Источник: The Body Is Not An Apology |
| На фотографии изображен белый мужчина с короткими каштановыми волосами. На нем темно-синий пиджак, голубая рубашка и сине-золотой полосатый галстук. Он бьёт себя лоб правой рукой жестом «Я забыл!» С выражением забывчивости и разочарования на лице. |
Как человек, родившийся с церебральным параличом – и который с возрастом приобрел несколько других видов инвалидности – я привыкла разрушать чужие планы. Говоря это, я не жду жалости. Я просто констатирую факт. Проблемы начинаются тогда, когда даже наиболее доброжелательно настроенные друзья забывают, что инвалидность влияет на мою повседневную жизнь. Как ни странно, этот грешок водится даже за моими друзьями-инвалидами. Многие из перечисленных мною вещей могут быть актуальны и для людей, чья инвалидность, в отличие от моей, не влияет на их выносливость и возможности передвижения.
1. ТО, ЧТО ДЛЯ ВАС ЧТО-ТО НАХОДИТСЯ «В НЕСКОЛЬКИХ ШАГАХ ОТСЮДА», НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО МНЕ БУДЕТ ЛЕГКО ТУДА ДОБРАТЬСЯ.
Даже у не-инвалидов могут быть разные представления о том, что значит «в нескольких шагах», поэтому мне сложно понять, что именно хочет сказать человек, который использует подобные выражения. Чаще всего, не-инвалиды подразумевают под этим, что нечто находится «очень близко».
Я очень невыносливая, и поэтому то, насколько что-то «близко», зависит от самых разных факторов.
Какие средства для облегчения ходьбы я могу использовать? Например, если я использую ходунки, то я могу пройти больше, чем если использую трость или костыли.
Какая сейчас погода? Если на улице достаточно холодно или дождливо, у меня напрягаются мышцы, и это затрудняет передвижение.
Покрыта ли земля снегом или льдом? Если мне придется толкать ходунки через груды слякоти, то сильно вымотать может даже преодоление короткого расстояния. А иногда при такой погоде я и вовсе не могу никуда пойти.
Надо ли нам возвращаться назад после того, как мы дойдем туда, куда планировали? Предположительное расстояние стоит удвоить, потому что мне нет смысла идти в намеченный пункт, если я знаю, что у меня не хватит сил на то, чтобы вернуться обратно.
И это лишь несколько вещей, которые приходят мне в голову, когда кто-то говорит мне, что надо пройти «всего пару шагов». Каждый день мне надо считать, сколько я могу пройти, учитывая при этом уйму переменных.
2. МНЕ НУЖНО ЗАРАНЕЕ ЗНАТЬ НАМЕЧЕННЫЕ ПЛАНЫ.
Я не могу выбрать средства передвижения, если не буду знать о том, куда мы собираемся пойти, и что мы там будем делать. Например, если мы просто посидим у вас дома, я возьму с собой только трость. Более того, есть несколько «избранных» домов близких мне людей, в которых мне настолько комфортно, что я могу отправиться к ним в гости, не беря с собой никаких дополнительных приспособлений. И если мы изначально планировали посидеть дома, а потом вы решили пригласить меня в столовую, которая находится через милю от дома, мне будет крайне сложно туда добраться, потому что я не взяла необходимые для этого приспособления. Иногда я люблю спонтанные действия, но при этом для меня они, зачастую, попросту невозможны.
3. Я НЕ МОГУ ВОДИТЬ МАШИНУ, И МНЕ, ЗАЧАСТУЮ, СЛОЖНО ПОЛЬЗОВАТЬСЯ ПУБЛИЧНЫМ ТРАНСПОРТОМ.
Из-за своей инвалидности я не могу водить машину (но надеюсь, что в будущем все будет иначе). Оба моих родителя работают, так что во время рабочей недели мне приходится самостоятельно решать, как же я буду куда-то добираться. Мне повезло с тем, что я живу в районе, в котором хорошо ходит общественный транспорт, более того, в двух кварталах от меня находится железнодорожная станция Лонг-Айленд. Я могу сесть на поезд и через полчаса оказаться на Манхеттене.
Тем не менее, не так уж и просто путешествовать на общественном транспорте, особенно если у вас инвалидность. Часто друзья хотят со мной пообщаться, но они не продумывают детали того, куда мы идем, когда мы туда идет, и что мы будем там делать. Я не могу просто сесть в машину и уехать. Для того, чтобы куда-то поехать, надо вначале все выяснить. Есть ли автобусная остановка рядом с тем местом, куда мы собираемся ехать, и ходят ли туда регулярные рейсовые автобусы; на которых я могу поехать; далеко не во всех автобусах есть подъемники для инвалидов-колясочников.
