Синтия Ким: "Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек"

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, чем аутичные женщины отличаются от аутичных мужчин. Но стоит заметить, что есть женщины, у которых аутизм проявляется «по мужскому типу», и мужчины, у которых аутизм проявляется «по женскому типу». Т.е. разница является скорее статистической)

Источник: Autism womens network
(Здесь представлены переводы трех статей Синтии Ким: "Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек", "Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек" и "Аутичные женщины: Ошибочные диагнозы и важность их исправления")

СИНТИЯ КИМ: "ПОНИМАНИЕ ГЕНДЕРНОГО РАЗРЫВА. АУТИЗМ У ЖЕНЩИН И ДЕВОЧЕК"

Очень часто можно услышать, что аутизм у девочек и женщин может проявляться нетипично. Это не удивительно, так как первыми «моделями», с которых списывали аутичные особенности и особенности синдрома Аспергера, были преимущественно мальчики. Лео Каннер, детский психиатр, ввел термин «ранний детский аутизм» на основании изучения поведения восьми мальчиков и трех девочек. Ганс Аспергер, в честь которого назвали синдром Аспергера, разработал модель синдрома Аспергера, используя в качестве примера четырех мальчиков.

Современные диагностические критерии мало чем отличаются от тех, которые использовали Каннер и Аспергер. Настало время обновить эту основанную на мужских вариантах аутизма модель, и обратить внимание на то, как именно аутичные черты могут быть выражены у женщин. Недавно было обновление критериев диагностики аутизма в DSM, и маловероятно, что в ближайшее время они будут пересмотрены. Тем не менее, врачи признают, что аутичные девушки и женщины зачастую ведут себя не так, как аутичные парни, и стараются учитывать это в своей повседневной практике.

Об этом я фактически узнала из первых рук от нейропсихолога, который меня диагностировал. У него был открыт ноутбук, на котором я увидела презентацию в  PowerPoint об особенностях аутизма у женщин. На полках были книги, которыми он со мной поделился, в том числе книга «Аспи-девочки» и «Претендуя на нормальность». Авторами обоих книг являются аутичные женщины.

Идея о том, что аутизм у женщин выглядит иначе, не была для меня чем-то новым. Помню, как в своих ранних исследованиях я ссылалась на работы Руби Симон об аутичных женщинах с синдромом Аспергера. Хоть в ее списках «особенностей аутичных девочек» было много информации, с которой я могу себя идентифицировать, я считаю его скорее сборником утрированных характеристик, чем научным исследованием. Например, нет серьезных доказательств того, что у 90% аутичных женщин есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, и я знаю многих аутичных женщин, которых, в соответствии со списком Симон, можно посчитать довольно таки «девчачьими», но у кого во взрослом возрасте есть близкие друзья.

Я считаю, что довольно проблематично составить узкий список наподобие того, который составила Симон. Думаю, что более полезной стратегией для диагностики аутичных девушек и женщин было бы признание того, что особенности аутичных женщин очень разнообразны. Вот несколько отличительных особенностей диагностических критериев для аутичных женщин:

Специальные интересы у аутичных женщин обычно выглядят иначе. У аутичных мальчиков чаще бывают «странные» специальные интересы вроде флигелей или опознавательных знаков «стоп». Необычность их интересов часто рассматривается как тревожный симптом. А интересы аутичных девочек чаще бывают похожи на интересы их сверстниц: куклы, музыкальные группы, лошади, книги. Аутичные девочки просто более глубоко и интенсивно изучают эти вещи, чем их сверстницы. Аутичные девочки могут увлекаться сбором и каталогизацией информации на интересующую их тему, у них могут быть необычайно глубокие для их возраста познания в определенной теме, и они могут уделять своим хобби очень много времени, настолько много, что это может исключать другие занятия.

