Джорджиан Девис: «Пять вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему интерсекс ребенку»

(Примечание переводчика: В обществе существует очень странное и ошибочное представление о том, что у одного человека может быть только одно отличие. Поэтому большинство людей не задумывались над тем, что аутичные люди тоже могут быть интерсексуалами – людьми, у которых есть физиологические признаки обоих полов. В частности, интерсексуалом был Джим Синклер, один из основателей движения за права аутистов. Ошибка его родителей, которые неправильно интерпретировали его гендерную идентичность, чуть не привела к непоправимым последствиям. Об на русском этом вы можете прочесть здесь. И для того, чтобы родители итерсексуалов – и нейротипичных, и аутичных, не совершали подобные ошибки, я и перевела эту статью)
Источник: The parents project
Я родилась с ярко выраженным андрогинальным интерсексуальным синдромом - интерсексуальной особенностью, о которой я не знала до подросткового возраста. Из-за того что я родилась с вагиной;все решили что я девочка, так что мои родители не подозревали о том, что я могу быть интерсексуалом. Когда я был подростком, врачи проводили осмотр из-за причины, которая никак не связана с вопросами пола, и обнаружили у меня ХY хромосомы, внутренние яички и слепые вагинальные мешки. 

Когда врачи сказали моим родителям что я интерсексуал, они посоветовали скрывать от меня диагноз, чтобы не мешать формированию моей гендерной идентичности. Родители последовали рекомендации врачей и спустя несколько лет после диагностики, когда врачи решили, что у меня уже  достаточно развита грудь и что я уже достаточно высокая для женщины, они сделали мне операцию по удалению яичек. Я не знала о том, что они удалили мне яички, потому что я даже не подозревала о том, что у меня были яички. 

Итак, как интерсексуальный человек, активистка и социолог, которая изучает вопросы, касающиеся интерсексуальности, я предлагаю список из пяти важных пунктов, которыми, я надеюсь, вы будете пользоваться чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку. 


1) Будьте честны и открыты.

Следуя рекомендациям специалиста, родители никогда не раскрывали мне правду о моем диагнозе. О том, что я интерсексуал я узнала только во взрослом возрасте, когда изучала свои медицинские записи. Я знаю слишком много интерсексуалов которым, как и мне, врали и которым ничего не сообщили о диагнозе. Это совершенно неприемлемо, ведь потом, когда ребенок узнает о своем диагнозе, он, вероятнее всего, сильно разозлится, почувствует себя преданным и обманутым. Это может привести еще и к тому, что он будет скрывать многие вещи даже после того как узнает правду. После того как я поняла, что я интерсексуал, мне было неудобного говорить об этом даже с самыми близкими друзьями. Мне казалось, что если моя семья лгала мне, то значит интерсексуальность – это что-то очень постыдное и что я всегда должны хранить ее тайне. 

Эллис Хиллари: "Инвалидность и асексуальность. Статья для «Carnival of Aces»"

Источник: Уes, that too

Как сказано в заголовке, это статья для Carnival of Aces Точнее для их октябрьского выпуска, в котором я пишу об инвалидности и асексуальности. Я инвалид. Точнее, я аутист. И еще я нахожусь в асексуальном спектре. Думаю, что сейчас мое состояние лучше всего охарактеризовать терминами: «биромантик» и «асексуал».

Сексуальное возбуждение? Нет, подобного я не испытываю. Хочу ли я секса? Нет. Просто нет, и все. Но важно заметить, что не все инвалиды такие. И не все аутичные люди асексуальны. И не все асексуалы инвалиды. Когда люди принимают одно из этих предположений, получается очень мерзкая ситуация. Чаще всего люди думают, что одна из этих идентичностей прямо проистекает из другой и что та особенность, которая существует только потому, что другая особенность ее «спровоцировала», от этого становится ненастоящей. Однажды я уже писала об этом, когда говорила об аутизме и гендерной идентичности. Очень часто про аутичных транс* людей говорят, что они транс* только потому что они аутисты. Но ведь эти люди являются транс*-людьми, и их трансгендерность не должна быть стерта из-за их аутичности.

