(Примечание Вероники Беленькой: Замечательная статья, в которой разные аутичные люди и их близкие советуют, что надо изменить в мире, чтобы аутистам в нем лучше жилось. Подобный вопрос мне задают многие ЛГБТ-знакомые, которые хотят стать союзниками аутичных людей. Думаю, это подходящий ответ)
Источник: Plos
Источник: Plos
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.
Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.
Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организацииAutism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.
Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм, родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.
Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.
При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
6 марта милый дружелюбный двадцатидвухлетний парень по имени Джордж Ходгинс из Саннивила был застрелен своею матерью Элизабет, которая после этого покончила с собой. Тела убитых нашел отец Джорджа Лестер, смотритель парка Бэй Ариа. Ужасное преступление вызвало настоящий резонанс в средствах массовой информации и в блогах на тему инвалидности. В подавляющем большинстве случаев это были различные спекуляции на тему того, какие ужасные страдания пришлось вытерпеть матери, чтобы она смогла совершить такой чудовищный поступок. Джордж был посмертно диагностирован «низкофункциональным и требующим высокого уровня помощи», и иногда его имя даже не упоминалось, как будто молодой человек не был ведущей фигурой во всем, что касается его убийства.
(День траура аутичных людей по Джорджу Ходгинсу, Саннивел)
6 марта милый дружелюбный двадцатидвухлетний парень по имени Джордж Ходгинс из Саннивила был застрелен своею матерью Элизабет, которая после этого покончила с собой. Тела убитых нашел отец Джорджа Лестер, смотритель парка Бэй Ариа. Ужасное преступление вызвало настоящий резонанс в средствах массовой информации и в блогах на тему инвалидности. В подавляющем большинстве случаев это были различные спекуляции на тему того, какие ужасные страдания пришлось вытерпеть матери, чтобы она смогла совершить такой чудовищный поступок. Джордж был посмертно диагностирован «низкофункциональным и требующим высокого уровня помощи», и иногда его имя даже не упоминалось, как будто молодой человек не был ведущей фигурой во всем, что касается его убийства.
(День траура аутичных людей по Джорджу Ходгинсу, Саннивел)
В ответ на это аутичный самоадвокат Зои Гросс 16 марта организовалтраурное мероприятие в память о всех тех инвалидах, которые, как и Джордж, стали жертвами семейного насилия. Стоя под навесом возле мэрии Саннивелла, аутичные мужчины и женщины всех возрастов, их родители и союзники из сообщества защитников прав инвалидов читали имена убитых и произносили трогательные речи памяти о тех, кто был убит в нацистских лагерях из-за евгенических компаний, которые проложили путь к Холокосту. Пока моросящий дождь падал на ярко-освещенную палатку, бывшие учителя Джорджа из Morgan Autism Center делились своими воспоминаниями об энергичном парне, который любил слушать музыку и плавать в бассейне. Они не воспринимали его просто как источник горя и злости его матери, которая страдала из-за своих собственных психологических проблем, они говорили о нем как о милом, веселом, полном энтузиазма юноше, который просто отличался тем, что использовал для общения альтернативную коммуникацию.
Для аутичных активистов вроде Гросс и Паулы С. Дурбин-Вестби, специалиста по индексации книг и хористки из Епископальной церкви в Виргинии, День Информирования о Проблемах Аутизма — не праздник, а скорее проблема. Они считают, что сообщения запугивания, которые крупные фонды ежегодно распространяют 2 апреля для привлечения богатых спонсоров, распространяют вредные стереотипы, которые укрепляют стигматизацию аутичных взрослых. В частности, часто вспоминают известное видео Autism Speaks 2009 года «Я аутизм» - видео, в котором говорилось, в частности, что: «(аутизм) распространяется быстрее, чем СПИД, рак и сахарный диабет вместе взятые». Большинство из аутичных людей не просыпается с мечтой об «исцелении» или о том, чтобы их аутичные собратья больше никогда не рождались на свет. Наоборот, члены групп вроде Autistic Self-Advocacy Network ждут, когда настанут времена, когда такие как они не будет сталкиваться с насилием дома и с дискриминацией на рабочем месте, в образовательных учреждениях, в больницах, в судах и в обществе в целом.
