Источник: Intersected
Переводчик: Юлия Вильянен
(Аутичный художник-савант Стивен Уилтшир завершает написание городского пейзажа. Источник: Atlanta BlackStar)
В борьбе за возможность интерсекциональных аутичных людей быть услышанными в особом положении находятся темнокожие аутичные саванты: ведь без их включения история аутизма не будет полной. Их существование неоднократно отмечалось из-за их экстраординарных способностей, несмотря на то, что они были дискриминируемым меньшинством, и в основном подобные особенности были замечены тогда, когда афроамериканцы были порабощены. Нейроразнообразие было отмечено только в этих случаях и в случаях нанесения серьезного ущерба, когда за это применялось жесточайшее наказание.
Сейчас разговоры об аутизме изобилуют институциональным расизмом, стереотипами и некорректно интерпретируемыми результатами анализов в области здравоохранения, образования и услуг для темнокожих аутистов. Аутизм существовал задолго до исследования Каннера и Аспергера, обозначенный как неизвестная патология, и данные о черных аутистах, о которых говорится выше, являются неотъемлемой частью аутичной истории. Мы расскажем вам о нескольких людях, наблюдения и анализ поведенческих особенностей которых помог нам понять, что они были аутичными людьми с савантическими способностями.
Томас Фулер.
Томас Фулер был продан в рабство в 1724 году в возрасте 14 лет. Он известен также как “Калькулятор Вирджинии” за необыкновенную способность совершать сложные математические вычисления в уме. Ходили слухи о том, что он савант. Ведь он не умел читать и писать, хотя в то время это не было редкостью среди рабов. Некоторые считали, что он, возможно, получил свои математические навыки у себя на родине, в Африке. Его владельцы, Пресли и Элизабет Кокс из Александрии, штат Вирджиния также были неграмотными. Они не продали его и он всю жизнь оставался в одном месте.
“Томас Фуллер был уникален тем, что его способности были использованы в качестве доказательства равенства порабощенных негров и белых в интеллекте и это сильно способствовало про-аболиционистской дискуссии” (Википедия)
Томас Виггинс.
(Томас Виггинс. 1861. Источник: Wikimedia)
“Томас “Слепой Том” Виггинс - афроамериканец, который был необычайно одаренным музыкантом. Он создал огромное количество произведений, которые были позже опубликованы, а также имел продолжительную и во многом успешную артистическую карьеру на всей территории Соединенных Штатов.” (Википедия)
Том был слепой от рождения. Описания его поведения как на сцене, так и вне её, подтверждают, что он был аутичным савантом.
Часто Тома называют “Последний раб Америки” поскольку владельцы объявили его “невменяемым”, чтобы сохранить право собственности после Гражданской войны.
Родился: 25 мая 1849 г., округ Харрис, штат Джорджия
Умер: 14 июня 1908 г., Хобокен, Нью-Джерси
Евгений Хоскинс.
Совершенно очевидно, что Евгений Хоскинс был аутичным савантом. В 1920 году, когда ему было 24 года, Хирам Берд начал его использовать для своих исследовательских работ, изучая его способности. Хоскинс любил поезда и постоянно торчал на железнодорожном вокзале в Оксфорде, штат Миссисипи. Грубое описание работы Берда сводилось к выводу, что Хоскинс был стопроцентным африканцем. И это было основано на анализе того, насколько темной кожей тот обладал, а не благодаря хотя бы небольшому исследованию происхождения Евгения Хоскинса.
В статье "Его имя - Евгений Хоскинс" с подзаголовком "Давно забытая история о черном аутисте в Оксфорде, штат Миссисипи, который пересекался с Уильямом Фолкнером," говорилось, что Хоскинс отказался брать деньги за те услуги, которые он оказывал людям, рассказывая, когда приходит или отправляется интересующий их поезд. Он жил с белой семьей, которая владела магазином рядом с железнодорожной станцией. Документация Бэрда о существовании Евгения, описание его симптомов, оставили особое место в истории аутизма, и сделали мистера Хоскинса неотъемлемой её частью.
Ноэль Паттерсон.
Ноэль Паттерсон был предметом интенсивных исследований, которые ведут к прорывам в понимании особенностей аутичного синдрома саванта. Ему было 19 лет в момент исследования в 1986 году. Часть документального фильма об аутичных ученых под названием "Неразумные Мудрые", который был показан в том же году, была посвящена ему.
