Апрель считается месяцем «информирования о проблемах аутизма». Может быть, вы знаете, что в этом месяце по телевизору показывают репортажи, информирующие об аутизме, в крупных городах проводятся публичные мероприятия, а вечером 2 числа здания подсвечиваются синим цветом. Я аутичный человек и, наверное, вы думаете, я должна быть счастлива. Но это не так. Дело в том, что идея информирования принадлежит организации Autism Speaks, которая объявила «крестовый поход против аутизма» , а это значит, что они объявили крестовый поход против меня. И в этот день российские фонды, которые с ним сотрудничают, информируют людей о том, как тяжело живется несчастным аутистам и что аутизм – это нечто, чего надо бояться и остерегаться.
(Описание изображения: Синий медведь закрывает глаза лапами. Надпись на плакате: "если ребенок не смотрит вам в глаза, вам придется посмотреть в глаза правде". Плакат фондов Выход и Антон Тут Рядом, партнеров Autism Speaks)
Они говорят о тяжелой болезни и о расстройстве, которое надо лечить, исправлять и искоренять. Но аутизм неотделим от того, как я воспринимаю мир, как я воспринимаю общение, как я отношусь к своим интересам, он неотделим от моей личности. Я не нуждаюсь в том, чтобы меня «исправляли», потому что я не сломанная. И я точно не нуждаюсь в том, чтобы другие люди, те, которые не могут знать, что значит быть аутистом, говорили мне, как тяжело быть мною. Я не хочу, чтобы они говорили об «искоренении» таких как я и о проблеме моего существования.
Для фондов это месяц «информирования о проблемах аутичных людей». Для аутичных людей это месяц принятия аутизма, потому что информирование без принятия значит очень мало. Вы можете быть информированы об аутистах, об ЛГБТ, о евреях, об иммигрантах и о любой другой группе населения, но при этом думать о том, как от них избавиться. Или вы можете быть информированы не о людях, не о том, как они живут и чем они отличаются от вас, а о предрассудках, которые существуют вокруг них в обществе. При этом вы можете верить в эти предрассудки, не зная о том, что они лживы. Именно о таких предрассудках зачастую и «информируют» в Месяц информирования о проблемах аутизма.
Аутичным людям нужно не такое информирование. Информирование должно исходить от самих аутичных людей, в том числе от тех, чья позиция отличается от позиции большинства специалистов по «проблемам аутизма».
Именно поэтому я решила выйти с одиночным пикетом. Я думала об этом еще с марта, но не могла решиться до предпоследнего дня. Я боялась того, что это опасно, ведь я живу в России только по статусу временного убежища, и, если честно, боялась новой для себя ситуации. Но я знала, что если я не пойду на эту акцию, то я буду жалеть об этом весь год.
Итак, за два дня до предполагаемой даты ее проведения, я стала активно искать помощи. Написала нескольким моим знакомым, что мне нужен фотограф. Стала узнавать о том, как писать и отправлять пресс-релизы. Я обращалась за помощью к ЛГБТ-организациям, с которыми я сотрудничаю, и у которых есть опыт работы с прессой. (Думаю, многие из вас знают о том, что я еще и ЛГБТ-активистка)
Так Алексей Сергеев из «Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие» предложил мне свою помощь. Вместе мы, за день до акции, продумали то, как она будет проходить. Так появилась идея с рамками. Мы решили, что таким способом лучше всего передать идею моей акции «аутизм не болезнь, а отличие, часть личности человека», и при этом обратить внимание прохожих на пикет.
Наташа Цимбалова разослала пресс-релиз, а Кетрин согласилась меня пофотографировать. Так что в моей акции было задействовано еще три человека из Альянса, и это стало нашей совместной акцией. Моей и Альянса.
Итак, за два дня до предполагаемой даты ее проведения, я стала активно искать помощи. Написала нескольким моим знакомым, что мне нужен фотограф. Стала узнавать о том, как писать и отправлять пресс-релизы. Я обращалась за помощью к ЛГБТ-организациям, с которыми я сотрудничаю, и у которых есть опыт работы с прессой. (Думаю, многие из вас знают о том, что я еще и ЛГБТ-активистка)
Так Алексей Сергеев из «Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие» предложил мне свою помощь. Вместе мы, за день до акции, продумали то, как она будет проходить. Так появилась идея с рамками. Мы решили, что таким способом лучше всего передать идею моей акции «аутизм не болезнь, а отличие, часть личности человека», и при этом обратить внимание прохожих на пикет.
