вторник, 3 января 2017 г.

Рейчел С. Шнайдер: «Расстройство сенсорного восприятия и праздничное выживание»

Источник: The body is not an apology

pexels-photo-254156
(Описание изображения: Светлокожий человек с седыми волосами средней длины в серой шапке. Он_а стоит на улице, глядит на небо, и пьет из праздничной чашки  Starbucks. Pexels.com)

Пять лет назад я пыталась влезть в машину с двумя охапками багажа, чтобы усесться рядом со своими родителями. На мне была необычная одежда – удобные вельветовые пижамные штаны. У меня вспотели руки. Мы пытались добраться до Нью-Йоркского аэропорта в час пик. Для того, чтобы ночью отправиться в путь. Чтобы лететь всю ночь.

За несколько дней до этого путешествия в Израиль у меня села батарейка эмоций. Я плакала от одной мысли о том, что мне надо выбирать для поездки летнюю одежду, и всячески избегала какого-либо взаимодействия со шкафом. Я бесконтрольно хихикала, думая о расходах в Новогоднюю ночь, которые мне предстоят, когда я буду в шикарном огромном отеле в Тель-Авиве, стоящем среди песков. Из-за всяких мелочей я кричала от ярости  - например, из-за бумаги, которую случайно зажевала франкировальная машина, и из-за куриных котлет, которые слишком долго готовились. Я кусала подушку, и цеплялась зубами за мягкую плоть между указательным и большим пальцем. Тогда я еще об этом толком ничего не знала, но у меня было расстройство сенсорного восприятие (РСВ). И именно это было главной причиной моего страха предстоящей поездки. Людям с РСВ может быть очень страшно куда-нибудь уезжать на праздники. Почему? Потому что, хотим мы это признавать или нет, наша жизнь часто выглядит примерно так. Особенно когда нам надо куда-то ехать.


(Распорядок дня, расписанный по часам. Человек вычеркивает «дела» из списка)
К сожалению, сопровождающую тревогу на картинке передать не удается. 


Однажды Т.С. Элиот написал: «Я знал вечер, утро и полдень. Я мерил свою жизнь кофейными ложками». Мне, как человеку с РСВ, которому свойственно избегать сенсорные раздражители,  нравится измерять жизнь кофейными ложками. Я точно знаю, сколько ложек мне нужно на каждый вид деятельности. Я заранее составляю расписание, (и, что важно, стараюсь включить в него как можно больше всего повторяющегося и знакомого), для того, чтобы лучше понимать, с каким сенсорным опытом мне придется иметь дело. Надо провести чуть больше часа в кафетерии? (Спасибо за идею, развожу руками я). Не проблем! Это означает, что мне придется всего 75 минут терпеть переизбыток сенсорной информации – треск и скрип от подошв, касающихся вощеного пола, лампы дневного света, отражающиеся от зеркально-белой поверхности, шепот и крики других обедающих, грохот от металлических ножей и вилок, - и при этом отважно пытаться сфокусироваться на том, что мне говорят.
Это выматывает, это сложно, но я знаю, что у этого есть предел, что настанет время, когда я посмотрю на часы и скажу: «ладно, ребята, мне надо идти», и свалю отсюда подальше.

Нейротипики могут сказать, что я веду себя слишком пунктуально и строго.

Не, вот для определения чего, по-моему, гораздо больше подходит слово «строго»:


Уайетт Эрп и его мать в 1856 году стараются выглядеть перед камерами самыми солидными статуями в мире.


Хотя да, я меньше похожа на знаменитость, которая валяется в гамаке, наевшись седативных средств, и больше похожа на женщину середины 1800-х, которая напялила корсет, схватила ребенка и теперь пытается строго вписаться в объектив новомодной камеры. Но, на самом деле, я – Рейчел, находящаяся на краю здравомыслия из-за тысячи флуоресцентных солнц в моих глазах и отголосков голосов тысячи людей в моих ушах.

Я не всегда понимаю, где заканчивается мое тело и начинается мир. Можете ли вы при этом винить меня том, что мне надо что-то, за что я могу ухватиться в этом непредсказуемом мире, который в любой момент может распасться на части?