Он был музыкальным савантом, чья способность заключалась в возможности понимать тональные структуры. Он мог точно воспроизвести на пианино любую музыкальную композицию, которую он услышал, и мог даже сыграть мелодию на фортепиано одной рукой, в то время как подбирал правильные ноты на гитаре левой. В отличие от других музыкальных савантов, Паттерсон, который играл в группе у себя дома в Великобритании, не получил ни полного музыкального образования, ни чего бы то ни было необходимого для полного развития таланта. Вместо того, чтобы развивать талант как, например, дар “Слепого Тома”, Ноэль проводил свои дни впустую, иногда играя на фортепиано и гитаре.
История Ноэля Паттерсона является хорошим примером того, как черные аутисты рассматриваются исследователями лишь как поставщики услуг и ресурс для накопления данных, которые также могут служить в качестве декорации для тех, кто пишет или снимает о них. Способности савантов были использованы лишь для сбора исследовательских данных и салонных фокусов. Никто не додумался о развитии музыкальных навыков мистера Паттерсона до уровня Слепого Тома Виггинса или Дерека Паравичини, и, возможно, помочь ему сделать карьеру. Вместо этого о нем написали книги, он стал предметом документального фильма, после чего о нём забыли, и обрекли его проводить свои дни за шитьем и деревянными инструментами в магазине.
Мне бы хотелось сказать, что отношение к черным – ко всем черным, а не только к тем, кто принадлежит к высшему и среднему классу, изменилось. Но, к сожалению, я не вижу особых изменений.
Стивен Уилтшир.
(Уилтшир рисует Мадрид. Источник)
Стивен Уилтшир (MBE, Hon.FSAI, Hon.FSSAA) - британский архитектурный художник, отличающийся феноменальной способностью по памяти воспроизводить архитектурные пейзажи, увидев их лишь один раз. Его работы всемирно известны. (Википедия)
Родился: 24 апреля 1974 г. (возраст 41 год), Лондон, Великобритания
Образование: City and Guilds of London Art School, Лондон
Художник- савант Стивен Уилтшир является еще одним хорошим примером того, как работает забвение в истории аутизма. Оливер Сакс посвятил ему небольшой очерк в своей книге "Антрополог на Марсе". Грустно, не правда ли, что он упоминается четыре раза в книге Стива Зильбермана «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», только как кто-то, о ком писал Сакс и кто участвовал в разработке его теории аутизма, скорее как объект сострадания Сакса, чем как черный аутист с синдромом саванта, который был одним из самых известных художников в Англии.
В отличие от Ноэля Паттерсона, Уилтшир был очень молод, когда снялся в документальном фильме "Неразумные Мудрые" и ему повезло, потому что в школе и в семье распознали его талант; профессиональные архитекторы признали его и настояли на том, что он должен получить образование для дальнейшего полноценного развития таланта. Он способен себя содержать, а с помощью своей сестры он путешествует по миру, рисуя огромные городские пейзажи, которые он запоминает во время вертолетных полетов над городами.
Стивену Уилтширу выпала возможность развивать свой потенциал. Саванты настолько редки, и, независимо от расы, их таланты надо поддерживать, развивать и поощрять. Я разочарована тем, что издатели мистера Сильбермана не видят необходимости описания этой важной ролевой модели для цветных аутичных детей. Более того, они скорее заинтересованы в занижении его роли в описательной части исследования Оливера Сакса, потому что мистер Сильберман сделал исчерпывающее исследование на основании этой книги.
Этот крошечный перечень людей исключает афро-американских мужчин и женщин, которые были изобретателями, учеными, музыкантами, художниками и исследователями, которые, судя по описаниям, имели характерные гены, которые указывают на классические аутистические особенности, но не были в диапазоне синдрома саванта. В мейнстримной истории аутизма их должны рассматривать как людей, а не как собственность тех, кто описывал их существование или использовал их в качестве подопытных объектов или для заработка денег.
Важно понимать, что истории черных аутичных савантов могли бы помочь афро-американским семьям признать и с большей готовностью примириться с разнообразием членов их семей.
