сих пор неприятно вспоминать каждый случай, когда я использовала эти деления, когда я применяла их к себе.
Когда белый человек считает себя лучше черных, в английском языке это называют "white supremacy" (белое превосходство). Когда "аспи" считает себя лучше всех остальных аутичных людей, в англоязычном аутичном сообществе это называют "aspie supremacy" (аспи превосходство).
Да, подобное подобное раньше было и на Западе, и было очень распространено. Это деление на "несчастных аутистов" и "чудаковатых, но гениальных аспи" въелось даже в сознание специалистов, и это проявлялось к примеру тогда, когда, по совершенно абсурдным причинам, человеку меняли диагноз с "аутизм" на "синдром Аспергера", как было с Темпл Грендин. После подобного сам смысл диагноза "синдром Аспергера" терялся, но подобная практика существовала, по сути, чтобы выделить "аспи превосходство". Но не менее сильно аспи превосходство процветало внутри аутичного сообщества.
Но то, что сейчас происходит в России, это не аспи-превосходство, это настоящий аспи-апартеид, примерно такой же, какой был в ЮАР, по отношению к чернокожему населению, это практически чистая сегрегация. Возможно, я немного преувеличиваю, но факт остается фактом. К сожалению, у нас большинство невербальных аутистов остаются необученными, неспособными пользоватся альтернативной коммуникацией, а те немногие, что могут, признаются "слишком низкофункциональными"... для всего. Для того, чтобы их можно было взять на работу. Для того, чтобы их можно было бы пригласить на лекции по аутизму. Для того, чтобы им позволили бы иметь собственность. Даже для того, чтобы они могли посетить группу поддержки для аутичных людей. Да, некоторые из них (как и некоторые аспи) не смогут добратся туда самостоятельно. Некоторые из них будут стимить слишком явно и слишком громко, но ведь они могут сесть чуть поодаль или выйти за дверь на пару минут, как выходят люди, когда им надо покурить. Выходов из положения можно найти много, но самое страшное в том, что эти выходы никто не хочет искать.
Сейчас я не говорю о системе и о государстве. Я говорю о том, как одни аутисты относятся к другим. Если бы я была невербальной аутисткой, то многое из того, что пишут в группах по аутизму и на форумах другие аутисты, было бы мне крайне неприятно. До такой степени, что меня коробило бы от каждого слова "аспи", "каннер", "высокофункциональный" и "низкофункциональный", которые бы я встречала в тексте. Даже если бы я могла писать и если бы мне было что сказать, я не стала бы ничего говорить. Потому что я не люблю разговаривать с людьми, которые считают меня человеком второго сорта и боятся, что я могу "заразить" их своей стигмой. Возможно, если бы я очень хотела сказать то, что я думаю, я не писала бы о том, что я не могу говорить - если бы я не была активистом, а просто хотела бы пообщаться с другими аутичными людьми. Особенно если бы всю жизнь сталкивалась с тем, что меня считают недочеловеком. Получается, что я писала бы о своем опыте - который во многом очень похож на опыт "аспи", но вы никогда бы не узнали о том, что я не "аспи", никогда не узнали бы мой опыт неговорящего аутиста.
Это был бы замкнутый круг. Вы не узнали бы об опыте неговорящих аутистов, не обратили бы внимания на этот опыт и на то, что неговорящие аутисты вообще способны мыслить, что привело бы к новым предрассудкам и мифам по отношению к таким людям как я - вы писали бы свои посты в стиле "аспи-превосходства", и не подозревали бы что я их читаю, вы писали бы мне про этих низкофункциональных, не зная, что я одна из них. И вы не пригласили бы ни одного из "этих низкофункциональных" на свою новую встречу, или на конференцию, в организации которой вы участвуете, потому что эти встречи изначально только для "аспи".
Но главная проблема не в конференциях и не в группах поддержки - без них можно прожить. И проблема не в том, что неговорящие аутисты чувствуют себя чужими даже среди своих говорящих "собратьев". А в том, что "аспи-апартеид" заразителен и проникает повсюду. У нас не так много специалистов по аутизму, но я знаю многих студентов, которые хотели бы работать с "аспи". Но хотели бы они работать с невербалами?