У аутичных женщин и девочек часто хорошо развито воображение. В соответствии с традиционными представлениями об аутизме, аутичные дети не играют в ролевые игры, в которых надо что-то фантазировать, и они не умеют придумывать игры, которые основаны на создании определенного сценария. Как оказалось, это не соответствует действительному положению вещей у большинства аутичных детей, особенно у аутичных девочек, у которых обычно гораздо более богатое воображение, чем это принято изображать в традиционной модели. Многие аутичные девочки используют воображение для того, чтобы укрыться от реальности. У них может быть очень богатый и продуманный внутренний мир, они зачастую увлекаются чтением/написанием художественных произведений и созданием сложных сюжетно-ролевых игр, в том числе с участием воображаемых друзей.

Аутичные девочки могут лучше владеть речью, и у них чаще встречается гиперлексия. Не существует заметной разницы в том, когда начинают говорить аутичные девочки и в том, когда начинают говорить их ровесники мужского пола, но аутичные девочки обычно умеют лучше пользоваться устной речью. Также аутичные девочки чаще бывают гиперлексики, они очень рано учатся читать и/или читают быстро и с большим интересом.

Аутичные девочки и женщины чаще подстраиваются под общепринятые нормы поведения с помощью подражания. В целом, социальные навыки у девочек обычно развиты лучше, чем у мальчиков. Многие аутичные девочки учатся маскироваться под «нормальных» на ранних этапах своей жизни, из-за чего на их странности не обращают достаточного внимания. У них могут быть серьезные проблемы с пониманием социального взаимодействия, но они учатся создавать иллюзию того, что таких проблем у них нет. Некоторые девочки становятся хорошими актрисами, перенимая набор социально приемлемых норм с помощью копирования других девочек. Другие стараются вести себя тихо, принимая роль скромной девочки, которая просто слишком застенчивая для своего возраста.

Часто у аутичных девочек и женщин есть друзья. Тем не менее, эта дружба чаще всего «работает» по определенным правилам. У многих аутичных девочек и женщин есть один или два близких друга. Часто эти люди с достаточно развитыми социальными навыками, которые общаются с большим количеством разных людей и которые помогают аутичному человеку в общении и осваивании сложных аспектов социального взаимодействия. В детстве родители могут непреднамеренно маскировать неумение их дочерей находить друзей, находя им компанию и курируя их дружбу с другими детьми.
В подростковом возрасте аутичные девочки становятся жертвами травли чаще, чем нейротипичные.

Часто бывает, что аутичные женщины и девочки любят общаться.Несмотря на сложившиеся стереотипы, многие аутичные женщины могут наслаждаться социальным взаимодействием, особенно если оно происходит один на один или в небольших группах. Однако за общение порой приходится платить высокую цену, и после него требуется много времени для восстановления. Даже те действия и мероприятия, которые нам очень нравятся, могут стать причиной сенсорной перегрузки. Они могут отнимать у слишком много энергии, которой у нас и без того мало.

Зачастую у аутичных женщин труднее обнаружить проблемы с общением, чем у аутичных мужчин. Проблемы с общением, с которыми борются аутичные женщины и девочки, остаются малозаметными, потому что они лучше умеют соблюдать нормы, необходимые для взаимодействия с другими людьми. Например, многим аутичным девушкам легко дружить с девочками, которые старше или младше их, но у них могут возникать проблемы в общении с девочками одного с ними возраста. Или, например, женщины могут более комфортно себя чувствовать исключительно в окружении мужчин.

У аутичных женщин чаще встречаются сопутствующие диагнозы и проблемы. У многих аутичных женщин на протяжении их жизни проявляются сопутствующие проблемы вроде депрессии, тревоги, обсессивно- компульсивного расстройства и расстройств, связанных с пищеварительным трактом. Эти сопутствующие проблемы могут препятствовать правильной диагностике.

Считается, что у аутичных людей «чрезмерно мужской мозг». Эта теория преследует нас практически семьдесят лет, например, когда исследователи пытаются объяснить с помощью нее гендерные особенности аутичых людей. Эта теория сильно вредит аутичным женщинам. Если образ мышления человека не является полностью основанным на рациональном мышлении, у него мало шансов на диагностику.