Написание их истории заняло у меня одну страницу и примерно восемь минут для исследования. Любой из авторов, писавший об истории ауима, мог бы сделать то же самое.
Но при этом процветает вычеркивание цветного населения в целом, и афро-американцев в частности, из историй аутизма и аутичной политики. Хуже того, всего лишь несколько человек выражают по этому поводу протест.
.
Пока к интерсекциональным людям в нашем обществе относятся только как к генетическому материалу для исследования, пока существуют различия в медицинском обслуживании, а вспомогательные технологии в рамках государственных школ не поддерживают их в образовательном плане, пока “небелые” не станут полноценными участниками организации и осуществления политики аутизма в национальном масштабе, структурный расизм будет оставаться уродливой реальностью истории аутизма.
До тех пор пока богатые, белые, цис родители доминируют в разговоре об аутизме, исключая интерсекциональных членов сообщества, ничего не изменится. Это глубоко укоренившийся расизм, который уже очень давно заглушает голоса всех, кто не является белым и достаточно обеспеченным для того, чтобы влиять на политику отношения и взаимодействия с аутистами. Политика, движимая этой небольшой привилегированной группой, приносит пользу лишь определенному классу и расе аутичных людей и их семьям, и, в то же время, вредит всему интерсекциональному аутичному населению и тем, кто о них заботится.
Эта несправедливость ужасна тем, что привилегированная сторона считается только с их собственным потомством или с их собственными интересами.
Я говорю об этом в течение четырех лет. Новые и новые истории дают понять, что голоса инакомыслия, как и мой собственный, теряются в триумфе тех, кто извлекает выгоду и представляет аутизм, совсем иначе, нежели те, кто испытал то, что пришлось испытать Дороти Грумер в общении с медицинскими работниками, пока она добивалась диагноза для сына Стефана:
Видео о Дороти Грумер.
В целом, НейроКланы - это хорошая книга о "нехорошей" истории. Но, кажется, что история аутизма не обеспокоена включением в себя небелых людей в любом необъективизированном качестве. Я с нетерпением жду этого изменения, но при этом уже перестаю на него надеяться.
________
На русский язык переведено для проектов Пересечения и Нейроразнообразие в России.
Переводчик: Юлия Вильянен
(Аутичный художник-савант Стивен Уилтшир завершает написание городского пейзажа. Источник: Atlanta BlackStar)
В борьбе за возможность интерсекциональных аутичных людей быть услышанными в особом положении находятся темнокожие аутичные саванты: ведь без их включения история аутизма не будет полной. Их существование неоднократно отмечалось из-за их экстраординарных способностей, несмотря на то, что они были дискриминируемым меньшинством, и в основном подобные особенности были замечены тогда, когда афроамериканцы были порабощены. Нейроразнообразие было отмечено только в этих случаях и в случаях нанесения серьезного ущерба, когда за это применялось жесточайшее наказание.
Сейчас разговоры об аутизме изобилуют институциональным расизмом, стереотипами и некорректно интерпретируемыми результатами анализов в области здравоохранения, образования и услуг для темнокожих аутистов. Аутизм существовал задолго до исследования Каннера и Аспергера, обозначенный как неизвестная патология, и данные о черных аутистах, о которых говорится выше, являются неотъемлемой частью аутичной истории. Мы расскажем вам о нескольких людях, наблюдения и анализ поведенческих особенностей которых помог нам понять, что они были аутичными людьми с савантическими способностями.
Томас Фулер.
Томас Фулер был продан в рабство в 1724 году в возрасте 14 лет. Он известен также как “Калькулятор Вирджинии” за необыкновенную способность совершать сложные математические вычисления в уме. Ходили слухи о том, что он савант. Ведь он не умел читать и писать, хотя в то время это не было редкостью среди рабов. Некоторые считали, что он, возможно, получил свои математические навыки у себя на родине, в Африке. Его владельцы, Пресли и Элизабет Кокс из Александрии, штат Вирджиния также были неграмотными. Они не продали его и он всю жизнь оставался в одном месте.
“Томас Фуллер был уникален тем, что его способности были использованы в качестве доказательства равенства порабощенных негров и белых в интеллекте и это сильно способствовало про-аболиционистской дискуссии” (Википедия)
Томас Виггинс.