Кто может подсказать невербалу, как получить нормальную медицинскую помощь, куда обратится в случае опасности, если даже другие аутичные люди с похожим опытом считают их недочеловеками?
О чем может подумать родитель невербального ребенка, если все люди, которых он может найти в интернете - говорящие аутисты, и большинство статей написаны говорящими аутистами для говорящих аутистов, и разнообразные интернет-сообщества рассчитаны только на "аспи". И как отчаяние этого родителя может отразиться на его ребенке?
Когда русскоязычные взрослые аутичные люди стремятся сформировать положительное отношение к аутизму, они делают это исключительно для "высокофункциональных", для "аспи", и говорят только о них. При том, что жизнь и свобода неговорящих аутичных людей постоянно оказывается под угрозой, а их опыт не так сильно отличается от опыта "аспи", как может показаться на первый взгляд.
Но даже если их опыт отличается, что тогда? Даже если речь идет об аутистах с интеллектуальной инвалидностью, которых все боятся не меньше, чем аспи? Почему просвещение должно помогать только избранным? Почему только избранные должны иметь возможность познакомится с другими аутичными людьми и чувствовать себя среди них непринужденно?
И, наконец, вопрос для всех специалистов и для всех, кто, как и я, занимается или планирует заниматься аутичным активизмом - надеюсь, я не единственный человек в Российской Федерации, который планирует этим заниматься - какое вы имеете право решать, что одни люди заслуживают помощи - медицинской, правозащитной, психологической, финансовой - не важно, какой именно, а другие в подобной ситуации - нет? Почему то, может человек получить помощь или нет, должно зависеть от его умения говорить или от уровня IQ? Или, может быть, вы хотите в следующий раз, когда вам понадобится помощь, пройти тест на IQ, чтобы доказать, что ваша жизнь достойна того, чтобы ее спасали? И если да, и вы считаете подобный подход абсолютно справедливым, не напоминает ли вам это один режим, против которого воевали в последней мировой войне? Это - фашизм.
Мне фашизм напоминает сама идея ярлыков функционирования и то, как и для чего их используют - не все, кто их использует, но очень многие.
В американских статьях я читала истории о том, как невербальным аутистам регулярно отказывали в жизненно необходимых операциях и в пересадке органов из-за того, что считали их слишком "низкофункциональными". Вы уверены, что подобное не происходит в России?
То, что сейчас происходит в США, где достаточно развито аутичное правозащитное движение, доказывает то, что доводы некоторых людей, которые говорят, что надо "вначале сформировать нормальное отношение к "аспи", утопичны. Эти люди считают, что после того, как специалисты научатся работать с "аспи", после того, как "аспи" будут считаться "нормальными", после того, как появится "аспи" сообщество можно будет подумать и о "низкофункциональных". В США тоже так думали. Но даже теперь, когда "низкофункциональные" начали сами говорить за себя, изменилось немногое.
Специфика сегрегации и идеи превосходства в том, что установить ее очень легко, а избавиться от нее и от ее последствий очень сложно. Мировая история не раз это доказывала.
Именно поэтому я больше не хочу, чтобы меня называли "аспи" и выступаю против ярлыков функционирования. Эти слова - часть системы, и через призму этих слов многие люди воспринимают аутизм.
И, раз уж мы заговорили об апартеиде и сегрегации, хочу заметить еще кое что. Этот апартеид, который никто намеренно не создавал, "защищает" не только уютненький мирок для аспи.
Если ты аутист, сейчас удобнее всего быть официально диагностированным гетеросексуальным цисгендерным "аспи" без других видов инвалидности, но зато с российским гражданством. При этом желательно быть русским и либо православным (но не особо верующим), либо атеистом.
Сейчас попытаюсь объяснить почему, и какие люди при подобном подходе остаются "за бортом"
1) Если у тебя нет диагноза, поставленного специалистами, твоя аутичность будет ставиться под сомнение большинстом твоих знакомых. Тебе постоянно придется доказывать своим близким, что твои проблемы действительно связаны с аутизмом, а не являются следствием твоей лени и распущенности. Если при этом ты что-то пишешь или рассказываешь об аутизме, твое право на это будет регулярно оспариваться. При этом ты можешь быть очень аутичным, ты можешь быть похожим на большинство авторов статей и автобиографий, ты можешь очень много знать об аутизме и сотни раз повторять о том, что не можешь пойти к специалисту потому что хороших специалистов, например, нет в твоем городе или по любой другой подобной причине. Всегда найдутся те, кто этому не поверят. И те, кто будет задавать все новые и новые вопросы.