Наташа Цимбалова разослала пресс-релиз, а Кетрин согласилась меня пофотографировать. Так что в моей акции было задействовано еще три человека из Альянса, и это стало нашей совместной акцией. Моей и Альянса.
Второго апреля мне с самого утра было не по себе. Мы с Кетрин договорились встретиться на мосту возле Дома Книги на станции метро Невский Проспект. Я приехала заранее. Я очень сильно волновалась, ходила туда-сюда по улице, зашла в этот самый Дом Книги.
Несколько раз выходила из магазина и возвращалась обратно. Ждала Кетрин. Когда она, наконец, появилась, мы отправились на Малую Садовую. Я водрузила себе на шею рамку и взяла в руки первый плакат: «Я – аутистка и воспринимаю мир иначе. Аутизм не болезнь, а особенность. Не загоняйте нас в свои рамки», и просто ждала, что будет дальше. Примерно так, как ждут начала серьезного экзамена. Вначале ничего не происходило. Люди просто проходили мимо. Некоторые останавливались и читали надпись на плакате, но большинству людей мы были не интересны. Какие-то подростки засмеялись и показали средний палец. Женщина в синем берете подошла и прошептала: «спасибо».
Несколько раз выходила из магазина и возвращалась обратно. Ждала Кетрин. Когда она, наконец, появилась, мы отправились на Малую Садовую. Я водрузила себе на шею рамку и взяла в руки первый плакат: «Я – аутистка и воспринимаю мир иначе. Аутизм не болезнь, а особенность. Не загоняйте нас в свои рамки», и просто ждала, что будет дальше. Примерно так, как ждут начала серьезного экзамена. Вначале ничего не происходило. Люди просто проходили мимо. Некоторые останавливались и читали надпись на плакате, но большинству людей мы были не интересны. Какие-то подростки засмеялись и показали средний палец. Женщина в синем берете подошла и прошептала: «спасибо».
Первая реакция публики.
Потом ко мне подошли двое полицейских. Спросили, как меня зовут, записали, что написано на плакате, спросили, сколько я планирую с ним стоять. Они обращались ко мне на ты, вероятнее всего, решили, что я подросток. Они сказали, если меня кто-то будет «обижать», то я могу обратиться к ним за помощью. Впервые за долгое время от того, что я выгляжу младше своего возраста, была хоть какая-то польза. После разговора с полицейскими я немного успокоилась. Людей, обращавших внимание на мой пикет, было немного, и мы решили перейти на более людное место, на пересечение Невского проспекта и Малой Конюшенной.
Тем временем к нам подошла моя девушка с нашим котом, которого она несла в специальной сумке-переноске.
Тем временем к нам подошла моя девушка с нашим котом, которого она несла в специальной сумке-переноске.
Когда мы пришли на новое место, я взяла в руки второй плакат: «Каждый сотый человек аутист. Не загоняйте нас в свои рамки», и снова стала наблюдать за людьми.
Все больше людей реагировали так, что я могла это заметить. Их реакция была самая разная.
Несколько группок смеющихся подростков.
Старушка, которая подошла поближе, чтобы прочесть надпись на плакате.
Одна девушка помахала мне рукой и улыбнулась.
Я прошептала: «здрасте», потому что растерялась и не знала, что еще я могу ответить.
Еще одна женщина подошла ко мне и обняла. Она сказала, что всех любит и никого не загоняет в рамки, и что «аутисты самые талантливые люди».
Некоторые люди проходили мимо, не обращая внимание. Некоторые подходили, чтобы посмотреть на нашего кота. Были иностранцы в сопровождении русскоязычных людей. Русскоязычные спутники переводили им надпись на плакате.
Одна женщина громко комментировала на английском надпись на моем плакате какому-то мужчине, видно, своему мужу. Рядом с ними ехал маленький ребенок на самокате.
Женщина подошла ко мне и стала расспрашивать меня о моей аутичности. Оказалось, что она приехала из ОАЭ и что ее ребенок - неговорящий аутист. Я отвечала на ее вопросы и рассказала ей о нескольких известных аутистах, которые либо вообще не разговаривают, либо начали говорить в позднем возрасте.