(Картина с цыпленком Цыпой)
У цыпленка Цыпы точно было РСВ.

Итак, давайте подводить итоги.

Люди с расстройствами сенсорного восприятия, особенно те, кто старается избегать лишней стимуляции, часто стараются придерживаться определенного расписания. Мы заранее строим планы, чтобы нам легче было предугадать ситуации, в которых нам придется иметь дело с большим количеством сенсорной информации. Еще мы можем планировать время для того, чтобы понять, когда мы сможем взять перерыв. Потому что если мы этого не будем знать, жизнь с РСВ станет гораздо более выматывающей. Нам приходится иметь дело не просто с отдельными событиями, нам приходится иметь дело с системой обработки сенсорной информации, которая слишком чувствительная для окружающей нас реальности, и на которую постоянно приходится обращать внимание. Расписание позволяет нам сделать перерыв.

- Подумать только, сколько всего я теперь могу сделать, - часто думаю я. – Но сейчас мне лучше прилечь, или мне будет казаться, что у меня тает лицо. Так что к черту все и всех, что стоит на моем пути.

Все это возвращает нас к проблеме праздничных отпусков.

Внезапно знакомый, относительно устойчивый сенсорный мир переворачивается с ног на голову. Перед нами новые места, новые люди и новая сенсорная информации. Какая-то  приятная (например, халва – популярная на территории всего Ближнего Востока сладость из сахаристого молотого кунжута, которая еще вкуснее, когда покупаешь ее у уличного торговца в гуще Старого Иерусалима). А какая-то, наоборот, отвратительная (когда у вас сенсорная перегрузка, лучше не натыкаться на марионеток во французско-канадском сувенирном магазине; mon ami, можете мне поверить, это вызывает отвратительное ощущение).

Но дело не только в том, что мы находимся на новом месте. Нам приходится лихорадочно работать, чтобы восстановить некое подобие старого распорядка. Вероятно, нам придется сталкиваться с людьми, которые не знают о нашем РСВ, плохо понимают, что такое РСВ и/или вообще не могут понять, для чего мы используем те или иные способы защиты от сенсорных перегрузок.

Подобные путешествия могут стать вызовом для чьей-то самооценки – что, если тетушка Джоан будет донимать меня расспросами о моем фиджете?! Что, если кузин Данни будет смеяться над моей утяжеленной повязкой? Что, если бабушка Мерис попытается запретить мне выйти из-за стола, чтобы побыть в каком-нибудь тихом месте?


Люди начинают охать и ахать, как будто большинство штук, нужным людям с РСВ, выглядят хуже, или хотя бы так же, как этот чудик.
 (На картинке изображен персонаж Доктора Сьюза, сидящий в банке, которую переносят двое детей).



Итак, что же делать людям с РСВ? Никогда не выходить на улицу, чтобы защитить свой режим, инструменты, которые помогают справиться с сенсорной перегрузкой, и самих себя? Праздновать в одиночестве Рождество, праздновать в одиночестве Хануку и прятаться в новогоднюю ночь?

Что—то мне не нравиться такое решение.

Послушайте. У народа с расстройством сенсорного восприятия действительно есть расстройство сенсорного восприятия. Оно у нас будет сегодня, когда мы будем сидеть, осторожно устроившись в офисных креслах. Оно у нас будет на следующей неделе, когда мы будем съеживаться от шума и гама в Тайм Сквер. И оно у нас будет месяцы спустя, где бы мы ни оказались. Куда бы мы ни пошли, где бы ни находились, оно будет с нами. Мы можем всю жизнь с этим бороться, портить свою жизнь всеми возможными способами и ненавидеть себя, но проблема в том, что когда вы боретесь против себя, вы в любом случае проиграете. (Удача никогда не будет на вашей стороне).

Гораздо лучше постоянно учитывать свои сенсорные особенности, и открыто говорить о них, даже когда вы находитесь за праздничным столом. Осторожно, прабабушка Милдред. Смотрите на индейку, когда ее режете. А я нахожусь здесь на своих правилах.