Врачи, которые признают, что аутизм у женщин выражен не так, как у мужчин, добиваются большего успеха в работе с аутичными девочками и женщинами. Аутичные женщины в ранние периоды своей жизни начинают понимать, что они отличаются от других, и что общество не принимает их отличия. Многие девочки вынуждены учить социальные навыки с помощью подражания. Они пытаются сделать свои аутичные особенности менее заметными.
Исправить невидимость аутичных женщин и девочек могли бы только диагностические критерии, измененные таким образом, чтобы учитывать гендерные особенности аутизма.

СИНТИЯ КИМ: "ПРОБЛЕМЫ ДИАГНОСТИКИ АУТИЧНЫХ ЖЕНЩИН И ДЕВОЧЕК"

У мальчиков аутизм диагностируют в пять раз чаще, чем у девочек. Глядя на статистику можно легко предположить, что аутизм чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Но что если мужчин просто чаще диагностируют? То, что аутизм часто диагностируют у взрослых женщин, означает, что аутизм у женщин встречается чаще, чем может показаться, если судить исключительно по числу «детских» диагнозов.

Многие аутичные женщины получают диагноз только по достижению ими среднего возраста. Те из нас, кого сейчас диагностируют в среднем возрасте, выросли в те времена, когда в DSM не было синдрома Аспергера. Ко взрослому возрасту мы освоили многие социальные навыки, которые маскируют наши аутичные особенности. И когда мы узнаем об аутизме – иногда случайным образом, например, когда ищем информацию о диагнозе сына или дочки – у нас может наступить такой момент, когда мы осознаем: «ВОТ ОНО!». Мы начинаем собственное «расследование» и, основываясь на полученных данных, стараемся проверить свои подозрения. Так мы пополняем ряды поздно диагностируемых. Таков мой опыт, и я думаю, что это что-то вроде апокрифа для многих историй поздней диагностики.

Это может показаться странным, но вскоре я поняла что ситуация, с которой сталкиваются современные аутичные девушки-подростки и девушки в возрасте около двадцати лет, не сильно отличается от той, с которой сталкивались при диагностировании их матери. Система, которая якобы стала лучше, чем несколько десятилетий назад, диагностировать аутизм, все еще не справляется с диагностикой аутичных девочек.

                               (Изображение женского лица, покрытого цветами)

Элли стала подозревать о том, что у нее есть аутичные черты в 16 лет. И в19 лет ее конец-то диагностировали:

«Мне пришлось много поработать, во-первых, над тем, чтобы мои родители позволили мне пройти диагностику, а во-вторых, над тем, чтобы найти специалиста, который работал бы не с аутичными детьми, а с аутичными взрослыми».
В конце — концов, ее согласился диагностировать специалист по работе с детьми, который решил сделать для нее исключение потому, что ей только недавно минуло 18 лет.

Другим аутичным девушкам везет меньше. Эмили перечисляет все упущенные возможности, которые привели к тому, что в 26 лет у нее так и не появилось официального диагноза:

«Первый психолог, у которого я обследовалась в детстве, не дала мне получить диагноз, потому что она считала, что только у мальчиков может быть РАС, и поэтому меня не повели к клиническому психологу. Каждый год в школе моим родителям давали направление на то, чтобы они проверили меня на РАС, и каждый год родители отказывались от этого».

Теперь, уже во взрослом возрасте, она не может получить диагноз из-за высокой стоимости частных приемов у врача.

Фактически большинство взрослых аутистов сообщают, что они не могут получить официального диагноза из-за чрезвычайно высокой стоимости диагностирования аутизма, которая в США может варьироваться от $1500 до $3000. Некоторые женщины получают официальный или неофициальный аутичный диагноз во время прохождения курса терапии, в то время как другие женщины, отчаявшись получить этот диагноз, сдаются и теряют веру в систему психического здравоохранения.

