Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»

Источник: Autism acceptance month

Несколько раз я пыталась написать пост к Месяцу Принятия Аутичных Людей. Я пыталась написать личную историю, а когда  не получилось,  я  решила написать информационную заметку.  Но она тоже не вышла. Я пыталась написать что-то о том, что такое принятие, что означает это слово и почему оно важно. Я удалила много черновиков.  Я перебирала в уме, что именно я хочу рассказать о принятии, об аутизме и об инвалидности, и что это все для меня значит.

Но я решила не писать об этом. Я не хочу писать послание миру эйблистов, пытаясь убедить их проявить  к нам хоть каплю сочувствия. Я не хочу спорить с родителями аутичных детей о том, является ли аутизм расстройством (хоть мы знаем, что не является), надо ли искоренять аутизм (хоть мы знаем, что не надо). Я не стану доказывать им, что они должны прекратить делить нас на тех, кому надо лечение и тех, кто не является по-настоящему аутичным (просто не надо этого делать!).

Я не хочу молить их о принятии. Я не хочу  молить их о сострадании. Я не намерена вести с ними милые разговоры, уговаривая их посмотреть на мир нашими глазами. Я не могу найти в своей душе надежду на то, что мои слова могут смягчить их холодные сердца. Не в этом апреле.

Зато в этом году я хочу обратиться к маленькому ребенку, которого я видела в прошлом месяце в супермаркете. Он повторял фразы, гудел и наслаждался стиммингом. Да, я хочу обратиться к тебе.  Ты прекрасен, и ты не должен меняться.  Я знаю, ты повзрослеешь и узнаешь много нового, но не позволяй никому заставить замолчать твой счастливый голос, потому что он часть твоей личности, одна из лучших ее частей.

Я хочу сказать детям, которые сейчас сидят в классах и думают о том, почему многие вещи даются им с трудом: вы не одни. Есть много людей, которые похожи  на вас, и они ждут вас с распростертыми объятиями. Я надеюсь, что скоро вы нас найдете – нам надо о многом поговорить.

Я хочу обратиться к родителям, которые считают, что воспитание аутичных детей должно строиться на любви и уважении: я знаю, что вы есть, и я прошу вас сохранить свой подход. Я знаю, что иногда бывает нелегко,  но вы должны бороться и идти дальше. Сделайте это ради того, чтобы ваш ребенок мог найти дома безопасное место, полное безусловной любви. Ради этого стоит бороться.

И я хочу обратиться ко всем аутичным активистам, которые находятся сейчас здесь, к новичкам и ветеранам. Я хочу сказать вам, что вы замечательные. В буквальном смысле, я восхищаюсь вашей храбростью, вашей силой, вашей чувствительностью и вашей тяжелой работой. Вы проходите через перегрузки, травмы и культуру эйблиза, продолжая сражаться и сохраняя чувство юмора, которое они не в силах у вас отнять… Я хочу быть как вы, когда буду к этому готова.

Также я хочу обратиться к тем аутичным людям, которые не являются активистами: вы можете просто быть собой. Вы не должны оправдывать свое существование. Я не хочу, чтобы вы умоляли мир об  уважении. Я вижу вас, и я вижу вашу ценность; вы не обязаны доказывать ее другим, занимаясь активизмом, стараясь быть вдохновляющими или доказывать ее каким-либо другим образом. Просто будьте собой, просто живите. Этого достаточно.

Аутичные люди, мы сможем пройти через все это и победить. Знаю, что, возможно, это звучит слишком приторно и оптимистично. В моей жизни были моменты, которых я очень стыжусь, вещи, вспоминая  о которых я краснела, опыт, за который мне пришлось дорого заплатить. Но позже я поняла, что я стыжусь этих моментов просто потому, что другим удалось внушить мне, что я неправильная, странная или глупая. Я не могу перестать мечтать о лучшем мире, в котором я могу просто быть собой. Я могу его представить, и я могу представить, что я почувствовала бы, если бы вдруг в нем оказалась. В мире, где люди могут свободно стимить и гудеть, сами решая, говорить им или не говорить, поддерживать контакт глазами или нет. В этом мире все, кому нужна альтернативная коммуникация, имели бы к ней доступ. В классах была бы создана настоящая инклюзия. В этом мире есть тихие и безопасные места с неярким освещением и всякими мягкими штуками. Там АВА-терапию рассматривают как варварскую практику, которая осталась далеко в прошлом. Там причинять боль аутичным детям и взрослым не только запрещено законом – это считается чем-то  немыслимым. Там аутичные люди, которые могут работать, могут с легкостью устроиться на работу, а те, кто не могут, получают полную и безопасную поддержку от государства. Там, в этом мире, все деньги, выделенные на исследования аутизма, идут на поиски новых технологий, на разработки новых методов поддержки и на то, чтобы как можно больше вещей было бы нам доступно. Аутисты там представлены в правительстве точно так же, как аллисты. Они возглавляют организации помощи аутистам, они могут занимать ключевые позиции в правовой, медицинской и образовательной системе. В этом мире аутичных людей ценят независимо от их расы, гендера, сексуальной ориентации и того, есть ли у них другие виды инвалидности или нет.

Аутичные люди, помните о том, что у нас с вами есть неотъемлемое право на принятие. Это то, чего мы уже заслуживаем, а не то, чего мы должны заслужить, внося «важный вклад в жизнь общества», демонстрируя экстраординарные способности или вдохновляя людей, которые не являются инвалидами. Мы заслуживаем принятие  по факту нашего существования. Так что в этом апреле я не буду бороться за принятие аутизма, я просто возьму то, что принадлежит мне по праву. Я просто буду праздновать факт нашего существования, и кричать о том, что мы здесь и что мы не собираемся никуда убираться.

Но в следующем месяце я вернусь, чтобы продолжить сражение.

Эрин Хьюман - писатель, мультипликатор и художественный директор  Autism Women’s Network. Вы можете найти ее статьи на eisforerin.com, а ее художественное творчество на humanillustrations.com.