МЫ МОЖЕМ ПРИЗНАТЬ ТОТ ПУГАЮЩИЙ РАЗЛАД, КОТОРЫЙ ПРАЗДНИКИ ВНОСЯТ В РАСПИСАНИЕ.
Да, теперь все не так, как обычно. И совершенно нормально из-за этого злиться и волноваться. Подобные изменения важно предвидеть. Бейте все оттоманскими ударами. Плачьте на полу в ванной. Кричите на тех, кто этого заслуживает. В конце концов, дав своим эмоциям и тревоге выход, вам будет легче пережить уикенд.


МЫ МОЖЕМ РАЗРАБОТАТЬ НОВОЕ РАСПИСАНИЕ, И НОВЫЕ СПОСОБЫ РЕГУЛИРОВАТЬ СВОЮ ЖИЗНЬ И СВОЕ ВРЕМЯ.
Если вы проводите каникулы дома, может быть, теперь вы сможете спать до 10 утра. Возможно, вы празднуете Новый Год в Праге, а это означает, что вы пойдете на фестивали, которые будут длиться с 11 вечера до рассвета. Может быть, в праздничное время ваша семья проводит сиесту примерно после обеда, и вы можете отдохнуть с утяжеленным одеялом. Чистите зубы в 7, а сенсорно-стимулирующую щетку используйте в 7.10. Составьте новое праздничное расписание. Регулируйте степень сенсорной загруженности, не думая о том, что могут подумать или сказать другие. Если им что-то не нравится – это их проблемы.


МЫ ДОЛЖНЫ НЕ ЗАБЫВАТЬ, ЧТО ЭТО ВРЕМЕННЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ.
Эти особые праздничные дни являются небольшим пятнышком на радаре наших жизней.
Бип, бип, бип. С Новым годом!

В прошлом вы смогли их пережить? Вы это читаете так что, полагаю, да. И вы снова сможете их пережить. Вы сможете отказаться от обычного режима. Вероятно, это будет неудобно. Вероятно, вы будете испытывать тревожность. Но сможете ли вы хорошо провести время? Вам виднее, но я на это надеюсь. Наша жизнь немного изменилась, но, думаю, мы сможем найти какое-нибудь приятное и при этом спокойное занятие.

Прошло пять лет с тех пор, как я на закате отважно села в самолет, чтобы провести каникулы на другом континенте. Я чувствовала себя развалиной. И стоила ли эта поездка той злости и тревоги, тех усилий и той эмоциональности? Задумайтесь – я встретила Новый год в тысячах и тысячах милях от дома, в разгар дня святого Сильвестра. Я увидела древние руины, смогла к ним прикоснуться, и мне показалось, что древняя энергия веков струится между моими пальцами. Я плавала в огромном соленом море, и это было очень не похоже на мою безопасную структурированную жизнь.

Но да, эта поездка того стоила.


(На фото женщина, плавающая в синей морской воде).

Приятного плавания в Новый год!


***



Рейчел С. Шнайдер является автором книги: «Чувствуя: гид по вопросам сенсорного восприятия», опубликованной в феврале 2016 года Sensory World, а теперь доступной для предварительных заказов на Amazon и  Barnes & Noble.  В 2010-м, когда ей было 27, Рейчел диагностировали Расстройство сенсорного восприятия (РСВ), и с тех пор она с помощью просветительских проектов и статей старается помочь другим взрослым людям с ее нейроотличием. Она является советником по вопросам психического здоровья, и говорит, что гордится своим состоянием. Она является автором блога Coming to My Senses. Еще на ней лежит проект a website on adulthood SPD.  Она пишет статьи и посты для Sensory Processing Disorder Foundation и Sensory Focus Magazine, а недавно еще и для The Body is Not An Apology, Mind Body Green, и третьей части SPD Parent Zone Podcast. Также она ведет страницу про РСВ на Twitter @coming2mysenses, и пишет о нем на Facebook. Рейчел живет в Нью-Йорке вместе со своим отцом, и она наконец-то верит, что не должна извиняться за особенности своего тела. И это замечательно!