Ошибочный диагноз или намеренное замалчивание?
Существует распространенное мнение о том, что многих аутичных женщин система  здравоохранения просто «теряет» из-за того, что они вырабатывают «компенсирующие» стратегии коммуникации на ранних этапах жизни.
Элли так описывает свое прошлое:

«В раннем возрасте мне постоянно говорили, что я веду себя «не так, как положено леди», или что я слишком агрессивная, или что я недостаточно вежливая. Мне говорили, что я не могу быть «милой девочкой».
В результате она стала рано замечать то, как «правильно» себя вести, и у нее сложились очень четкие и подробные представления об этих нормах.

«Общепринятые нормы поведения требовали, чтобы я была незаметной и скромной, и это довольно таки хорошо маскировало мои аутичные особенности».

Она связывает то, что она годами принимала участие в Летней Театральной Программе с тем, что она могла играть чей-то образ во время общения с людьми. Это был еще один навык, который помогал ей маскировать аутичные черты.

Многие аутичные женщины вспоминают подобные вещи из своего детства – они осваивали социальные навыки либо через подробные инструкции, либо копируя поведение сверстников. Ко взрослому возрасту мы учимся подавлять аутичные черты, и при этом у нас возникает ощущение, будто наше общение «подделка».

Часто женщины пытаются диагностироваться потому, что они не могут избавиться от ощущения, что есть какая-то фундаментальная проблема, что что-то идет не так. Общество ожидает от женщин очень развитых социальных навыков. Многие аутичные женщины рассказывают, что когда-то они надеялись, что в один прекрасный день они наконец-то «созреют» и смогут «дорасти» до уровня этих ожиданий. Когда они достигают зрелого или даже среднего возраста, то понимают, что этого так и не произошло, и начинают искать объяснения.

К сожалению, к этому моменту многие женщины уже настолько хорошо адаптированы к обществу, что специалисты отказываются верить в то, что они могут быть аутичными. У некоторых психиатров все еще существуют вредные стереотипы касательно взрослых в целом и женщин в частности. Эти специалисты говорят женщинам, которые подозревают, что они могут быть аутичными, что никакого аутизма у них нет и быть не может, потому что они слишком хорошо общаются, могут поддерживать контакт глазами, у них есть чувство юмора, они замужем, у них есть дети и они способны сочувствовать и заботиться о других.

Когда я слушала истории о других женщинах, я обратила внимание на то, что существует два распространенных нарратива. Один рассказывают женщины, которым посчастливилось встретить специалиста, который знает, как проявляется аутизм у девочек и женщин, и эта история похожа на мою собственную. Я пришла на практику в клинику, где часто бывают взрослые, и меня принял врач, который знает, как проявляется синдром Аспергера (СА) у женщин.

Джо, которой диагностировали синдром Аспергера в 48 лет, выбрала более прямой путь:

«Благодаря интернету я нашла врача женского пола, которая тоже была аутичной и заявилась к ней за официальным диагнозом, избегая (новозеландскую) государственную систему здравоохранения».

Джо говорит, что врач подтвердила ее диагноз, потому что у нее был большой опыт работы с аутичными женщинами и девочками.

Для написания этой статьи я говорила с девятнадцатью женщинами, у шести из которых был позитивный опыт диагностирования, и пять из шести имеют официальный диагноз. Остальные тринадцать женщин говорят о различных проблемах, с которыми они столкнулись при диагностике, в том числе о тех, которые были обусловлены их гендером. Даже Джо, которой позже повезло в диагностировании, рассказывает, что когда она впервые сообщила специалисту из колледжа, который занимался исследованиями синдрома Аспергера, что у нее может быть СА, все закончилось плохо:

«Он произнес твердое «нет». Мне сказали, что люди (в спектре) избегают контакта глазами, в то время как я его поддерживаю (прямо уставившись на человека), и поэтому я не могу быть аутичной».

Прошел 31 год между тем, когда Джо осознала свой аутизм в 17 и официальным диагнозом в 48.

Другие женщины обычно рассказывают похожие истории. Люси, которая подозревала о том, что она может быть в спектре, однажды поделилась своими подозрениями с психологом, который сказал ей, что она притворяется, когда ведет себя аутично, а не тогда, когда она старается быть «нормальной». Она была обескуражена реакцией специалистов и не доверяла им, и поэтому  прекратила все попытки получить официальный диагноз.