Два года назад Дурбин-Вестби предложила аутичным людям, их друзьям и семья назвать 2 апреля понимания проблем и особенностей аутичных людей, вместо месяца «информирования», основанного на страхе. Она предложила использовать этот день как ежегодную возможность для аутичного сообщества, когда они будут говорить о том, что их волнует, день, когда они смогут праздновать свою уникальность.
— Я объявила День Принятия Аутичных Людей для того, чтобы исправить ту негативную картину, которую нам рисуют каждый апрель, — рассказывает она. – В первый День Информирования о Проблемах Аутизма об аутизме говорили как о «проблеме, равной стихийным бедствиям». На видео того года аутизм показан в виде некого забирающего душу демона, 150 пустых колясок означает, что аутизм «ограбил» родителей, похитив их малышей. И именно из-за такого информирования для многих из нас пройти через апрель – это все равно, что пройти через минное поле. Такое не должно больше повторяться! День Принятия Аутичных Людей вернет апрель тем, кому он должен принадлежать – самим аутичным людям, семьям, которые хотят их поддержать, нашему сообществу и нашим друзьям.
— Я объявила День Принятия Аутичных Людей для того, чтобы исправить ту негативную картину, которую нам рисуют каждый апрель, — рассказывает она. – В первый День Информирования о Проблемах Аутизма об аутизме говорили как о «проблеме, равной стихийным бедствиям». На видео того года аутизм показан в виде некого забирающего душу демона, 150 пустых колясок означает, что аутизм «ограбил» родителей, похитив их малышей. И именно из-за такого информирования для многих из нас пройти через апрель – это все равно, что пройти через минное поле. Такое не должно больше повторяться! День Принятия Аутичных Людей вернет апрель тем, кому он должен принадлежать – самим аутичным людям, семьям, которые хотят их поддержать, нашему сообществу и нашим друзьям.
Дурбин-Вестби предложила сделать День Информирования о Проблемах Аутизма более позитивны днем, который будут отмечать аутичные самоадвокаты по всему миру. Аутичное сообщество Северной Вирджинии недавно объявило апрель Месяцем Принятия Аутичных Людей, а другие группы присоединились к ним в социальных сетях, вроде Facebook и Twitter.
Конечно, даже этого месяца принятия будет недостаточно для того, чтобы улучшить качество жизни аутичных людей. Но что можно сделать для того, чтобы мир стал более дружелюбным по отношению к аутичным детям и взрослым, чтобы к ним действительно стали относится с пониманием и уважением? Что мы можем сделать прямо сейчас, если начнем действовать прямо сегодня?
Этот вопрос я задал группе авторитетных аутичных активистов-самоадвокатов, в том числе Нику Уолкеру, аутичному мастеру айкидо, который основал свой собственный додзе в Беркли; первому открыто аутичному назначенцу в Белый Дом Ари Нейману, Эмили Вилингем, одной из самых известных блогеров, пишущих на научную тему; Лидии Браун, очень красноречивому и понимающему 18 летнему самоадвокату из Джорджтаунского университета, которая добилась немалых результатов в защите прав инвалидов; Тодду Дрезнеру, директору сногсшибательной документальной кинокартины «Loving Lampposts», замечательного фильма об аутизме с позиции отца аутичного ребенка; и создателю книги и сайта Thinking Person’s Guide to Autism, где вы можете найти множество полезных советов для родителей аутичных детей.
Идеи, которыми они великодушно решили со мной поделиться, охватывают самые разные сферы – от системы образования до государственной политики, от круглосуточной службы помощи и создания инновационных технологий до изменения общественного мероприятия. Но все они показывают, как можно создать более справедливое общество для нейроотличных людей, в котором у каждого 88 ребенка будет шанс реализовать свой потенциал.
(Лидия Браун)
Лидия Браун – аутичный студент. Она учится в Джорджтаунском университете и работает в Autistic Self Advocacy Network. Она ведет блог AutisticHoya.