Даже если ты получишь официальный диагноз и сможешь пихать всем медицинскую справку, всегда найдутся те кто будут оспаривать ее, потому что диагноз тебе поставили не в детстве.
2) Если ты ведешь себя недостаточно аутично, твоя аутичность будет ставиться под сомнение.
Проблема в том, что аутизм - это не совокупность определенных поведенческих особенностей, это неврологическое отличие, грубо говоря то, как работает мозг человека. И одно и то же неврологическое отличие может по-разному проявляться у разных людей. Не существует правильной формы аутизма, даже аутичность одного и того же человека будет разная в разные периоды его жизни. Именно поэтому я не поддерживаю идею создания нового разделения аутистов взамен ярлыкам функционирования - оно будет ненамного точнее социионики, потому что не существует нескольких видов аутизма, на которые можно было бы разделить всех аутистов. Скорее уж существует множество аутичностей, и у каждого аутиста она своя. И некоторые "аутичности" могут внешне быть похожими на норму.
Вот только если твоя аутичность похожа на норму или если тебя сделали "неотличимым от сверстников" с помощью интенсивной терапии, если ты "слишком нормальный", не надейся на понимание. И хорошо еще, если у тебя есть официальный диагноз и ты можешь предоставить бумажку, или хотя бы сказать, у какого специалиста ты консультировался. Потому что иначе вопросы будут преследовать тебя всегда, когда ты говоришь об аутизме, а аутичное поведение будут ставить тебе в вину.
P.S. Конечно существует много людей, которые ошибочно считают себя аутистами. Но, во-первых, большинство из них довольно скоро это понимает, а во-вторых, в случае, если у этого человека реальные проблемы, которые пересекаются с аутичными а вы специалист, то разве вы не должны помогать всем? Заодно можете помочь этому человеку разобраться. Деление на "тру-" и не-"тру"-аутистов не имеет практически никакой пользы, если конечно вы не статистикой занимаетесь и не исследуете особенности аутичного мозга.
3) Сложно жить в нашем обществе эйблистов, но если помимо аутизма у вас есть еще одна инвалидность - это вдвойне сложно. Потому что тогда против вас будет двойная дискриминация. И не важно, какая именно у вас инвалидность - интеллектуальная инвалидность, ДЦП, проблемы со зрением или что либо еще.
Если вам повезло и вы работаете со специалистом, который не считает аутизм ужасным заболеванием и более-менее разбирается в аутичной тематике, нет гарантии, что он не будет эйблистом в других вопросах.
Врач, специализирующийся на другой вашей форме инвалидности, может ничего не знать об аутизме и не понимать ваших особенностей - скорее всего, так оно и есть.
Если вы попытаетесь общаться с другими аутичными людьми, не факт, что они не будут эйблистами.
И, наконец, вам очень повезет, если кто-то возьмет вас на работу и если ценность вашей жизни никогда не будет поставлена под сомнение.
4) Что значит быть ЛГБТ-аутистом... Ранее я уже писала "краткий анализ проблем ЛГБТ+ аутистов в Российской Федерации". Здесь добавлю только, что аутичные люди сталкиваются с той же самой гомофобией и трансфобией, что и неаутичные ЛГБТ-люди, включая дополнительные проблемы вроде сложностей при переходе у транс* людей, которые могут возникнуть из-за аутичного диагноза и черезмерной открытости, которая увеличивает уровень дискриминации...
При этом опыт ЛГБТ-аутистов в России практически игнорируется, и тема сексуальной ориентации и гендерной идентичности аутичных людей практически не поднимается. Более того, буквально вчера я столкнулась с тем, что то, что я делаю посчитали проплаченными действиями, потому что я подняла "политизированную" тему ЛГБТ - и это было мнение другого аутичного человека. Ранее я сталкивалась с тем, что гетеросексуальные цисгендерные аутичные люди предпочитают не говорить об ЛГБТ-аутистах и оспаривают то, что нас довольно много потому что боятся, что на них "перекинется" наша стигма.