Элис Хиллари: "Голос квир-аутиста"

 (Примечание Вероники Беленькой: Я перевела эту заметку потому, что она близка мне и потому что в ней, по-моему, очень хорошо сказано, почему мы должны использовать наши голоса и говорить  о том кто мы, пока мы еще можем это делать. В тексте дана ссылка на русскоязычный перевод работы Элис)
Источник:Yes, that too

Недавно я написала исследование для Виртуального симпозиума INSPIRe, которое называется: «Игнорирование квир в аутистическом спектре». Изначально я начала писать ее для Debilitating Queerness, где я представила свою работу как еще не завершенную, и некоторые мысли, которые я использовала в этой работе, я озвучила на конференции «Society for Disability Studies». Но все-таки я закончила эту работу именно для INSPIRe. Также я поделилась ею с Criptiques, учитывая, что они изучают «вопросы идентичности и сексуальности в культуре инвалидов» (Wood), я думаю, что им может показаться интересным исследование на тему инвалидности/сексуальности и идентичности.

Когда я писала эту работу, я нарушила кое-какие стандарты академического стиля. Обычно академические работы пишутся в намеренно дистанцированой манере. Это сильно отличается от той манеры, которую я использую для написаний текстов в этом блоге. Для того чтобы все выглядело так, будто бы автор беспристрастно наблюдает за ситуацией со стороны, слово «я» используется крайне редко. Я придерживалась академического формата и использую цитирование, как принято использовать это в академических работах, но вначале я приведу эту заметку (хотя, возможно, кое-что изменю), чтобы обратить внимание на те «правила», что я нарушила.

Вероника Беленькая: "8 причин того, почему ЛГБТ-активистам может быть выгодно поддерживать движение за права аутистов"

Я считаю себя частью двух движений – российского движения за права ЛГБТ и международного движения за права аутистов. Мне приходилось обсуждать активистские вопросы с «коллегами» из обоих этих движений, и часто я  говорила с представителями одной группы о проблемах другой.
Так я заметила, что российские ЛГБТ-активисты очень плохо понимают проблемы и особенности дискриминации ЛГБТ-аутистов, и эта дискриминация их не сильно интересует. Они, как и большинство жителей России, практически ничего не знают об аутизме и поэтому они, даже при желании, не смогли бы сделать интерсекциональный анализ проблем ЛГБТ-аутистов.
В лучшем случае «помощь ЛГБТ-аутистам» заканчивается изучением общей информации об аутизме. Не проводится дальнейшее информирование внутри сообщества, нет полного включения ЛГБТ-аутистов в местные сообщества, нет попыток создания инклюзивной среды на мероприятиях, юристы и психологи, работающие в ЛГБТ-организациях, по-прежнему не могут оказывать аутичным людям необходимую помощь.
Такой подход можно понять. В России и у нейротипичных лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендерных людей проблем хватает, и зачастую на нейроотличное меньшинство не остается ни времени, ни денег.
Да и большинство ЛГБТ-активистов, возможно, считает, что особой выгоды от такой помощи не будет.

Цель этой заметки доказать, что это не так.

Вероника Беленькая: "Проблемы российской благотворительности"

На данный момент российская благотворительность переживает не лучшие времена. Зачастую главами благотворительных фондов становятся жены бизнесменов, политиков и местных чиновников, люди искусства и бывшие работники СМИ. Несмотря на распространенное мнение, многие из них искренне заинтересованы в успехе своей работы и их целью не является отмывание денег. Я лично знаю нескольких достаточно богатых людей, которые занялись благотворительностью, искренне желая помочь «особым детям», и  такие люди есть в любой области благотворительности, начиная от помощи бездомным животным и кончая реабилитацией взрослых, больных раком. Кроме того, для многих глав благотворительных организаций и их семей (особенно эти семьи известные и влиятельные), успех работы благотворительных фондов — это показатель их социальной ответственности, и этот успех помогает им сформировать нужный им имидж.