Мне уже не было страшно. Правда, у меня от долгого стояния возле шумной трассы началась легкая сенсорная перегрузка: мне стало казаться, словно я наблюдаю за всем происходящим откуда-то со стороны. Но в целом все было нормально.
Все больше людей реагировали так, что я могла это заметить. Их реакция была самая разная.
Несколько группок смеющихся подростков.
Старушка, которая подошла поближе, чтобы прочесть надпись на плакате.
Одна девушка помахала мне рукой и улыбнулась.
Я прошептала: «здрасте», потому что растерялась и не знала, что еще я могу ответить.
Еще одна женщина подошла ко мне и обняла. Она сказала, что всех любит и никого не загоняет в рамки, и что «аутисты самые талантливые люди».
Некоторые люди проходили мимо, не обращая внимание. Некоторые подходили, чтобы посмотреть на нашего кота. Были иностранцы в сопровождении русскоязычных людей. Русскоязычные спутники переводили им надпись на плакате.
Одна женщина громко комментировала на английском надпись на моем плакате какому-то мужчине, видно, своему мужу. Рядом с ними ехал маленький ребенок на самокате.
Женщина подошла ко мне и стала расспрашивать меня о моей аутичности. Оказалось, что она приехала из ОАЭ и что ее ребенок - неговорящий аутист. Я отвечала на ее вопросы и рассказала ей о нескольких известных аутистах, которые либо вообще не разговаривают, либо начали говорить в позднем возрасте.
Мне уже не было страшно. Правда, у меня от долгого стояния возле шумной трассы началась легкая сенсорная перегрузка: мне стало казаться, словно я наблюдаю за всем происходящим откуда-то со стороны. Но в целом все было нормально.
И тут ко мне снова подошли полицейские. На этот раз это были совершенно другие полицейские, не такие дружелюбные, как те, что походили ко мне на Малой Садовой.
Некоторые их вопросы явно ставили меня в тупик. Они спрашивали мой год рождения, а затем спрашивали, сколько мне лет. Они спрашивали, зачем я тут стою, а потом говорили, что знают, что сегодня «день информирования о проблемах аутизма» и что им все ясно. Они попросили у меня документы, и попросили продиктовать личную информацию устно. Несколько раз спрашивали номер нашей квартиры. Спросили, кто заплатил мне за мою акцию. Похоже, они не верили в то, что человек может самостоятельно выражать свое мнение, что человек может делать что-то потому, что считает это правильным, а не за деньги.
Они просили Кетрин передать что-то «нашему главному». Что именно - не помню. Помню ее ответ:
- У нас нет главного.
Во время всей этой кутерьмы подошли журналисты с «Радио Свобода», чтобы взять у меня интервью. При сенсорной перегрузке и после разговора с полицейскими я была не в лучшей форме. Я говорила слишком много, иногда запиналась. Иногда говорила то, о чем я не планировала говорить и то, что приходилось пояснять.
Например, я совершенно случайно назвала свою девушку своей девушкой. Так, как будто мы уже живем в свободном обществе, где все нормально относятся к лесбийским отношениям. Почему-то сразу вспомнился скандальный законопроекте уголовной ответственности за публичные камин-ауты, который, слава Богу, так и не был принят.
Я помолчала немного, и назвала ее своей девушкой еще громче. И стала говорить о проблемах ЛГБТ-аутистов – из этой части моего интервью остался только конец, когда я говорила о сотрудничестве с ЛГБТ организациями.
Это было мое первое интервью. Надеюсь, в следующий раз будет лучше.
Они просили Кетрин передать что-то «нашему главному». Что именно - не помню. Помню ее ответ:
- У нас нет главного.
Во время всей этой кутерьмы подошли журналисты с «Радио Свобода», чтобы взять у меня интервью. При сенсорной перегрузке и после разговора с полицейскими я была не в лучшей форме. Я говорила слишком много, иногда запиналась. Иногда говорила то, о чем я не планировала говорить и то, что приходилось пояснять.
Например, я совершенно случайно назвала свою девушку своей девушкой. Так, как будто мы уже живем в свободном обществе, где все нормально относятся к лесбийским отношениям. Почему-то сразу вспомнился скандальный законопроекте уголовной ответственности за публичные камин-ауты, который, слава Богу, так и не был принят.
Я помолчала немного, и назвала ее своей девушкой еще громче. И стала говорить о проблемах ЛГБТ-аутистов – из этой части моего интервью остался только конец, когда я говорила о сотрудничестве с ЛГБТ организациями.
