четверг, 22 октября 2015 г.

Эмили Брукс: "Нужно смотреть на аутизм шире, чем в рамках бинарной гендерной системы"

Источник: spectrum

Многие статьи, посвященные женщинам с аутизмом, обращают внимание на получение диагноза женщинами в более позднем возрасте (в сравнении с мужчинами) или на различия между мужчинами и женщинами с аутизмом. Я полагаю, что необходимо расширить рамки дискуссии - учитывать разнообразие опыта, включая людей, идентифицирующих себя вне бинарной гендерной системы, не как "мужчин" или "женщин".

 Согласно стереотипам у аутичных людей вроде меня, диагностированных уже во взрослом возрасте, детство - это упущенная возможность для раннего вмешательства и терапии, а без одобренных государством услуг в моей жизни полный бардак. И такой акцент на фактор возраста в диагностике порождает негативные коннотации. Говоря об упущенных (в плане диагностики) в детстве людей с женским организмом, в том числе и тех, кто как и я, не идентифицирует себя как "женщина", мы на самом деле заявляем, что получение диагноза в рамках небольшого временного промежутка может помочь людям, а для детей старшего возраста, подростков и взрослых можно сделать не так уж много.

 Сосредоточившись на "ловле" аутизма на "ранних стадиях", мы действуем так, будто он - болезнь, и ведём себя сообразно этому. Статьи о детях, "переросших" аутизм в результате поведенческой терапии, только укрепляют идею "быть аутичным - это временно". Конечно, очень важно быть к курсе жизненных реалий женщин, получивших запоздалый диагноз и лишенных поддержки специализированных услуг. Но постановка диагноза в возрасте старше 3-х лет еще не конец света. Также пришло время оставить в прошлом главенство дискуссий о "женщинах с аутизмом" и признать, что существенная доля аутичного сообщества определяет себя как гендерквир или вне рамок бинарной гендерной системы.



Идеальное детство
Как ребёнку мне не требовалась диагностика аутизма для получения поддержки и услуг, включая эрготерапию и когнитивно-поведенческую терапию. Ко мне не применялся прикладной анализ поведения (ABA), я не участвовала в специальных программах образования. Тем не менее у меня было идеальное детство.

 Сперва у меня был негативный опыт в начальной школе: учитель издевался надо мной, уроки казались мне скучными. Когда родители вступались за меня, руководство школы отказывалось мне помогать. В результате после двух никчемных лет в школе они забрали меня оттуда и перевели на домашнее обучение.

 Меня обучала мама, потому моё образование было полностью персонализировано. Можно было уделять больше времени вещам, которые давались с трудом, а не тем, что давались легко. Моя мама использовала метод "Floortime" ("время, проведенное на полу" -прим. переводчика) - метод, основанный на заинтересованности ребёнка и построении отношений. Она читала мне книги, в которых объяснялись идиомы. Помогала дружить, играя в игры, развивающие социальные навыки, включая сенсорную интеграцию с использованием таких предметов как крем для бритья, наждачная бумага, пудинг, рис, физические упражнения, танцы и рисование также были часть моего учебного дня. Еще она водила меня на эрготерапию для развития моторных навыков и координации. У меня были консультации по поводу тревожности и обсессивно-компульсивного расстройства тогда, когда мне они были необходимы. Самое главное, вместо патологизации мои родители просто воспринимали детей теми, кем они являлись. Когда люди полагают, что я упустила какие-то возможности, потому что не была диагностирована в детстве, этим они косвенно обесценивают всё то, что дали мне родители, и всё то положительное, что было в моей жизни. Хотя многие специалисты считают что аутичным детям нужно АВА, это не единственный путь. На самом деле многие аутичные люди считают АВА не терапией, а обучением правильному и приемлемому поведению. Акцент на раннем вмешательстве при аутизме также позволяет обойти вниманием тот факт, что услуг для взрослых катастрофически не хватает.

Бинарные камеры


После двадцати лет мне диагностировали расстройство аутистического спектра. Диагноз мне понадобился из-за того, что после окончания колледжа в "реальном мире" у меня возникло много проблем, справиться с которыми я не могла справится без посторонней помощи. Прямолинейный способ общения и некоторые трудности с исполнительной функцией.

 После после окончания колледжа, расположенного в тихой сельской местности, мне пришлось бороться с сенсорным натиском шумного города. Я чувствовала, что вот-вот сдамся после 25 неудачных попыток завести друзей. Вместе с диагнозом в мою жизнь пришли социальные и рекреационные программы, понимающие терапевты и аутичное сообщество.

Последние два с половиной года я участвую в программе для женщин с аутизмом в Нью-Йорке. Благодаря этой программе я смогу принимать участие в различных интересных мероприятиях и в общественной жизни тогда, когда я чувствовала себя изолированной. Но то, что я посещаю женскую группу, не означает, что я считаю себя женщиной. Будучи человеком вне рамок бинарной гендерной системы, я сожалею, что оба сообщества- ЛГБТК и аутичное - не предлагают более инклюзивные программы.

 Даже само словосочетание "женщины с аутизмом" изолирует тех, кто имеет женский организм, но не ассоциирует себя с терминами вроде "женщина", "леди", "мэм".

Сосредоточение внимания на различиях между мужчинами и женщинами с аутизмом, большинство из которых созданы социумом, исключает из поля зрения людей вроде меня - тех, кто не придерживаются бинарной гендерной идентичности. Не нужно вгонять в гендерные нормы людей с аутизмом, только ради того, чтобы остальной мир чувствовал себя комфортно.

Зачем учить аутичных девочек как краситься, женственно одеваться в платья, заниматься шоппингом? Терапевты, педагоги и родители считают это важными только потому, что в нашем обществе существуют строгие гендерные нормы.

 Я не крашусь, я ношу рубашку из мужского отдела одежды, то это не означает, что у меня нет стиля. Скорее, мой стиль - квир, аутичный взрослый вне рамок бинарной гендерной системы.

 Как член ЛГБТ-сообщества, который еще и аутичен, я сталкиваюсь с неравенством на почве гендерной идентичности, сексуальной ориентации и инвалидности. Социальные барьеры в сфере жилья, занятости, транспорта, здравоохранения и образования систематически отторгают из общества квиров, гендерквиров, трансгендеров и людей ограниченными возможностями. Устаревшее и негативное отношение к гендеру, сексуальности и аутизму негативно влияет на наши социальные взаимоотношения.

 Квир-среда нечасто считается с нашими проблемами сенсорной обработки и социальными различиями, а сфера услуг для аутистов часто не признаёт, что мы можем быть вне рамок бинарной гендерной системы или состоять в квир-отношениях. Смещение фокуса с утомивших рассказов о запоздалой диагностике и половых различиях поможет аутичному сообществу взять на себя ответственность за улучшение качества нашей каждодневной жизни, независимо от нашего возраста на момент постановки диагноза или гендерной идентичности.