Тем не менее, лидеры российских благотворительных организаций снова и снова повторяют одни и те же ошибки.
В этой статье я хочу обратить внимание на четыре ошибки, которые допускают большинство руководителей российских благотворительных организаций.

Ибби Грейс: "Твоя мама носит пастушьи сапоги"

Источник: Criptiques
Перевод Антона Егорова

Пастушьи сапоги – это австралийский вариант ковбойских сапог. Их, как и ковбойские сапоги, которые мне тоже нравятся, не нужно шнуровать. Но у пастушьих сапог есть одно преимущество перед ковбойскими: подошва у них из мягкой шершавой резины, вроде той, из которой делают шины, так что, какая бы походка у вас ни была, в них вы будете двигаться бесшумно.

Я хочу познакомить вас с моей особой разновидностью интерсекциональности на примере сапог из-за оскорбления, которое люди повторяли, когда я была ребенком и которое я тогда никак не могла понять. Оскорбление такое: твоя мама носит армейские сапоги. Я тогда поспрашивала, и узнала, что это значит: «твоя мама – лесби».

Но когда я была ребенком, лесбиянкам не разрешалось служить в армии… К тому же, армейские сапоги со шнурками, а у кого хватит нервов шнуровать дурацкие сапоги каждый божий день? Бррр.

Так вот. Я лесбиянка и инвалид, и я настолько открыта в обеих вопросах (гомосексуальной и аутичной), что, когда я пытаюсь совершить камин-аут как лесбиянка, мне говорят:
— Спасибо, что уточнила (смешок).
А когда пытаюсь сделать камин-аут как аутист, мне говорят:
— Ну, это МНОГОЕ объясняет.
Или, если они не настолько вежливы:
– Пфф!
Или – из всех странных вещей, которые мне доводилось слышать, это мое любимое:
— Я знаю – я ведь, если помнишь, специалист – и давно хотела тебе сказать: все мы немного аутисты, разве нет?

Те, кто говорит, что все мы немного аутисты, – обычно милые люди, которые мне нравятся, но я все равно считаю, что это странная идея. Если бы все люди были «немного аутичными», флуоресцентные лампы забраковали бы на первой же стадии контроля качества на заводе любой страны.

Студенты говорят так реже других – обычно они спрашивают:
— Ой, а вы можете посоветовать, как помочь дочке с математикой?
Возможно, да, и я с радостью попробую, потому что такие вопросы гораздо приятнее. Как ни странно, самые неудобные и смешные вещи говорят мои коллеги. Я профессор педагогики, и самые уморительные мнения о том, как я справляюсь с ролью матери, я слышала от моих коллег, которые занимаются специальным образованием и в частности образованием инвалидов. Так что моя глава будет именно об этом – и еще о том, как я воспитываю детей, будучи инвалидом и лесбиянкой, потому что, как говорит моряк Попай, «уж какой есть».

Я расскажу вам об этом, но также я расскажу о трогательных и прекрасных моментах, потому что я – мама, которая носит пастушьи сапоги. У меня прекрасные сыновья – близнецы, которым уже два годика, – свет очей моих! И у меня самая чудесная жена, о которой только можно мечтать! Порой именно она отмечает, что люди сказали мне что-то нехорошее, потому что с годами моя кожа, образно говоря, загрубела, и я часто лишь пожимаю плечами и думаю: «Бывают же люди». И смеюсь. Но пожать плечами – это не ответ. Теперь у меня дети, и я должна подавать пример. Высказаться – уже лучше. Пожав плечами, ничего не изменишь. Но я не всегда знала об этом.

Лидия X.Z. Браун: "Другая сторона открытости"

(Примечание Аймана Экфорда: Многие из вас знают о прайдах и о гордости ЛГБТ-людей. Но что вы знаете об аутичной гордости?)

