четверг, 22 июня 2017 г.

Аутичная американка на Живой Библиотеке

Это – моя анкета для Живой Библиотеке. Я часто участвую в Санкт-Петербургском проекте Живая Библиотека, и обычно представляю книгу «аутистка». Выражается это в том, что я сижу рядом с табличкой «аутистка», и люди, желающие узнать об аутизме, задают мне вопросы.

На этот раз 9 июля я буду представлять «книгу» под названием «аутичная американка». И вопросы, на которые меня попросили перед этим ответить, кажутся мне настолько важными, что я хочу опубликовать их здесь.

1) Ты родилась в Америке? 
Нет, я родилась в Украине, в Донецке. Чуть не написала « в России», потому что я плохо различаю страны постсоветского пространства. Для меня они все одинаковые, со странной, но уже поднадоевшей культурой. Я понимаю, что для многих украинцев очень важна их идентичность, но я просто не замечала украинской идентичности и украинской культуры до начала войны. А когда заметила, она была для меня такой же экзотикой, как и культура Китая.
Культура России для меня тоже экзотична и непонятна, но я хотя бы знала о том, что она существует.


2) Почему ты называешь себя "американкой"? 
Потому что я и есть американка.
Для того, чтобы понять это, важно осознать, что определяет культурную принадлежность человека.

Итак, определяет ли культурную принадлежность территория, на которой человек родился? Сестра моей девушки рожала ребенка во Франции, но вряд ли от этого ребенок станет французом.

Определяет ли культурную принадлежность территория, на которой ребенок провел свое детство? Если да, то почему у нас все еще существуют диаспоры? И почему еврейская культура существует несмотря на то, что у евреев очень долго не было своего государства?

Определяет ли культурную принадлежность язык, на которой говорит человек? Ну, возможно, язык является важным элементом культуры для тех, кто мыслит словами, но я не мыслю словами. Я мыслю образами, и любое словесное описание, даже любая мысль, которая у меня возникает в словах – это перевод с моего языка картинок на язык, который я выучила позже – не важно, на русский, английский или украинский. Никакой словесный язык не является моим родным языком.
Определяет ли культурную принадлежность происхождение? Если да, то почему тогда культура приемных детей чаще всего совпадает с культурой их приемных, а не биологических родителей?

И что тогда определяет культуру человека? Его «социализация» - то есть, по- сути, то, с кем он жил в одной квартире в первые десять лет жизни?

Вероятно, у большинства людей так оно и есть. Пример с диаспорами и приемными детьми, показывает, что сами по себе такие вещи, как кровное родство и страна происхождения сами по себе ничего не значат. Их влияние на культуру такой же миф, как идеи о том, что мужчины прилетели с Марса, а женщины – с Венеры, и кардинальным образом отличаются.
И культура, и гендер являются социальными конструктами, усвоенными благодаря воспитанию.
Но что, если на человека мало влияет воспитание? Если он не замечает тонкостей в поведении и культуре родителей, и не может их перенять? И если у ребенка вообще слабо развит механизм подражания?
. Дело в том, что многие аутичные дети почти не копируют поведение взрослых (именно поэтому многие аутичные дети не играют в игрушки и не имитируют бытовые ситуации). За усваивание культуры отвечает тот же механизм, что отвечает за имитацию бытовых ситуаций детьми, или за поведение котенка, который повторяет за мамой кошкой.
А у меня этот механизм был развит слабо. Поэтому моя культура сформировалась не из культуры родителей, а из культуры в целом, которая меня окружает – из выводов, которые я делала сама, из книг и фильмов, которые были мне близки, из идей, которые меня интересовали…
И так уж произошло, что она скорее похожа на культуру большинства американцев, чем на культуру русских или украинцев.

Мне проще общаться с американцами, чем с русскими.
 Я чаще ссылаюсь на американскую историю, и я понимаю связь между американской историей и социальными процессами, которые сейчас происходят в США, но не понимаю аналогичные связи между российским прошлым и российской риторикой.
Единственная патриотическая риторика, которая мне понятна – это американская патриотическая риторика.
Моя активистская риторика скорее похожа на риторику американских, а не российских активистов.
Я воспринимаю свою работу как активиста за права инвалидов и ЛГБТ-активиста как продолжение работы американских борцов за гражданские права, а не российских диссидентов. Я никогда не принимала такого решения – эти ассоциации возникают автоматически.
Жизнь, показанная в американских фильмах, кажется мне чем-то привычным, а жизнь в русских фильмах – экзотикой.
Мне проще понимать персонажей-американцев, чем персонажей другой национальности, и проще самой писать истории с описанием американского быта.
Этот список можно продолжать очень долго. Но, думаю, суть вы поняли.


3) С какого времени ты считаешь себя американкой?
Все перечисленные выше вещи были у меня всегда, но именно идентифицировать себя как американку я стала год назад. До этого я называла себя космополитом с глобалистскими взглядами. Это был своеобразный протест против моего отца –антиглобалиста.

Но дело в том, что культурная идентичность и принадлежность – разные вещи. Можно, например, быть человеком с типичной советской социализацией, но при этом во взрослом возрасте узнать о своих еврейских корнях и обзавестись еврейской культурной идентичностью. Годы социализации от этого никуда не исчезнут, как и понимание советской культуры, и ее восприятие как «своей». Но вот идентичность будет еврейская.

