воскресенье, 26 июня 2016 г.

Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»

Источник: Evil Autie
Переводчик: Есения Якумо

В 1993 году Джим Синклер написал статью, которая является ключевой для аутичного сообщества. Это статья «Не надо нас оплакивать». Фактически, с этой статьи и началась история нашего сообщества.

В 1993 слова Джима звучали крайне революционно – вам надо оплакать воображаемого ребёнка, которого у вас никогда не было и не будет, и вы должны начать принимать того ребенка, что у вас есть. Ребёнок, которого вы оплакиваете, существовал только в вашем воображении. Вы должны смирить с тем, что ваш ребенок не похож на того ребенка, о котором вы мечтали, и жить дальше. Вам может хотеться оплакивать несбывшиеся надежды и мечты, осознавая тот факта, что ваш ребёнок не является тем, кого бы вам хотелось видеть (т.е. не является нейротипичным ребёнком).

Я согласен с Джимом.

Но пришло время оставить такой подход позади. Пришло время отбросить утверждение, что нормально расстраиваться, когда вы узнаете, что ваш ребёнок аутист. Отбросить даже идею о том, что при этом вы оплакиваете не своего ребенка-аутиста, а какое-то несуществующее идеализированное дитя.

ЛГБТ-сообщество прошло через это. 25 лет назад ребёнок, признающийся родителям в гомосексуальности, вызывал раздражение, злобу, ненависть и прочие подобные чувства. Хорошие родители проживали этот период, и потом снова принимали своего ребёнка. Это считалось великим делом: ведь ребёнок видел, что родители совсем немного плакали, а потом снова начинали хорошо к нему относиться.


Сегодня мы то и дело встречаем истории с совсем другим содержанием – родителей, кричащих «Это здорово! Давай отпразднуем!». Во многих семьях камин-аут ребенка-  это радость, и родители празднуют то, что теперь их ребёнок может быть счастливым и жить полноценной жизнью. Они испытывают не грусть или чувство потери из-за несуществующего ребёнка, а радость.

Где-то ближе к концу статьи «Не надо нас оплакивать» Джим Синклер пишет:

«После того, как вы начнете принимать [что у вас не тот ребенок, которого вы ожидали], вы вернитесь и посмотрите снова на вашего аутичного ребенка, и скажите себе: «Это не тот ребенок, которого я ожидала и планировала. Это странный ребенок, который случайно появился в моей жизни. Я не знаю, кто этот ребенок или кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, он в чуждом для него мире, без похожих на него родителей, готовых заботиться о нем. Ему нужен кто-то, кто будет о нем заботиться, учить, переводить и защищать его права. И поскольку этот странный ребенок оказался в моей жизни, это моя работа».

 Я считаю, что родители могут сделать это и без отдаления. Когда родители уходят, то тогда тщетны все наши попытки, попытки аутичных самоадвокатов, объяснить, каково же быть аутичным. Как ЛГБТ-сообществу понадобилось много лет, чтобы достичь того момента, когда родители больше не сожалеют о гомосекусальности своего ребёнка, так и аутичному сообществу предстоит пройти этот путь. Нам могут понадобиться годы, чтобы дойти до этой точки. Но не стоит делать ошибок – именно к этому мы и должны стремиться.

Нам нужно сделать так, чтобы общество не воспринимало аутизм как нечто, внушающее страх и ужас, а принимало его так, как продвинутые родители принимают камин-аут гомосексуального ребенка. Да, я понимаю, что некоторые родители не принимают ЛГБТ-детей, но пройдёт ещё немного времени, и уже в следующем поколении будет легче, и когда-нибудь принятие станет практически повсеместным. Да, ваш ребёнок может быть инвалидом. Да, вашего ребёнка надо воспитывать не так, как воспитывают неаутичных детей. Да, ваш ребёнок может не уметь делать некоторые вещи (но кто из детей может делать всё?). Но я жду того дня, когда мы будем говорить не о том, что вы должны любить своего ребёнка, несмотря на то, что это новое для вас существо, а будем говорить о том, что вы всегда были готовы к его аутичности и что теперь, узнав о ней, вы должны любить своего ребенка таким, каким он был всегда. Конечно, на него повесили новый ярлык, но вы-то знали своего ребёнка и до этого.

Вот что я хочу видеть в аутичном сообществе. Может быть, это покажется вам слишком радикальным, но мне так не кажется. Я думаю, это возможно уже сегодня. Стоит только подождать, и это начнут принимать. Конечно, мы должны принять реальность, в которой родители расстроены из-за ребёнка, которого у них никогда не было. Но это не значит, что мы должны считать это нормой или утверждать, что все именно так и воспринимают аутичный диагноз своего ребенка. Нет. Нормально не оплакивать. Не оплакивать своего любого ребёнка – воображаемого или реального. И мы должны надеяться на то, что родители, далекие до этой идеи, придут к ней, отказавшись от зацикленности на норме.