Мореника Джива Онаиву: «Вся я: где заканчивается мое черное «я» и начинается нейроотличное»

Источник: Just Being Me...Who Needs "Normalcy" Anyway?
Переводчик: Алена Лонерз

У большинства из нас множество идентичностей. Мало кто (а, честно говоря, никто) может похвастаться, что их «я» абсолютно однородно. Все мы друг от друга отличаемся, и часто очень сильно. Но когда мы принадлежим к маргинальной группе или меньшинству, а не к группе с большими привилегиями, мы принципиально различаемся в своем мировосприятии и опыте. И хотя все мы люди, и у нас много общего, все равно это порождает колоссальное различие: мы как небо и земля.

Когда отличия касаются расы, гендера, инвалидности и/или культурной принадлежности, вы, попадая в ту или иную ситуацию, пытаетесь понять, какая часть вашей личности здесь задействована. Это очень сложный и изнуряющий процесс. В лучшем случае вы угадаете. Потому что вы никогда не узнаете этого наверняка.

Что бы ни случилось, хорошее или плохое, вы будете думать, не повлияли ли вы на это, и что на это могло повлиять. Возможно, проблема отчасти возникала от того, что я женщина? Или потому что я черная? А может, потому что я черная и женщина? Или же, нет, возможно, это больше из-за моего аутичного поведения? Или, может, наоборот это связано с культурой: ситуацию могли бы понять «настоящие» американцы, а не новые, как я и моя семья? Или, может быть, я все неправильно поняла, потому что это было что-то из консервативного христианства, и это неудивительно, так как я не консервативная христианка

И это – всего лишь малая часть моего дня…

И это описывает только мой опыт: у моих детей собственные пересекающиеся идентичности.

В этой статье мы отправимся с вами в путешествие на поиски того, с чем я все еще не до конца разобралась в свои 30 лет. Мы проведем вместе гипотетическую неделю из моей жизни. (И, между прочим, все, о чем я здесь написала, действительно произошло со мной в той или иной степени. Не за одну неделю, конечно. Другими словами, «основано на реальных событиях».)

Готовы? Поехали.

Воскресенье. После церкви мы идем в ресторан. Заказываем еду. Мы просим изменить блюда, чтобы они учитывали аллергию на определенную продукты, предпочтения в еде, сенсорные потребности, и чтобы в блюдах отсутствовали нелюбимые нами ингредиенты. И мы просим об этом вежливо.

Младшие дети за столом шумят, шутят и разговаривают друг с другом. Подростки время от времени препираются по пустякам. Младшая дочь радостно декламирует вербальные сценарии, а тем временем мой младший сын стиммит своим новым звуком. Это нечто среднее между песней, свистом и заглушенным воплем. Но мы ведем себя не громче и не разрушительнее других семей в ресторане, хотя, вероятно, мы производим совсем разные звуки.

Официант открыто не проявляет грубость, но он довольно безразличен и невнимателен – в те редкие моменты, когда все же обращается к нам. Он редко подходит, чтобы подлить воды или узнать, не нужно ли нам что-то еще, хотя мы видим, как он любезно обслуживает другие столики. Очевидно, официант думает, что мы не оставим чаевых, поэтому не стоит обращать на нас внимание. Но он чертовски ошибается. Меня не так воспитали. Конечно, в данной ситуации я не собираюсь оставлять огромные чаевые, потому что обслуживание, которое мы получили, этого не заслуживает. Но я оставлю положенные минимальные чаевые - 20%. Когда я подписываю чек, включая в сумму чаевые, официант выражает нескрываемое удивление – и последующее раскаяние в том, что он нас игнорировал.

Почему он удивился? Из-за стереотипа «черные не оставляют чаевых»? Потому что дети не оставили на столе гору мусора и не разгромили все вокруг?

И почему он относился к нам с таким пренебрежением и невнимательностью? Потому что мы многодетная семья? Потому что, когда я вносила изменения в состав блюд, я среди прочего упомянула аутизм, и он подумал, что мы доставим ему неприятности из-за того, что мы семья аутистов? Потому что мы черная семья? Потому что мой муж был на работе, и я пришла сюда одна с детьми, и поэтому, возможно, это была дискриминация матерей-одиночек, раз он воспринял меня так?