Или можно быть панисламистом по идентичности, но при этом человеком, который усвоил культуру афганских пуштунов. Такому панисламисту, вероятно, будет проще общаться с другими пуштунами, чем, например, с панисламистами из Саудовской Аравии.

Культурная идентичность и принадлежность не обязательно должны совпадать, и это нормально.


4) Аутизм – это болезнь?
Смотря что вы понимаете под словом «болезнь». Если для вас «болезнь» - это то, что классифицируется как болезнь в Международной Классификации Болезней (МКБ), то да. Аутизм официально считается болезнью. Вот только это не самый надежный показатель – гомосексуальность тоже недавно считалась болезнью, а сейчас что, все гомосексуалы «вылечились»? И что, если завтра в МКБ занесут рыжий цвет волос – будете ли вы считать рыжеволосых больными?

Я не считаю аутизм болезнью, потому что аутизм является одной из самых основополагающих частей моей личности. Как я уже написала выше, аутизм кардинальным образом отразился на том, как я усвоила социализацию, и фактически создал мою культурную принадлежность.
Аутизм повлиял на то, что мне проще общаться с другими аутичными людьми.
Аутизм повлиял на то, как я общаюсь – на мой способ общения, а не только на проблемы с общением.
Аутизм определяет то, как я отношусь к своим интересам.
Аутизм влияет на то, как я воспринимаю окружающую сенсорную информацию – звуки, освещение, текстуру еды, текстуру вещей, к которым я прикасаюсь…
Аутизм влияет на то, что именно помогает мне расслабиться и лучше себя чувствовать, и из-за чего мне становится плохо. А это отражается на моих предпочтениях.

Без аутизма я была бы совершенно другой личностью. Именно поэтому я называю себя «аутисткой», а не «человеком с аутизмом». Аутизм – неотделимая часть меня.

Избавиться от аутизма для меня все равно, что стереть одну личность и заменить ее другой. Когда кто-то говорит мне, что не хотел бы, чтобы  я была аутисткой, я воспринимаю это как то, что этот человек не хотел бы, чтобы я существовала.

5) Как ты поняла что ты аутистка? 
Как и многие аутичные люди на постсоветском пространстве, я узнала о своей аутичности во взрослом возрасте.
Я всегда понимала, что большинство людей не такие, как я, но не могла понять, в чем дело, хотя много об этом думала.
Об аутизме я узнала случайно, и вначале никак не связывала это понятие с собой.

Я посмотрела фильм «Человек Дождя» и решила ввести в один из своих романов аутичного персонажа. Тогда я еще не подозревала, что я сама аутистка. Реймонд из «Человека Дождя» на меня не похож (как и на всех моих аутичных знакомых, как говорящих, так и неговорящих).
Я стала читать статьи, в том числе статьи, написанные самими аутичными людьми. И чем больше я их читала, тем больше сходства с собой находила. Наконец–то я видела людей, чьи проблемы были похожи на мои, и у кого было похожее восприятие! Вначале я думала, что это совпадение, но «совпадений» было слишком много, и я стала изучать критерии диагностики МКБ-10 и DSM-V. Они мне подходили.
Потом я прошла тесты на самодиагностику, которые показывали, что я аутистка.

Какое-то время я старалась об этом не думать, потому что большая часть информации об аутизме, которая тогда была на русском, была слишком патологизирующей. Мне не хотелось считать себя неизлечимо больной, а свои особенности -  «дефектами» (а именно так и писали в научных статьях). Я уже понимала, что, вероятно, проблемы в статьях, а не в аутизме – более того, я уже читала статьи аутистов, которые не считают аутизм болезнью - но тогда я слишком часто думала о том, что со мной что-то не так, и еще одно возможное подтверждение было мне неприятно на эмоциональном уровне. Понимаю, что это нелогично, но таковым было мое тогдашнее психическое состояние. К тому же мои близкие крайне плохо отреагировали на эту самодиагностику, и любые мысли о возможной аутичности вызывали у меня неприятные ассоциации.

Потом я стала общаться по интернету с другой аутичной девушкой. Ее диагностировал специалист. Она была похожа на меня больше, чем кто-либо, кого я знала до этого. Так я снова задумалась о возможной аутичности, спустя полгода после того, как стала подозревать о диагнозе. Я стала снова читать об аутизме, и все больше убеждалась в том, что я аутистка.

Позже это подтвердили три специалиста – один в Донецке, и два – в Санкт-Петербурге.


6) К каким еще идентичностям (книгам) ты себя относишь?
Смотря что понимать под «книгами» и «идентичностями». У каждого человека десятки идентичностей, и многим из них можно было бы посвятить книгу.
Я женщина. Я гендерно-неконформная женщина.
Я лесбиянка (хотя есть небольшая вероятность того, что я бисексуалка).
Я человек с обессивно-компульсивным расстройством.
Я активистка (аутичная активистка, активистка за права и справедливое отношение к инвалидам, ЛГБТ-активистка, активистка за права молодежи).
Я антиэйджистка.
Я феминистка, которая считает, что мужчины тоже могут быть угнетены. Я интерсекциональная феминистка, но при этом мои взгляды не совпадают со взглядами многих интерсекциональных феминисток.
Я беженец.
Я представитель религиозного меньшинства (я отношу себя к авраамическим религиям, но не к какой-то одной, конкретной… на данный момент мои взгляды ближе к исламу, но я не могу сказать, что я только мусульманка).

Этот список тоже можно продолжить. Он слишком большой, а вопрос недостаточно конкретный.