1) Принимайте нас. Аутизм часть того, кем мы являемся. Мы не можем изменить эту часть себя, как другие не могут изменить свою сексуальную ориентацию или цвет кожи. Принятие начинается с понимания того, что мы не сломаны, не больны и что мы такие же полноценные люди, как все остальные. Нам не нужно лечение и нам не надо, чтобы нас исправляли. С нами и так все в порядке. Да, аутизм – это инвалидность, и да, у некоторых аутичных людей очень серьезная инвалидность. Принятия аутизма не означает игнорирование инвалидности. Оно означает, что вы должны принимать нас такими, какие мы есть, и не пытаться нас изменить.
2) Относитесь к нам с уважением. Мы люди. Мы заслуживаем того, чтобы к нам проявляли то же уважение, которое вы проявляете к нашим неаутичным собратьям. Уважение начинается с понимания того, что мы полноценные человеческие существа, и что все мы разные личности, у которых есть свои предпочтения, свой опыт и свои цели. Мы заслуживаем доступа к коммуникации, равного образования и своего места в обществе. Мы заслуживаем жизни, при которой мы не будем бояться, что над нами будут издеваться, что нам причинят боль или что нами могут манипулировать. Это не просто какой-то «бонус», который вы можете «великодушно» нам подарить. Это необходимость.
3) Обеспечивайте нас необходимой нам поддержкой. Из-за того, что мы инвалиды (при этом у нас разная степень инвалидности, и она выражается по-разному), нам нужна поддержка, нам нужны дополнительные услуги и аккомодация. Нам это необходимо, чтобы выжить в мире, который не приспособлен для таких, как мы. Поддержка начинается с понимания того, что мы, в большинстве случаев, лучше всего сами понимаем, какая именно поддержка и аккомодация нам нужна. Особенно это распространяется на взрослых аутистов. Так что спрашивайте у нас.
Некоторым из нас необходима помощь в школах и в университетах. Другим необходима помощь в трудоустройстве, в прохождении собеседования и в поисках работы. Некоторым из нас нужна помощь для того, чтобы большую часть времени жить практически независимо, или для того, чтобы справляться с ежедневными задачами. Без специальной помощи у нас не будет равных возможностей.
Некоторым из нас необходима помощь в школах и в университетах. Другим необходима помощь в трудоустройстве, в прохождении собеседования и в поисках работы. Некоторым из нас нужна помощь для того, чтобы большую часть времени жить практически независимо, или для того, чтобы справляться с ежедневными задачами. Без специальной помощи у нас не будет равных возможностей.
4) Обеспечьте инклюзию. На протяжении всей нашей жизни нам нужен равный доступ ко всем услугам и равные возможности. Инклюзия начинается с понимания того, что мы полноправные члены общества. В детстве у нас не может быть всех тех возможностей, которые есть у нейротипичных взрослыми, но каждый аутичный ребенок в итоге должен их получить. Для полной интеграции у всех нас должны быть возможность жить за пределами интернатов и работать за пределами специальных мастерских. Если для полной интеграции в общество нам нужна специальная аккомодация, эта аккомодация должна быть нам предоставлена. Мы должны стать частью общества.
5) Слушайте нас. Большая часть разговоров о нас и о вопросах, которые непосредственно касаются нашей жизни, ведется без нашего участия. Мы будем услышаны только если вы признаете, что мы можем сказать нечто важное, если вы признаете наше право на то, чтобы говорить о том, что касается жизни каждого из нас по отдельности и всех нас вместе взятых. У нас, как и у представителей любой другой группы населения, могут быть разные мнения, и мы придерживаемся самых разных принципов, и эти различия – неотъемлемая часть аутичного сообщества.
Но все мы должны быть включены в любые разговоры о нас, если они влияют на нашу повседневную жизнь и на наше будущее – вне зависимости от того, являются ли эти разговоры разговорами политиков, школьной администрации или кого-либо еще. Мы можем говорить (или писать, печатать и общаться с помощью жестов) за себя, и настало время нас слушать!