Понедельник. Днем я отправляюсь по делам и, как обычно, тащу с собой детей. Мы стоим в холле и ждем, когда приедет лифт. И пока мы ждем, дочь читает вслух знаки на стене, довольно сложные и рассчитанные на взрослых. Женщина, тоже ожидающая лифт, заметила: «О, вы, наверное, часто тут бываете, раз ты запомнила все эти надписи». Когда дочь ответила, что она здесь никогда не была, женщина была поражена.
- Но ты же еще маленькая! Конечно же, ты не можешь их прочитать? - спросила она.

- Могу, - деловито ответила дочь. – Я умею читать с 2 лет.

Потом она прочитала вслух аннотацию на обложке романа, который держала в руках та женщина (книга как раз находилась на уровне глаз дочери).

Чем я могу объяснить удивление женщины? Было ли оно вызвано главным образом инвалидностью, а точнее гиперлексией, моей дочери, вдвойне особенного ребенка (одаренного и аутичного)? Или ее удивило больше то, что такие навыки есть у черной девочки?

Вторник. Я на работе. Веду урок у себя в кабинете. В разгар урока к нам постучался мой коллега, затем, высунув голову из-за двери, он виновато спросил, не могла бы я говорить немного тише, потому что меня слышно в соседнем кабинете, в котором он ведет урок. Я виновато согласилась. После этого я пытаюсь перестроиться в течение нескольких минут, а это сложно. Чтобы извиниться за то, что я, не осознавая, говорила громко, я специально начинаю говорить тише. Но теперь ученики жалуются, что не слышно им. Кажется, я не могла найти золотую середину: не слишком громко и не слишком тихо. И это раздражало.

Это случалось и раньше. Как и в прошлый раз, я и подумать не могла, что говорила громко. Для меня мой голос не звучал громко – он звучал нормально. Я снова спрашиваю себя, как мне говорить тише, если я не понимаю, когда я изначально разговариваю громко?

Отличия в общении – то, что объединяет меня с другими аутистами. Все, конечно, относительно, но обычно у нас отличаются произношение, громкость голоса, интонации и манера речи (зачастую она более прагматична). Является ли моя неспособность регулировать громкость голоса аутичной чертой?

Но потом я подумала о своих родителях, тетушках, дядюшках. Сколько я себя помню, они всегда общались друг с другом оживленно и громко, даже по телефону. И не все они являются аутистами (большинство из них не в аутичном спектре). Кроме того, я замечала эту особенность не только у африканцев, но и у выходцев из стран Карибского бассейна/Вест-Индии, и у афроамериканцев. Черт, я это замечала у испанцев/латиноамериканцев и азиатов. Возможно, быть громким – это особенность небелых? Или это черта аутистов и небелых? Как тут узнаешь.

Среда. Из колонок льется церковная музыка. Басы обволакивают тело. Такой ритм, что невозможно устоять. Я танцую, танцую. Я сливаюсь с музыкой, будто танцую перед Богом. Я не знаю слова песни, но это и неважно, потому что поет моя душа. Я покачиваюсь, подняв руки в воздух, затем опускаю их, голова раскачивается в такт музыке. Я полностью погружена в молитву, я счастлива и свободна.

Песня заканчивается, и начинается следующая. Музыка громкая, в хорошем смысле. Я почти не слышу гнусавого: «Извините». Но я отчетливо слышу его второй раз, и затем кто-то похлопывает меня по плечу. Я поворачиваюсь.

Женщина, сидевшая позади меня, смущенно смотрит и указывает на упаковку бумажных платочков, которая лежала на сидении рядом со мной. Правой рукой она прикрывает нос. Теперь я понимаю, почему ее голос звучал гнусаво, и что прячется в ее руке: ведь начался сезон аллергии. Я передаю ей платочки, и она отвечает с забитым носом: «Спасибо», – и с благодарностью улыбается (ее правая рука скрывает половину улыбки). Я улыбаюсь ей в ответ.

Разворачиваясь, я чувствую на себе чей-то взгляд. Я снова оглядываюсь и замечаю, что этот взгляд принадлежит мужчине, который сидит рядом с той женщиной. Предположительно, ее мужчине, если судить по их языку тела и тому, что они сидят так близко. Пока женщина пытается незаметно высморкаться, он смотрит мне в глаза и улыбается. Мне не нравится его улыбка: она меня пугает. Я не улыбаюсь в ответ. Он продолжает осматривать меня похотливым взглядом, задерживаясь на определенных частях тела. Мерзавец. Мне становится не по себе, и я отворачиваюсь.