Источник: Autistic Hoya
Быть аутистом – это естественно и нормально. Я не стыжусь того, что я – это я. Но прежде чем я просто прокричу: «Счастливого Autistic pride day (день аутичной гордости)», мне хотелось бы воспользоваться моментом и обратится ко всем  аутичным людям,  страдающим от внутреннего эйблизма и ненавидящим самих себя, ко всем аутичным людям, которые все еще боятся негативных последствий камин-аута и ко всем аутичным людям, которые еще не могут собой гордиться.

Я предлагаю вам свою тихую поддержку, свой громкий голос, свои громкие руки, свою энергию и свой огонь, свою волю, постоянную настойчивость и свое терпение, которому пока я только учусь. Вам я открою тайну своих горестей, открою тревоги, которые гложут меня, и открою вам те страхи, которые не дают мне успокоиться. Я знаю, что вы испытываете то же самое.

Я прошла этот этап, но я была на вашем месте. Даже сейчас бывает, что я на несколько часов или даже на несколько дней возвращаюсь к этому этапу.

Аутизм и гендерные особенности

Когда меня попросили написать статью на тему интерсекционного пересечения эйблизма по отношению к аутистам и гендерной дискриминации, я восприняла это как довольно сложную задачу.
Дело в том, что я давно планировала написать статью на эту тему, но все никак не могла заставить себя это сделать, потому что тема довольно сложная и неоднозначная.

Но прежде, чем писать о гендерной дискриминации аутистов, я хотела бы пояснить одну вещь. Я сама аутичная женщина, и я не считаю аутизм болезнью. Аутизм - это не "проблемы с общением" и сенсорные перегрузки. Аутизм - это часть моей личности.
Аутизм влияет на то, как я отношусь к тому чем я интересуюсь. Аутизм влияет на то, как я вижу и воспринимаю мир. Аутизм влияет на то, как я общаюсь, и на то, с кем я предпочитаю общаться. Аутизм влияет на то, как я проявляю свои эмоции... Наверное, нет части моей жизни, которую никак, никоим образом не коснулась бы аутичность. Если бы я не была аутистом, я не была бы собой. Поэтому-то я и не хочу "исцеления". Исцеление для меня означало бы, что моя личность, я сама, умерла, а вместо меня появился бы совершенно другой человек. Я считаю, что моя основная проблема как аутиста не в том, что я аутист, а в дискриминации и стигматизации со стороны общества, точно так же, как моя основная проблема как гомосексуала не в моей гомосексуальности, а в гомофобии, с которой мне приходится сталкиваться.

Очень часто меня спрашивают о том, почему я называю себя "аутистом" а не "человеком с аутизмом". Возможно, у читательниц и читателей этой статьи возникнет тот же вопрос. Я не называю себя "человеком с аутизмом" по той же самой причине, по которой я не называю себя "человеком с женским полом" или "человеком с гомосексуальностью". И женский пол, и аутизм, и гомосексуальность - это все части моей идентичности, и я не вижу смысла использовать специальную языковую конструкцию для того, чтобы отделить их от себя.

Как я уже сказала, основная проблема аутистов не в их аутичности, а в том, что из-за аутичности они сильно подвержены насилию и дискриминации. Но помимо аутичности у аутичных людей могут быть любые другие стигмы и они могут подвергаться дискриминации и насилию по любому другому признаку. В таком случае аутичность чаще всего оказывается "отягощающим"  фактором. Особенно когда это касается гендерных вопросов.

Новый яркий сайт об аутизме

Вы знаете, что такое аутизм? У вас есть знакомые аутисты? Даже если ваш ответ «нет», это может быть не так. Потому что по статистике каждый сотый человек – аутист. Очень многие аутичные люди сами не знают того, что они аутичные, у очень многих стоит неверный диагноз, а из тех, кого диагностировали как аутиста большинство стараются это скрыть. Некоторые к взрослому возрасту даже умеют хорошо притворяться, чтобы «вписываться»  в общество. Многие могут казаться вам просто грубыми, эгоистичными, невоспитанными или эксцентричными.
У вас может быть аутичный знакомый, родственник, коллега по работе. И чем раньше вы поймете, что ваш знакомый аутичный, тем меньше недопонимания и недоразумений будет возникать между вами.