Но все мы должны быть включены в любые разговоры о нас, если они влияют на нашу повседневную жизнь и на наше будущее – вне зависимости от того, являются ли эти разговоры разговорами политиков, школьной администрации или кого-либо еще. Мы можем говорить (или писать, печатать и общаться с помощью жестов) за себя, и настало время нас слушать!
(Шенон и Лео Роза)
Шенон Дес Рочес Роза – мать аутичного ребенка и редактор Thinking Person’sGuide to Autism, автор блога Squidalicious.
1) Смотрите фильмы о реальных аутичных людях. Мы должны избавиться от культурных стереотипов, навязанных такими фильмами, как «Человек дождя». Большинство аутистов не имеют способностей саванта, и все аутисты не похожи друг на друга. Я рекомендую вам посмотреть Loving Lampposts Тодда Дрезнера. Это отличный фильм об аутизме, который все вы должны увидеть. В нем очень хорошо показаны, что у разных аутичных людей разные возможности и разные способности.
2) Станьте образцом для подражания в вопросах понимания аутизма. Аутичное поведение вроде тряски руками и гудения может казаться абсолютно бессмысленным, тем не менее, подобное поведение практически всегда имеет определенную функцию. Если вы видите, как какой-то ребенок вроде моего сына странно себя ведет в общественном месте, просто улыбнитесь и кивните. С вашей стороны это будет вполне адекватная реакция, особенно если она основана на принятии аутичных особенностей.
(Когда я говорю об аутичном поведении, я имею ввиду нейтральное, а не деструктивное аутичное поведение).
(Когда я говорю об аутичном поведении, я имею ввиду нейтральное, а не деструктивное аутичное поведение).
3) Будьте приветливы. Многие аутичные люди и их семьи чувствуют себя изолированными и непонятыми даже в своем собственном сообществе, даже среди своих родственников. Если вы не знаете, как включить нас в свое сообщество и как обеспечить для нас инклюзивную среду, спросите нас об этом! Гораздо лучше спросить нас– возможно, нам надо уйти пораньше, или нам нужны определенные внешние условия – чем ставить нас в положение, при котором мы не сможем посещать ваши мероприятия.
4) Если хотите больше узнать об аутизме, ищите источники, авторы которых хорошо относятся к аутичным людям. Если вы ищите информацию об аутизме, спрашивайте себя: действительно ли та организация, вебсайт или издательство, чьей информации вы верите, поддерживает аутичных людей и их семьи? Если ответ «нет», забудьте об этом источнике информации и идите дальше – вне зависимости от того, насколько разрекламированным, хорошо известным и популярным он является, вне зависимости от того, какой у него бюджет. Я советую людям изучать такие сайты, как The Autistic Self—Advocacy Network, RethinkingAutism, Wrong Planet, и Thinking Person’s Guide to Autism.
5) Поддерживайте аутичных выпускников школ. Аутичные люди, как и все остальные, заслуживают высокий уровень жизни. Но пока ни в моем родном штате Калифорния, ни на федеральном уровне не существует программ, которые помогали бы аутичным людям переходить к взрослой жизни. Надо разработать такую программу, и прежде всего она должна быть направлена на помощь тем, кому нужна ежедневная помощь. Мой сын и его товарищи заслуживают лучшей жизни, чем та, которую им сейчас сулит государство.
(Керол и Аррен Гринбург)
(Керол и Аррен Гринбург)
Керол Гринбург- аутичный самоадвокат и мать аутичного ребенка. Работает консультантом семей, у которых есть дети с особыми потребностями.
1) Объясняющие карточки для экстренных ситуаций, информирующие об аутизме, должны быть написаны в непатологизирующем стиле, и такие карточки должны быть в широком доступе. Тогда мне не придется изобретать велосипед, и в экстренных ситуациях я смогу показывать людям информацию, которая объясняет мои особенности и особенности моего сына. Я не хочу вас обидеть, но не стоит начинать любое информирование с извинения за аутичное поведение.
2) Вне зависимости от вашего нейротипа, выдерживайте тридцатисекундную паузу и подумайте, прежде чем реагировать на чье-либо странное поведение.