Музыка не умолкает, но удовольствие от нее пропало. Я прокручиваю в голове последние несколько минут, и вижу, как танцую. Только теперь я смотрю на это не как на молитву, а как на нечто плотское. Я представляю, как кто-то пялится на мои покачивающиеся бедра, трясущийся зад, прыгающую грудь, когда я восхваляю Господа как могу – всецело и искренне. Невинно. Я – черная женщина, и это тело даровано мне Богом. У моего тела есть округлости. Это не преступление.

Я аутичная христианка. Я не говорю любезности. Я не делаю что-то только потому, что так положено. У меня все настоящее и неприукрашенное. Я обрела веру не так давно, уже будучи взрослой. У меня нет ритуалов и традиций, которые могут меня поддержать. У меня есть только моя искренняя вера и желания восхвалять Господа всем, чем я обладаю. Разумом, телом и душой. Только вот сейчас «тело» в этой цепочке было испорчено страхом и сомнением, и виной тому – поведение другого.

Я не чувствовала стыда за свои движения, потому что в моем танце не было ничего неправильного. Но теперь я переживала. Может, тот мужчина с блуждающим взглядом (насколько я могу судить) не то подумает? Или он  неправильно истолковал мой танец и подумал, что я пытаюсь с ним флиртовать или завести его? Расстроится ли его партнерша, если он продолжит на меня смотреть, решив, что я пытаюсь с ним заигрывать (я ведь черная женщина, а все мы «свободного нрава и лишенные всякой морали»). И, так как я аутистка, скорее всего, я бы не справилась ни с одним из этих вариантов событий. Возможно, он неправильно понял мои знаки, или она не так поняла ситуацию.

Окаменев, я сидела на стуле. Я хотела продолжить молиться как раньше. Но я чувствовала себя в ловушке, потому что мне нужно было себя контролировать. Я знала, как опасно не распознать сигналы такого рода, и что из-за этого можно попасть в неприятную ситуацию. Со мной случалось это раньше. Я не хотела, чтобы сегодня это повторилось  вновь. Не здесь, в доме Господнем. И не сейчас, когда мне и так хватает в жизни проблем.

Я встала и пересела на другое место, подальше от этого раздевающего взгляда. Но это ничего не исправило. Даже здесь, на новом месте, я не могла расслабиться. Больше не было радости и покоя, которые были в начале службы. Я не могла дождаться, когда все закончится, чтобы просто вернуться домой.

Четверг. Я ищу документ, который мне очень нужен, и который, конечно же, я не могу найти. Я перебираю стопки бумаг у себя на столе, в ящиках стола, в шкафу (там, где должна быть одежда), в пластиковых коробках, на полках. Я ищу, ищу, ищу. Что я только не нахожу. Многое из этого – нужные вещи, а некоторые – еще и очень важные.

Мне попадается старые результаты тестирования младшей дочери. До того, как мы узнали, что она – аутистка, ей уже «предоставлялись специальные услуги», которые включали в себя логопеда и эрготерапию. Я пролистнула документ. На бумаге моя дочь была живым набором разных «не». Страница за страницей следовали описания, что она не могла сделать, не делала или делала, но не в полной мере.

Просматривая очередное описание, мой взгляд остановился на одном абзаце. Я могу практически процитировать его. В нем «профессионал» аргументировано объясняет, почему он думает, что у моей дочери, скорее всего, интеллектуальная инвалидность. И "подтверждает" это ее эхолалии  и отсутствие «оригинальной, спонтанной речи». Хотя формально ее интеллектуальное развитие еще не было проанализировано, он уже делал предположения о ее способностях, как если бы ее речь и интеллект были взаимосвязаны.

Неудивительно, что небелых аутичных детей с большей вероятностью сочтут интеллектуальными инвалидами, чем белых аутичных детей с такими же особенностями. Это правило работает и с небелыми детьми, которые не являются аутистами. Меня это беспокоит. Не потому, что диагноз «интеллектуальная инвалидность» - самое страшное в жизни, (ведь это не так). Проблема в несоответствии диагностики. Небелым детям, а также неговорящим, быстро приписывают «дефицит» или «отсутствие» чего-то, однако не спешат определить их способности и сильные стороны. Почему?

Почему?