5) Если вы верите в Бога и ходите в церковь, вам будет сложно в любой церкви, потому что большинство священнослужителей ничего не знают об аутизме и в большинстве церквей - а также синагог, мечетей и молельных домах - нет инклюзивной среды. При этом вам может начать казаться, что ваш опыт уникален, потому что очень многие аутичные люди отвернулись от церкви или никогда не верили в Бога и информации о верующих аутичных людях и стратегиях выживания в церкви вы найдете еще меньше, чем информации об ЛГБТ-аутистах.
Если же вы еще не православный, то, вероятно, вы столкнетесь кроме эйблизма еще и с ксенофобией.
6) С еще большим уровнем ксенофобии вы столкнетесь, если вы не русский. И вы много видели информации об иммигрантах-аутистах, проживающих в России. Если вы иммигрировали в Россию из восточной Азии, то многие русские, вероятнее всего, вас и так не считают за человека. В том числе и некоторые другие аутичные люди и специалисты, которые могли бы вам помочь. И вы не найдете информацию о таких же людях, как вы, в русскоязычном интернете, потому что ее просто нет. И вы не сможете потребовать инклюзивной среды, потому что к подобным запросам с вашей стороны в России практически никто не прислушается. Вам будет вдвойне сложно обратится за помощью.
Те группы аутичных людей, которые я перечислила, далеко не все аутичные люди, которые сталкиваются с проблемами чаще, чем те аутичные люди, которые не принадлежат к этим категориям. Есть еще аутичные люди, живущие за чертой бедности; родители-аутисты, которые сталкиваются с проблемами, которые редко возникают и у нейротипичных родителей, и у бездетных аутистов, и чей опыт тоже практически игнорируется, аутичные женщины, которым в среднем реже ставят правильный диагноз, чем аутичным мужчинам, и которые чаще подвергаются сексуальному насилию, чем нейротипичные женщины, и аутичные мужчины, которым сложнее обратиться за помощью; аутичные мужчины, чья аутичность зачастую более заметна и которые чаще подвергаются дискриминации...
Аутичная сегрегация и выделение одной группы как наиболее значимой невыгодна никому.
Я начала эту статью с ярлыков функционирования и закончила перечислением уязвимых групп внутри аутичного сообщества, потому что ее главная идея в том, что аспи-апартеид должен быть разрушен. Только после того, как он исчезнет, можно будет всерьез говорить о движении за нейроразнообразие и о защите прав аутистов.
И вот пять способов, как вы можете помочь уничтожить этот апартеид.
1) Если вы специалист или активист, боритесь с ним, не делите аутичных людей на высших и низших, на тех, которые достойны вашей помощи, и тех, на которых не стоит тратить время, на настоящих и ненастоящих.
2) Не поддерживайте аспи-апартеид, кем бы вы ни были. И, желательно, не используйте язык, на котором он основан. Я не могу требовать от вас немедленно перестать называть себя "высокофункциональным" или "аспи", но хотя бы не настаивайте на этих делениях при разговоре с другими!
3) Если у вас есть группа поддержки, группа в соцсети, форум, проследите, чтобы там не утверждалось преимущество одной группы аутичных людей перед другой. Конечно, сайт/форум/группа может быть посвящена проблемам и особенностям определенной группы аутичных людей - например, аутичным иммигрантам или ЛГБТ-аутистам, но не настаивайте на их превосходстве.
4) Не молчите, если вы сталкиваетесь с тем, как другие люди - не важно, аутичные или нейротипичные, утверждают идеи, на которых сталкивается аспи-апартеид.
5) Проявляйте интерес и особое внимание к опыту угнетаемых аутичных групп, особенно если вы активист или специалист, работающий с аутичными людьми.
Более подробно о критике ярлыков функционирования вы можете прочесть в следующих статьях, переведенных на русский язык:
1) Эми Секвензия: "Когда аутисты оценивают других аутистов"
2) Эми Секвензия: "Просто я"
3) Элис Хиллари: "Функциональные ярлыки"
4) Что не так с ярлыками функционирования?
5) Мелл (Аманда) Беггс: "Аспи-превосходство может убить"