Наттили, вспоминая свое прошлое, говорит о том, что когда ей было 14, ее аутичные черты прямо-таки «махали красными флажками». Тогда психиатр диагностировал у нее клиническую депрессию, определив ее аутичное поведение как попытки привлечь внимание. Она получила официальный диагноз только в 25 лет.
Не может ни настораживать та частота, с которой специалисты преуменьшают или попросту отрицают возможность того, что люди женского пола могут быть аутичными. Это нечто большее, чем просто отдельные случаи пропущенных диагнозов. Это заставляет задуматься о системной предвзятости, которая есть у специалистов, когда дело касается диагностики аутизма у девочек и женщин.

Почему важна диагностика.

Некоторые люди – в том числе и заблудшие специалисты, которые работают в области психиатрии — считают, что диагностировать взрослых бессмысленно. Если аутизм неизлечим и вы смогли как-то прожить десятилетия без официального диагноза, то какая вам польза от ярлыка, который характеризует то, что у вас и так есть и от чего вы не можете избавиться?

Это отношение не учитывает значение формирования корректной идентичности и ту практическую пользу, которую может принести верный диагноз. Лично для меня самым важным было то, что после диагностирования СА я наконец-то смогла ответить на вопрос, на который я всю жизнь искала ответ. Этот вопрос: «почему я другая?». Аутичность стала важной частью моей идентичности, эта была отправная точка понимания уникальности моего восприятия мира.

С практической точки зрения диагноз полезен тем, что он может проложить путь к поддержке на работе или в школе. Он может защитить нас от лечения тех проблем, которых у нас нет или дать нам возможность пройти психотерапию или обучение, которое может быть полезным для аутичных взрослых.

Чем раньше у человека диагностируют аутизм, тем скорее он начнет лучше понимать свои потребности и принимать меры по сокращению количества проблем, с которыми он сталкивается в повседневной жизни. Это может быть особенно важным в такие переходные периоды как половое созревание или менопауза, в которые некоторым людям становится сложнее справлять с аутичными проблемами.

Учитывая создание в США сети программ скрининга аутизма и раннего вмешательства, можно предположить, что следующее поколение аутичных девочек будет диагностировано еще в детстве, но это может быть и не так. Сейчас средний возраст диагностики детей 4-5 лет. Тем не менее, в ответ на мой вопрос о возможной дискриминации по гендерному признаку, Криста сказала, что ее десятилетняя дочь не была диагностирована до семилетнего возраста, потому что у нее не было «симптомов, которые обычно есть у аутичных мальчиков».

Конечно то, что сейчас «ранняя диагностика» происходит в 7, а не в 40 лет – явное улучшение, и все таки нам предстоит пройти большой путь в признании аутизма у девочек и женщин.

СИНТИЯ КИМ: "АУТИЧНЫЕ ЖЕНЩИНЫ: ОШИБОЧНЫЕ ДИАГНОЗЫ И ВАЖНОСТЬ ИХ ИСПРАВЛЕНИЯ"

Если вы аутист, то у вас очень большая вероятность получить следующие диагнозы: генерализированное тревожное расстройство, социофобия, СДВГ/СДВ, обсессивно-компульсивное расстройство, расстройство пищеварительного тракта, синдром Туррета, биполярное расстройство личности, клиническая депрессия, пограничное расстройство личности. По данным последних исследований, что 8 из 10 аутичных людей имеют по крайней мере одно психическое расстройство, которое называют «сопутствующим состоянием».

Действительно ли аутичные люди предрасположены к психиатрическим отклонениям, или наши аутичные черты ошибочно принимают за симптомы других состояний? Как человек, у которого диагностирована тревожность, пограничное расстройство и синдром Аспергера, я очень много думала о том, насколько моя тревожность связана с моей аутичностью и является ли она расстройством.

Когда я обсуждала с другими женщинами особенности системы здравоохранения, я поняла, что у многих из них сложилось такое же отношение к сопутствующим диагнозам. В то время как большинство женщин в спектре считает, что аутичный диагноз поставлен им правильно, к другим психическим ярлыкам у них может быть самое разное отношение.