Оказалось, что тот почтенный «доктор» был абсолютно неправ по поводу умственных способностей моего ребенка. Моя дочь прошла IQ  тестирование примерно через год после получения этого заключения (!), и тогда мы узнали, что она одаренный ребенок. И хотя я бы любила ее абсолютно так же независимо от ее коэффициента интеллекта, мне непонятно, что именно заставляло «профессионалов» предположить интеллектуальную инвалидность при отсутствии доказательств и результатов тестирования. Они списали ее, даже не удосужившись проверить, верно ли их предположение. Какую роль в этом сыграла инвалидность? Какую роль сыграла раса? Если бы она была белой девочкой с такими же характеристиками, они пришли бы к такому же заключению? Или если бы она была все же черной, но уже без инвалидности, они бы все равно оставили это заключение?

Пятница. После школы мои подростки хотят заехать в торговый центр. Я устала, и меньше всего на свете хочу там оказаться. Но, подумав немного, я вспоминаю, что в пятницу вечером в ТЦ намного спокойнее, чем в субботу днем. Днем в торговом центре как на базаре. Чересчур многолюдно, слишком много запахов и звуков. Бррр. Я собралась, посадила детей в машину, и направилась в торговый центр.

После того, как мы обошли миллиард маленьких магазинов, мы, наконец, остановились в одном из самых больших и дорогих магазинов одежды. Подростки слегка попали под влияние брендов, и мы начали изучать представленную одежду. Они составили несколько разных сочетаний, собрав вещи со всех уголков магазина, и отнесли некоторые из них на примерку.

Мой сын, самый старший из них, искал конкретный предмет гардероба. Мы искали, но не могли его найти. Сын шел несколько впереди нас, он решил обратиться к продавцу-консультанту за помощью.

Я наблюдала за диалогом, стоя неподалеку. Казалось, что консультант не понимает моего сына. Сын не всегда смотрит в глаза во время разговора, и иногда выдерживает длительные паузы в речи, будто он подбирает подходящее слово в голове. Иногда он отвечает не сразу, так как ему надо время, чтобы обдумать то, что ему сказали.

Это не значит, что его нельзя понять. Можно. Просто иногда собеседнику нужно проявить больше терпения.

По выражению лица консультанта было видно, что он в замешательстве и не понимает, что говорит ему мой сын. Сын попытался повторить, но, кажется, и это не помогло. Я увидела, как он поднял голову и начал искать меня глазами. Я встретилась с ним  взглядом, и он, кивнув, подозвал меня к себе.

Я подошла к ним и попыталась пояснить, что пытался сказать мой сын. Когда я к ним присоединилась, поведение консультанта полностью изменилось. В присутствии меня он заметно расслабился. Когда я говорила, он кивал и улыбался. Я не могла понять, что я сделала такого особенного, но я была рада, что мы вроде сдвинулись с мертвой точки.

Так я, по крайней мере, думала. Когда я закончила говорить, консультант повернулся к сыну и обратился к нему.

До моего прихода консультант говорил с сыном «нормально», но теперь он начал говорить с ним как с ребенком. Ну, вы знаете, что взрослые говорят намеренно громко, растягивая гласные, с утрированными интонациями и мимикой, когда обращаются к маленьким детям? Многие говорят так же и с инвалидами. Судя по всему, после моего появления консультант решил, что мой сын не был Обычным Человеком. Для консультанта присутствие родителя (или, как говорят: «Ааа, он же с родиииителями») означало, что с моим сыном что-то не так, раз ему требуется моя помощь. Поэтому, даже несмотря на то, что до моего появления, минуту назад, они нормально общались, теперь он стал говорить с моим сыном как с маленьким ребенком. Потому что инвалиды – это дети, заключенные в тела взрослых. Не правда ли?

Меня это разозлило, и я решила указать консультанту на абсурдность ситуации. Но потом я почувствовала себя немного виноватой. Видите ли, мой сын – черный, как и я, ему 14 лет, и он выше меня ростом. Его голос сломался, и его речь больше похожа на речь молодого мужчины, а не мальчика. Для меня он все еще выглядел больше как ребенок, а не взрослый. Но мы живем в мире, где полицейские могут застрелить 12-летних черных мальчиков с игрушечными пистолетами в руках и остаться безнаказанными. Если кто-то кажется мне подростком или ребенком, другому он может показаться угрозой для окружающих. И этот консультант не обращался с моим сыном так, будто бы он боялся того, что он черный.