Если же в районе, куда мы едем, нет автобусных остановок, мне нужно заказать специальное такси для инвалидов, AbleRide. Это значит, что вы должны предупредить о планирующей поездке как минимум за день, чтобы я могла заказать автобус, и все это время быть на связи, чтобы точно знать, когда мне забронируют поездку. Как только они ее забронируют, они дают мне получасовое окно, во время которого должен появиться мой автобус. Автобус часто опаздывает или вообще не появляется. Как только автобус появится, у меня будет пять минут на то, чтобы в него сесть; в противном случае автобус имеет право уехать без меня, и я получу черную метку в клиентскую запись. Эти метки суммируются, и из-за них я могу на определенное время потерять право на пользование AbleRide.
Когда я, наконец, сяду в автобус, может оказаться, что нам надо заехать за другими пассажирами. И мы будем забирать их и высаживать, прежде чем сможем добраться до пункта назначения. Из-за этого на AbleRide мы можем два часа проезжать путь, который бы за десять минут преодолели на машине. Из-за всего этого мне надо бронировать AbleRide с учетом лишнего часа, который я могу потратить на поездку.
Если я собираюсь поехать в другую часть города, мне надо понять, как добраться оттуда со станции метро, которая находится возле станции Пенн. В Нью-Йорке мало станций метро, которые приспособлены для инвалидной коляски. И с моей стороны было бы большой ошибкой куда-то ехать, не проверив заранее, есть ли на станции подъемник для инвалидов.
Но, несмотря на все сложности, я глубоко благодарна за то, что живу в районе, где все очень хорошо с транспортом. Я училась в колледже, который находился в сельской местности, в которой не было никакого общественного транспорта, так что я могла передвигаться только по кампусу и другим окрестным районам. Если мне надо было выехать за пределы окрестностей, мне приходилось искать тех, кто мог бы меня подвести, а мне всегда было очень сложно просить об этом людей.
4. МНЕ НАДО ЭКОНОМИТЬ «ЛОЖКИ».
Все виды инвалидности, которые у меня есть, так или иначе, влияют на выносливость. Более того, установлено, что люди с церебральным параличом тратят в 3-5 раз больше сил, чем люди без церебрального паралича. Кристиан Мизерендино, девушка с СКВ, для того, чтобы объяснить, как люди с инвалидностью или с хроническими заболеваниями экономят силы, придумала замечательную метафору о ложках. Я очень часто использую эту метафору. Я не из тех людей, которые будут делать по десять сложных дел в день, тратя на них все свои ложки. Я предпочитаю делать одно-два из возможных запланированных дел, чтобы у меня оставались силы на себя.
Ходьба и перемещение по городу отнимают слишком много сил. Так что я могу пройтись по магазинам, посмотреть кино и пообедать, если я буду на инвалидной коляске, но если я буду идти пешком, мне придется отказаться от одного или двух дел. И иногда мне надо отдохнуть, так что если во время разговора с вами я начинаю играть в телефон, это не значит, что я мне скучно или что я хочу вас обидеть. Это просто значит, что я устала. Я постоянно устаю.
5. Я СОБЛЮДАЮ КОМЕНДАНТСТКИЙ ЧАС.
Возможно, я немного преувеличиваю, потому что я не обязана появляться дома в точно установленное время. Но, как я уже писала выше, я не могу сама водить машину, так что во всем, что касается вождения, мне приходится полагаться на расписания других людей. Если меня подвозят или забирают родители, стоит учитывать, что родители рано ложатся спать, чтобы рано пойти на работу. Я не могу отправиться веселиться на всю ночь, потому что родители забирают меня раньше. Даже если я еду на поезде, родители (совершенно обосновано) волнуются за меня, потому что я являюсь уязвимой молодой девушкой, которой не стоит в темноте в одиночку ехать на коляске от железнодорожной станции до дома. Так что, пожалуйста, учтите, что если мы куда-то идем, я хочу в 9-10 вечера быть дома, чтобы родители могли отдохнуть и поспать перед уходом на работу. Я могу сильно волноваться о том, что мне скоро надо быть дома. Поэтому, если мы что-то планируем, желательно запланировать это на более ранее время. (Кроме того, чем раньше, тем у меня больше ложек).
Я пишу это не для того, чтобы раскритиковать людей без инвалидности. Я просто хочу показать, что у меня могут быть потребности и особенности, которые редко бывают у других 22 летних женщин, и их надо учитывать, если вы хотите со мной тусоваться. Вы можете смело спрашивать у меня о моих потребностях. Вы можете в любой момент спросить у меня, устала ли я, хочу ли я поехать домой, и надо ли мне присесть. Просто будьте открытыми, и мы замечательно проведем время.