Наттили, которой диагностировали аутизм в 25, в старших классах и в колледже получала самые разные диагнозы:

«В подростковом возрасте мне диагностировали клиническую депрессию, после того, как кто-то рассказал школьному управлению о том, что в течение нескольких лет у меня было самоповреждающее поведение».

Она считает, что ее диагноз был неправильным, и говорит, что эта ошибка заставила ее предвзято относиться к диагнозам и к необходимости получать помощь профессионалов:

«Позже, уже в колледже, мне диагностировали анорексию и… биполярное расстройство. Вначале я была не согласна с этими диагнозами, думаю, так часто бывает. Теперь, когда прошло уже шесть лет, я думаю о том, что оба этих диагноза были правильными, и что они оба требуют лечения»

Она добавила, что подобное лечение ей очень помогает.

Другие аутичные взрослые считают, что депрессия и тревожность просто является следствием их жизни в нейротипичном мире. Каролин, которой кроме аутизма диагностировали депрессию и тревожность, говорит:

«У меня были симптомы обоих этих расстройств еще со школы, и я думаю, что они связаны с моим нейротипом, или, по крайней мере, с моими попытками приспособиться к миру нейротипиков».

Она говорит, что сильно бы удивилась, если бы она была не аутичной, но при этом у не были бы все эти симптомы или если бы они были у нее так же сильно выражены.

Некоторые специалисты пошли еще дальше в своих попытках установить связь между тревогой, депрессией и аутизмом. Бартак, Боттроф и Зейтс выдвинули теорию, по которой депрессия и тревожность у аутистов, особенно у взрослых аутистов, является результатом «безрезультатных попыток вмешательства с целью изменения аутичного поведения», которое осуществляют специалисты «отказывающиеся признавать особенности динамики развития и функционирования аутичных людей». Другими словами, если ты аутист, это еще не значит, что у тебя повышенная вероятность обзавестись тревожностью или депрессией. Более серьезным фактором риска является использование методов вмешательства, которые не учитывают особенности аутичного поведения.

Многие женщины, с которыми я говорила для написания этой статьи, согласны с тем, что у них действительно есть депрессия и тревожность, которую им диагностировали, но считают, что сами по себе эти диагнозы не объясняют их состояния. И вот тогда ошибочный диагноз может причинить вред им и другим аутичным взрослым.

Ошибочый диагноз: когда следствию уделяют больше внимания, чем причине.

Джейни, которой диагностировали РАС только в 44 года, говорит, что ей потребовалось около полутора лет на то, чтобы научить психотерапевтов себя понимать:

«Многие другие психические состояния выходили на первый план. У меня плохо развиты навыки коммуникации, я переживаю посттравматический стресс, но мне то и дело приходилось повторять: «нет, это не то». Наконец кто-то упомянул об аутизме, и я посмотрела, что это такое, и сказала: «Да, это оно». Мне это принесло огромное облегчение».

Как и многие другим поздно диагностированным женщинам, ей пришлось потратить много сил на отстаивание своего мнения, пока она искала то определение, в которое она бы вписывалась.

К ошибочному диагнозу может привести то, что в центре внимания оказывается всего одна аутичная черта. К примеру, у взрослого человека, который очень любит стабильность и порядок, могут ошибочно диагностировать обсессивно-компульсивное расстройство. Серьезные трудности с исполнительной функцией могут привести к диагностике СДВ/ СДВГ. Некоторым взрослым аутистам на протяжении их жизни удается получить целый набор диагнозов: СДВГ, ОКР, клиническая депрессия, тревожное расстройство, пограничное расстройство. Хотя, по сути, диагноз «аутизм» объяснял бы большую часть их симптомов.

Если врач считает, что сопутствующее расстройство объясняет существование тех проблем, из-за которых человек к нему обратился, он может на этом остановиться и не обратить внимания на другие симптомы аутизма. У женщин больше шансов остаться без правильного диагноза, потому что считается, что аутизм у женщин встречается реже, чем у мужчин. Специалисты, которые разделяют миф о том, что аутизм очень редко встречается у женщин, видя симптомы аутизма, могут начать искать другие объяснения, которые, по их мнению, более вероятны.