Когда с тобой разговаривают как с маленьким ребенком – это унизительно. Я представила, как тяжело сыну. Он хороший парень, и он не стал бы спорить с консультантом. Но я знала, что его это беспокоило. Это меня беспокоило. Как минимум, я подозревала, что ему от этого плохо.

Одна часть меня говорила: «Не молчи! Ты же его мать! Его защитница! Не позволяй кому-то неосознанно проявлять к нему неуважение!»
Другая ей возражала: «Этот человек – эйблист. Но он хотя бы не расист. Должна ли я быть благодарна за это? Но он не ходил по пятам за моим сыном по всему магазину и не обвинял его в воровстве, которого он не совершал. Он не относился к нему презрительно только потому, что он черный. Он относился к нему с презрением из-за его инвалидности, а не расы. Это унизительно, да. Но вряд ли это унижение, в отличие от расизма, способно вас убить. Возможно, я должна оставить все как есть…»

Перетягивание каната. Даты и участники сменяют друг друга. Меняется сюжет. Но борьба неизменна. Она все та же.

На чьей стороне я сражаюсь, и чем мне придется пожертвовать?

Суббота. Неделя была насыщенной.

Я смотрю новости.

Или сижу в Интернете.

Или кто-то делиться со мной историей.

Как удар под дых. Больно.

Такой же человека как я. Мертв.

Мертв. Возможно, он был инвалидом. Возможно, небелым. Возможно, это была женщина. А, возможно, он_а была и тем и другим или всем сразу. В любом случае е_е больше нет в живых.

Может, родитель, опекун или супруг убили е_е, потому что они не «не выдержали» «бремени» ухода за родственником -  инвалидом.

Или, может быть, он_а был_а убит_а, оказавшись не в то время не в том месте, будучи черным_ой. Еще один хэштег, который не свершит правосудия.

Или, может быть, он_а совершил_а самоубийство. Потому что принял_а на себя все эти речи ненависти, когда общество считает тебя «бесполезным». Он_а просто не выдержал_а. Он_а порвал_а с этим.

Может быть, это была передозировка. Многие зависимые сами прописывают себе лекарства, чтобы справиться с настоящим и похоронить прошлое. Среди инвалидов и небелых высокий уровень зависимостей, психологических заболеваний и тому подобных проблем. Он также высок среди женщин.

Может быть, тот человек умер от недоедания или болезни, которую можно было вылечить. Не всем одинаково доступны качественные медицинские услуги: кто-то может себе позволить больше остальных. Это неравенство порождает проблемы со здоровьем, низкий уровень жизни и высокий уровень смертности среди маргинальных групп. Неудивительно, что инвалиды, женщины, небелые в первой тройке в списке факторов риска.

Меняются дни. Меняются имена. Меняются ситуации.

Но потребности все те же.

Я – и другие люди, как я – не можем разобрать себя на части. Нет меня-инвалида. Нет черной меня. Нет меня-женщины. Нет меня-родительницы. Нет меня-христианки. Есть просто…я. Я целиком. И мне нужно, чтобы учитывали меня целиком, все мои «я». Я не могу оставить свою ногу мокнуть под дождем, пока мое остальное тело укрылось внутри. Потому что даже если я так сделаю, в итоге я все равно буду мокрой и несчастной, даже если большая часть тела останется сухой. Это мне не поможет.

Я не знаю, где заканчивается мое черное «я», и начинается женское. Я не знаю, где заканчивается мое женское «я», и начинается христианское. Я не знаю, где заканчивается моя роль взрослого инвалида, и начинается роль родителя. Я не знаю, где заканчивается мое родительское «я», и начинается аутичное. Я не знаю, где заканчивается мое аутичное «я», и начинается черное.

Смыть, не напортачить, не повторить сначала.

Мне нужно, чтобы все было интерсекциональным: решения, политические программы, образы, работы, исследования и т.д. Мне нужно, чтобы они учитывали всю меня, меня целиком.

Всю меня.

Или не учитывали вовсе. Больше я не буду делить себя на части для чьего-то удобства или ради благих, но не доведенных до конца начинаний. Мне нужно все.

Или ничего.

(Описание изображения: Руки, держащие серые и красные шестеренки. Источник: dadthesingleguy website)