(Томас Виггинс. 1861. Источник: Wikimedia)
“Томас “Слепой Том” Виггинс - афроамериканец, который был необычайно одаренным музыкантом. Он создал огромное количество произведений, которые были позже опубликованы, а также имел продолжительную и во многом успешную артистическую карьеру на всей территории Соединенных Штатов.” (Википедия)
Том был слепой от рождения. Описания его поведения как на сцене, так и вне её, подтверждают, что он был аутичным савантом.
Часто Тома называют “Последний раб Америки” поскольку владельцы объявили его “невменяемым”, чтобы сохранить право собственности после Гражданской войны.
Родился: 25 мая 1849 г., округ Харрис, штат Джорджия
Умер: 14 июня 1908 г., Хобокен, Нью-Джерси
Евгений Хоскинс.
Совершенно очевидно, что Евгений Хоскинс был аутичным савантом. В 1920 году, когда ему было 24 года, Хирам Берд начал его использовать для своих исследовательских работ, изучая его способности. Хоскинс любил поезда и постоянно торчал на железнодорожном вокзале в Оксфорде, штат Миссисипи. Грубое описание работы Берда сводилось к выводу, что Хоскинс был стопроцентным африканцем. И это было основано на анализе того, насколько темной кожей тот обладал, а не благодаря хотя бы небольшому исследованию происхождения Евгения Хоскинса.
В статье "Его имя - Евгений Хоскинс" с подзаголовком "Давно забытая история о черном аутисте в Оксфорде, штат Миссисипи, который пересекался с Уильямом Фолкнером," говорилось, что Хоскинс отказался брать деньги за те услуги, которые он оказывал людям, рассказывая, когда приходит или отправляется интересующий их поезд. Он жил с белой семьей, которая владела магазином рядом с железнодорожной станцией. Документация Бэрда о существовании Евгения, описание его симптомов, оставили особое место в истории аутизма, и сделали мистера Хоскинса неотъемлемой её частью.
Ноэль Паттерсон.
Ноэль Паттерсон был предметом интенсивных исследований, которые ведут к прорывам в понимании особенностей аутичного синдрома саванта. Ему было 19 лет в момент исследования в 1986 году. Часть документального фильма об аутичных ученых под названием "Неразумные Мудрые", который был показан в том же году, была посвящена ему.
Он был музыкальным савантом, чья способность заключалась в возможности понимать тональные структуры. Он мог точно воспроизвести на пианино любую музыкальную композицию, которую он услышал, и мог даже сыграть мелодию на фортепиано одной рукой, в то время как подбирал правильные ноты на гитаре левой. В отличие от других музыкальных савантов, Паттерсон, который играл в группе у себя дома в Великобритании, не получил ни полного музыкального образования, ни чего бы то ни было необходимого для полного развития таланта. Вместо того, чтобы развивать талант как, например, дар “Слепого Тома”, Ноэль проводил свои дни впустую, иногда играя на фортепиано и гитаре.
История Ноэля Паттерсона является хорошим примером того, как черные аутисты рассматриваются исследователями лишь как поставщики услуг и ресурс для накопления данных, которые также могут служить в качестве декорации для тех, кто пишет или снимает о них. Способности савантов были использованы лишь для сбора исследовательских данных и салонных фокусов. Никто не додумался о развитии музыкальных навыков мистера Паттерсона до уровня Слепого Тома Виггинса или Дерека Паравичини, и, возможно, помочь ему сделать карьеру. Вместо этого о нем написали книги, он стал предметом документального фильма, после чего о нём забыли, и обрекли его проводить свои дни за шитьем и деревянными инструментами в магазине.
Мне бы хотелось сказать, что отношение к черным – ко всем черным, а не только к тем, кто принадлежит к высшему и среднему классу, изменилось. Но, к сожалению, я не вижу особых изменений.
Стивен Уилтшир.
