понедельник, 30 апреля 2018 г.

Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»

Источник: Evil Autie
Мне, правда, очень жаль, если я задел ваши чувства.
Возможно, вы родитель, терапист, брат или сестра, или любой другой человек, в жизни которого есть аутичный знакомый или родственник.

Возможно, я сказал что-то, что вам не понравилось. Возможно, я сказал, что специалисты не должны злоупотреблять своими полномочиями и заставлять аутистов вести себя «нормально». Возможно, я сказал, что АВА-терапия нанесла вред многим аутичным людям. Может быть, я выступал против существующей системы борьбы с издевательствами, потому что она основана на том, что надо менять поведение жертвы, а не обидчика. Возможно, я сказал, что аутичные люди тоже могут заниматься сексом и мастурбировать. Может быть, я сказал, что врачи игнорируют наши жалобы. Возможно, я просто не проявил симпатию к убийце аутичного человека и сказал, что мне наплевать, насколько тяжело было этому убийце жить рядом с этим аутичным человеком.

Видите ли, независимо от того, насколько мягко я пытался об этом говорить, насколько мягко я пытался объяснить, что некоторые вещи, которые люди (даже из лучших побуждений) делают для аутистов, причиняют им вред, все это не имеет значения. Эти вещи касались, прежде всего, аутичных, а не неаутичных людей.

Даже хуже (хуже для аутичных людей) - то, против чего я выступал, касалось, прежде всего, наших жизней, а не простых недоразумений, неправильной оценки наших действий или  вопросов, которые могут задеть нашу гордость.

Смотрите, вы можете обидеться, потому что мне не понравилась какая-то абстрактная программа обучения социальным навыкам.


Но от того, что я не соответствую норме, мне пришлось очень тяжело. Я буквально бежал от жизни. Даже во взрослом возрасте люди бросали на меня косые взгляды, крутили у виска и смеялись надо мной. Так что да, мне искренне жаль, что я сказал, что ваша программа по улучшению социальных навыков плохая. Но я на протяжении десятилетий обучался социальным навыкам, и на протяжении десятилетий общество пыталось «исправить» меня с помощью методов отрицательного подкрепления и повторений отрицательного подкрепления. И я хотел бы видеть мир, в котором люди могли бы жить без страха побоев и унижений просто за то, что они забывают о каких-то социальных правилах.

Смотрите, вам может быть неприятно, если я говорю вам, что наша медицинская система неприспособленна для аутистов, или что какое-то лекарство не стоит давать аутичному ребенку.
Но когда я иду к врачу и кричу от боли, эти крики игнорируются, потому что это «проявление моей повышенной тревожности». Когда мне было больно, из всех врачей адекватную помощь мне предоставляли только стоматологи (и то не все).

Когда я воплю от боли, никто не обращает на это внимания. Так было слишком часто, практически всегда. Мои сенсорные потребности тоже игнорируются. Как ни странно, обычно меня критикуют за то, что я выступаю против лечения аутизма, но когда я прошу медицинской помощи для решения своих сенсорных проблем, эта просьба остается без внимания, или мне отвечают, что «у всех бывает такое».

Нет, все остальные не испытывают эту боль всякий раз, как выходят на улицу.
Вы могли расстроиться, потому что я вам сказал, что идея дать вашему ребенку сильный психотропный препарат, который вы хотите ему дать, далеко не лучшая. Конечно, я мог такое сказать, ведь я один из тех людей, которым врачи пытаются вколоть этот препарат против их воли. Так что для меня это действительно нечто личное.

Вы можете быть расстроены от того, что я не испытываю сочувствия к родителям, которые зарезали/утопили/задушили/отравили/застрелили своего аутичного ребенка. Вы можете отчаянно стараться доказать мне, что я просто не понимаю, каково это – быть родителем аутичного ребенка.

Но это не родители аутичных детей были отравлены, задушены или застрелены. Были убиты аутисты, такие же, как и я. Так что вы не должны ждать от меня извинений за то, что я испытываю больше симпатий к убитому ребенку, а не к его родителям, которые решили справиться со своими проблемами с помощью этого убийства.

Я понимаю, что #НеВсеРодители аутичных детей так ужасно относятся к своим детям. И есть очень хорошие тераписты, которые действительно помогают аутичным людям. И существуют замечательные врачи. Почему бы и нет? Но я не обязан затыкать себе рот и скрывать, кто я на самом деле и какой вред мне был нанесен, только потому, что людям неприятно слышать определенные вещи. Особенно это касается тех вещей, которые люди не должны делать, если они не хотят причинить кому-то вред. Очень часто нас просят вспомнить, что могут почувствовать другие люди и что мы сами почувствовали бы, если бы нас так критиковали. Как будто мы не знаем, каково это, когда наш способ выражения радости, наши интересы и методы, которые мы используем для ухода за собой,  постоянно, всю нашу жизнь подвергаются критике. Мы знаем, что чувствуют другие люди, когда их критикуют.

И еще мы знаем, каково это – постоянно подвергаться поведенческой терапии и принудительному лечению, каково это – становиться жертвами нападений, некачественной медицинской системы и низкопробного образования. Мы знаем, каково это -  ежедневно подвергаться травле в течение 13 лет учебы в школе, когда у вас нет ни одного дня, во время которого вы просто могли бы побыть одни. Мы знаем, что испытывает аутист, когда после убийства другого аутиста все вокруг говорят только о том, какая тяжелая жизнь была у его опекуна-убийцы.

Как минимум, для того, чтобы угодить вам, мне придется говорить всем неаутичным людям, что все в порядке и что они все делают правильно, вне зависимости от того, правда это или нет. Но я не могу оставить правду недосказанной, просто потому что какой-то невиновный человек может прочесть критику и принять ее на своей счет. Важны чувства всех, в том числе и аутистов. В конце концов, если говорить о чувствах, то разговор должен быть, прежде всего, об этом.