Сайт «что такое аутизм?» будет понятен даже тем, кто ничего не знает об аутизме. Для таких людей он и сделан. Он написан простым языком, на нем много картинок и видеоматериала. Там очень коротко сказано о том, кто такие аутисты и как они видят мир и опровергнуты самые нелепые, но распространенные мифы об аутичных людях. И там есть вся информация, которую желательно знать обычному человеку который не интересуется вопросами аутизма. Вы даже можете посмотреть его вместе со своим ребенком.

Там также есть информация и для тех, кто хочет знать больше. К сожалению, в России очень мало людей, которые по работе могут сталкиваться с аутичными людьми, действительно знают о том, что такое аутизм. Иногда это приводит к очень печальным последствиям – к самоубийству аутичных детей от того, что учителя в школе не смогли заметить их проблемы. Это приводит к серьезным проблемам с психикой от приема ошибочно прописанных медикаментов из-за того, что клинические психологи не могут поставить верный диагноз. Из-за ошибок журналистов распространяются мифы и предрассудки, которые приводят к насилию по отношению к аутичным людям …
От того, чем вы занимаетесь, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Если вы учитель, психиатр, психолог, журналист или просто хотите помочь аутичным людям, то специально для вас  составлены короткие списки с ссылками на статьи, которые вам крайне желательно прочесть. Этот минимум знаний может уберечь вас от серьезных ошибок.

Дружелюбное по отношению к аутистам квир-сообщество

Источник: Everyone is gay

Я аутист и квир, и я хочу принимать большее участие в жизни квир-сообщества. Но для меня это проблематично, потому что очень многие мероприятия не рассчитаны на таких людей, как я. Я очень чувствителен к шуму и мне сложно находиться в толпе... и поэтому я не могу посещать большинство местных квир-мероприятий. Как я могу сделать мероприятия более доступными? Как я могу сделать так, чтобы люди в моем сообществе понимали и ценили мои потребности? 

На вопрос, присланный анонимом, отвечает Эрика Линн в рамках проекта "Everyone is Gay: Second Opinions"

Отвечает Эрика Линн:
Небольшая заметка об аутизме: очень значительная часть аутизма - это то что у нас, по сравнению с не аутистами (то есть аллистами), более слабая и одновременно более сильная сенсорная чувствительность. Чаще всего это световая и звуковая чувствительность, но есть и множество других вариаций вроде особенностей восприятия температуры, боли и т.п. У всех аутистов свои особенности восприятия.  

Это то, с чем мне самой приходится бороться. Не так то просто обеспечить всю необходимую аккомодацию, ведь в этом вопросе слишком много нюансов и особенностей. Например, можно раздавать затычки для ушей и солнцезащитные на больших мероприятиях вроде прайдов или на встречах сообщества, и на этих мероприятиях может быть предусмотрено специальное "нейтральное" пространство, где будет тихо и не будет яркого света. На мероприятиях могут использоваться цветные коммуникационные бейджи - бейджи, в которые ты можешь вставлять зеленую карточку, что будет означать что незнакомцы могут обращаться к тебе и с тобой разговаривать; желтую в случае если к тебе могут обращаться только те люди, которых ты знаешь и красную в случае если ты не хочешь, чтобы другие люди вообще начинали с тобой говорить и ты сам подойдешь к другому человеку, если тебе надо будет что-то сказать.

Люди не понимают и не ценят наши потребности, потому что наши потребности отличаются от потребностей большинства, потому что они необычные. Как тогда мы можем сделать так, чтобы члены наших сообществ к нам прислушивались?