Это было мое первое интервью. Надеюсь, в следующий раз будет лучше.
Последствия… я не могла заранее предугадать, какие могут быть последствия. Я не ожидала писем совершенно незнакомых мне людей. Я не думала, что мое интервью разойдется по просторам интернета. Я не думала, что им заинтересуются люди, у кого в друзьях есть «православные» ультра-правые активисты. Не ждала я и комментариев «троллей»-подростков на моей стене в ВКонтакте, и того, что некоторые из них начнут писать мне лично. Впервые «критики» стали забрасывать меня сообщениями.
Но не ожидала я и писем поддержки. Не ожидала, что возрастет посещаемость моих групп и моего блога «Нейроразнообразие в России». Не ожидала, что мое видео просмотрят 6,5 тысяч человек. И это только те, кто видели видео на ютубе.
Но не ожидала я и писем поддержки. Не ожидала, что возрастет посещаемость моих групп и моего блога «Нейроразнообразие в России». Не ожидала, что мое видео просмотрят 6,5 тысяч человек. И это только те, кто видели видео на ютубе.
Многие из этих людей впервые узнали об аутизме из этого видео.
95% статей на всех моих блогах не могут произвести такого эффекта. И поэтому нам нужен доступ к СМИ. Именно поэтому аутичные активисты – или те, кто хочет стать аутичным активистом - и все активисты за нейроразнообразие, вне зависимости от их нейротипа, должны использовать любой повод, чтобы говорить публично. Это того стоит. Только надо заранее продумать, о чем именно говорить, и говорить только о том, что знаешь, чтобы не создавать дополнительных мифов. Аутичные голоса чаще всего игнорируются, нас чаще всего предпочитают не замечать. И поэтому нам надо сделать так, чтобы нас услышали. Нам надо взять «информирование» в свои руки. Четких представлений об аутизме у большинства жителей России и жителей стран СНГ еще нет, и мы можем эти представления сформировать.
Я не из «хороших аспи», которых снимают для репортажей первого канала, или которые выступают на мероприятиях, проводимых крупными фондами. Я говорю о депатологизации, о стигме, гражданских правах и об ЛГБТ-аутистах, а это немногие согласны терпеть. Подобные вещи не нравятся богатым благотворителям и «филантропам» в России. Для того, чтобы меня услышали, мне приходится добиваться этого самостоятельно. Иногда это тяжело. Но зато мое интервью не обрезают так, как обрезали интервью тех аутистов, кто выступал для Первого канала. И мои слова не используют для репортажей об акциях организации, которая не считает таких как я полноценными людьми.
Но когда я думаю об этом, я думаю о всех тех аутистах, у которых нет возможности добиваться внимания, которые не могут отстаивать свои права публично, и у которых никто не возьмет интервью. Это и те, кому просто трудно отправить письмо, не имея образца, который можно использовать, и те, кого контролируют их родственники или опекуны, и те, кто не может разговаривать.
2 апреля многие говорили мне, что я не могу говорить за «тяжелых аутистов». Об этом мне писали в интернете, это я слышала на улице. Но те люди, которые говорят мне это, тоже не могут говорить за них. Зато многие из этих так называемых «тяжелых» аутистов могут говорить за себя, даже если не могут пользоваться устной речью. И некоторые из них говорят вам вот это.
Фото с места событий. Здесь есть как фото Кетрин, так и фото Вадима Лурье. Фото размещены в случайном порядке.
Но когда я думаю об этом, я думаю о всех тех аутистах, у которых нет возможности добиваться внимания, которые не могут отстаивать свои права публично, и у которых никто не возьмет интервью. Это и те, кому просто трудно отправить письмо, не имея образца, который можно использовать, и те, кого контролируют их родственники или опекуны, и те, кто не может разговаривать.
2 апреля многие говорили мне, что я не могу говорить за «тяжелых аутистов». Об этом мне писали в интернете, это я слышала на улице. Но те люди, которые говорят мне это, тоже не могут говорить за них. Зато многие из этих так называемых «тяжелых» аутистов могут говорить за себя, даже если не могут пользоваться устной речью. И некоторые из них говорят вам вот это.
Фото с места событий. Здесь есть как фото Кетрин, так и фото Вадима Лурье. Фото размещены в случайном порядке.