У женщины, которая говорит о том, что ей плохо и что она не хочет жить из-за сложностей, которые, по сути, связаны с аутизмом, вероятнее всего диагностируют депрессию. Такой же диагноз, вероятнее всего, получит человек, который редко выходит из дома, практически ни с кем не общается и проявляет мало интереса к общению. Специалисты, глядя на это необычное поведение, вероятнее всего, увидят в нем признаки депрессии, а не особенности, связанные с аутизмом. Лечение депрессии действительно может помочь, но если при этом не учить человека преодолевать трудности, и пациент и врач вскоре разочаруются в выбранном ими подходе.

То же самое касается тревожного расстройства, особенно повышенной тревожности во время общения или социофобии, которую часто диагностируют аутичным женщинам вместо аутизма или как сопутствующий аутизму диагноз. Некоторые специалисты не могут отличить иррациональную социальную тревожность, которая соответствует критериям диагностики данного расстройства, от вполне обоснованного страха социального взаимодействия, который возникает от того, что человеку сложно понимать язык тела, говорить «ни о чем» и вести беседу в шумном помещении.

Как правильно заметила Эмили:

«Когда я общаюсь с людьми, то испытываю тревожность, но в этой тревожности нет расстройства. Если бы каждый раз, когда бы вы пытались что-то делать, у вас бы это не получалось, вы были бы очень расстроены и у вас могло бы возникнуть желание сдаться. Но я не могу «сдаться», когда речь заходит об общении – во взрослом возрасте вы просто обязаны как-то контактировать с обществом. Ставки здесь довольно высоки, и я должна с ними справиться. Высокие ставки на то, что вам дается с трудом… представьте, что вы очень плохо разбираетесь в математике, но должны сдать экзамен для того, чтобы попасть в учебное заведение или на работу. Думаю, на этом экзамене вы будете испытывать тревожность. И такие «экзамены» мне приходится сдавать ежедневно, и длятся они почти целый день».

Между обоснованной тревожностью и социофобией существует серьезная и очень важная разница. Для многих аутичных людей эта разница является разницей между получением необходимой аккомодации и самопринятием с одной стороны и лечением несуществующего расстройства с другой.

Важность правильно диагноза.

Неточный диагноз может негативно отразиться на всех аспектах человеческой жизни. Нелен, у которой в молодости диагностировали пограничное расстройство личности, провела полтора года в специальном подростковом отделении психиатрической лечебницы. Некоторые аспекты лечения она считает полезными, например высокоструктурированные программы, акцент на ежедневные физические нагрузки и различные возможности для социального взаимодействия. При этом она считает, что из-за неправильного диагноза много возможностей было упущено:

«Думаю, они неправильно понимали все, что я делала и думали, что я хочу делать то, чего я не хотела… Вероятно это объясняет то, почему лечение оказалось достаточно неэффективным, и почему я провела там так много времени, что они даже не знали, что им со мной делать».

Бартак и ее коллеги считают, что подобная диагностическая путаница является причиной неправильной постановки диагноза в случае, если у человека есть несколько психиатрических состояний.

После того, как в возрасте около сорока у Хелен диагностировали аутизм, она стала считать, что на самом деле у нее все таки не было сопутствующего состояния, а то, что врачи приняли за «эмоциональную нестабильность, свойственную людям с пограничным расстройством», на самом деле были аутичные мелтдауны из-за стрессов от социального взаимодействия и стрессов от жизни в закрытом учреждении. Так что на самом деле лечение могло оказаться более эффективным, если бы в больнице она провела меньше времени.

«На проблемы, которые надо было решать, не обращали внимания» — говорит она. – «Надо было обращать внимание на развитие навыков, которые необходимы для самостоятельной жизни/развитии навыков функционирования и социального взаимодействия. Потому что  проблемы у меня были именно с этим»