(Уилтшир рисует Мадрид. Источник)
Стивен Уилтшир (MBE, Hon.FSAI, Hon.FSSAA) - британский архитектурный художник, отличающийся феноменальной способностью по памяти воспроизводить архитектурные пейзажи, увидев их лишь один раз. Его работы всемирно известны. (Википедия)
Родился: 24 апреля 1974 г. (возраст 41 год), Лондон, Великобритания
Образование: City and Guilds of London Art School, Лондон
Художник- савант Стивен Уилтшир является еще одним хорошим примером того, как работает забвение в истории аутизма. Оливер Сакс посвятил ему небольшой очерк в своей книге "Антрополог на Марсе". Грустно, не правда ли, что он упоминается четыре раза в книге Стива Зильбермана «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», только как кто-то, о ком писал Сакс и кто участвовал в разработке его теории аутизма, скорее как объект сострадания Сакса, чем как черный аутист с синдромом саванта, который был одним из самых известных художников в Англии.
В отличие от Ноэля Паттерсона, Уилтшир был очень молод, когда снялся в документальном фильме "Неразумные Мудрые" и ему повезло, потому что в школе и в семье распознали его талант; профессиональные архитекторы признали его и настояли на том, что он должен получить образование для дальнейшего полноценного развития таланта. Он способен себя содержать, а с помощью своей сестры он путешествует по миру, рисуя огромные городские пейзажи, которые он запоминает во время вертолетных полетов над городами.
Стивену Уилтширу выпала возможность развивать свой потенциал. Саванты настолько редки, и, независимо от расы, их таланты надо поддерживать, развивать и поощрять. Я разочарована тем, что издатели мистера Сильбермана не видят необходимости описания этой важной ролевой модели для цветных аутичных детей. Более того, они скорее заинтересованы в занижении его роли в описательной части исследования Оливера Сакса, потому что мистер Сильберман сделал исчерпывающее исследование на основании этой книги.
Этот крошечный перечень людей исключает афро-американских мужчин и женщин, которые были изобретателями, учеными, музыкантами, художниками и исследователями, которые, судя по описаниям, имели характерные гены, которые указывают на классические аутистические особенности, но не были в диапазоне синдрома саванта. В мейнстримной истории аутизма их должны рассматривать как людей, а не как собственность тех, кто описывал их существование или использовал их в качестве подопытных объектов или для заработка денег.
Важно понимать, что истории черных аутичных савантов могли бы помочь афро-американским семьям признать и с большей готовностью примириться с разнообразием членов их семей.
Написание их истории заняло у меня одну страницу и примерно восемь минут для исследования. Любой из авторов, писавший об истории ауима, мог бы сделать то же самое.
Но при этом процветает вычеркивание цветного населения в целом, и афро-американцев в частности, из историй аутизма и аутичной политики. Хуже того, всего лишь несколько человек выражают по этому поводу протест.
.
Пока к интерсекциональным людям в нашем обществе относятся только как к генетическому материалу для исследования, пока существуют различия в медицинском обслуживании, а вспомогательные технологии в рамках государственных школ не поддерживают их в образовательном плане, пока “небелые” не станут полноценными участниками организации и осуществления политики аутизма в национальном масштабе, структурный расизм будет оставаться уродливой реальностью истории аутизма.
До тех пор пока богатые, белые, цис родители доминируют в разговоре об аутизме, исключая интерсекциональных членов сообщества, ничего не изменится. Это глубоко укоренившийся расизм, который уже очень давно заглушает голоса всех, кто не является белым и достаточно обеспеченным для того, чтобы влиять на политику отношения и взаимодействия с аутистами. Политика, движимая этой небольшой привилегированной группой, приносит пользу лишь определенному классу и расе аутичных людей и их семьям, и, в то же время, вредит всему интерсекциональному аутичному населению и тем, кто о них заботится.
Эта несправедливость ужасна тем, что привилегированная сторона считается только с их собственным потомством или с их собственными интересами.
Я говорю об этом в течение четырех лет. Новые и новые истории дают понять, что голоса инакомыслия, как и мой собственный, теряются в триумфе тех, кто извлекает выгоду и представляет аутизм, совсем иначе, нежели те, кто испытал то, что пришлось испытать Дороти Грумер в общении с медицинскими работниками, пока она добивалась диагноза для сына Стефана:
Видео о Дороти Грумер.
В целом, НейроКланы - это хорошая книга о "нехорошей" истории. Но, кажется, что история аутизма не обеспокоена включением в себя небелых людей в любом необъективизированном качестве. Я с нетерпением жду этого изменения, но при этом уже перестаю на него надеяться.
________
На русский язык переведено для проектов Пересечения и Нейроразнообразие в России.