3) Если вы занимаетесь информированием об аутизме, то обращайтесь за помощью к аутичным самоадвокатам не только ради обучения коррекционных педагогов, а и для обучения всех учителей. Я слышала, что так делают в Японии, так почему бы нам не перенять у японцев эту идею?
4) Где бы вы ни работали, уделяйте больше внимания сенсорным потребностям своих клиентов. Было бы замечательно, если бы персонал ресторанов и магазинов регулировал свет и выключал бы музыку по просьбе клиентов. Людям вроде моего сына, тем, которые ищут сенсорные стимуляторы, очень просто найти удобное для них заведение, где играет громкая музыка и где очень шумно. А люди с моей повышенной сенсорной чувствительностью зачастую просто не могут посещать общественные места.
(Паула С. Дурбин-Вестби)
1)Воспринимайте аутизм как инвалидность и как отличие, а не как «расстройство». Когда у человека инвалидность, от этого он не перестает быть человеком. У человека с инвалидностью есть тело, разум, интересы, мечты и цели, даже если он не может о них рассказать. Только у людей могут быть такие права, которые оговорены в Developmental Disabilities Act и в других законодательных актах, которые защищают права инвалидов.
Расстройство должно быть «побеждено», «вылечено», «предотвращено» и «искоренено» любыми возможными способами (включая сомнительные цели и сомнительные методы лечения и вмешательства). Когда речь заходит о расстройстве, специалисты прежде всего сосредотачиваются на поисках таких способов.
В то время как у человека с инвалидностью есть право быть собой, есть право на то, что его будут принимать таким, какой он есть, и никто не может принудить его к «исправлению» и «исцелению».
2) Признайте, что не любое поведение является намеренной коммуникацией. «Поведение» — это то, что мы можем наблюдать. Очень часто причины поведения не могут быть изучены; они спрятаны внутри, и для того, чтобы понять действия человека, надо понимать не только то, что вы видите, а и эти спрятанные мотивы. Не думайте, что по поведению вы можете понять мотивы человека, особенно если вы расцениваете это поведение так, как вы в аналогичной ситуации расценивали бы поведение неаутичного человека. Поведение может помогать взаимодействовать с миром, но при этом не служить «коммуникацией».
И если поведение просто «странное», если оно не соответствует норме, это не значит, что надо прикладывать все силы для того, чтобы заставить человека от него отказаться. Если уж вы и хотите тратить здесь на что-то силы и время, то потратьте их на то, чтобы людей не дискриминировали за безвредное поведение, каким бы странным оно не было.
Образовательная система должна использовать сильные стороны аутичных людей, а не делать нас «неотличимыми от приятелей». И, между прочим, наши приятели – это другие аутичные люди.
И если поведение просто «странное», если оно не соответствует норме, это не значит, что надо прикладывать все силы для того, чтобы заставить человека от него отказаться. Если уж вы и хотите тратить здесь на что-то силы и время, то потратьте их на то, чтобы людей не дискриминировали за безвредное поведение, каким бы странным оно не было.
Образовательная система должна использовать сильные стороны аутичных людей, а не делать нас «неотличимыми от приятелей». И, между прочим, наши приятели – это другие аутичные люди.
3) У всех должен быть доступ к альтернативной и агументативной коммуникации. Для общения недостаточно усилий одного человека. Устройства для коммуникации может быть недостаточно.
Научные исследования и средства бюджета, прежде всего, должны быть направлены на улучшение различных методов коммуникации. Некоторым людям необходимы разные способы коммуникации в разных ситуациях. ААС может быть полезным не только неговорящим аутистам, оно может пригодиться и тем, кто может разговаривать.
4) Откажитесь от аверсивных и ограничительных методик. Не любое проблемное поведение надо ограничивать. Проконсультируйтесь с аутичными взрослыми, у которых есть личный опыт замещения проблемного поведения, из-за которого вы применяете методики, основанные на агрессии. Не надо автоматически хватать людей, которые проявляют самоагрессивное поведение – лучше используйте подушки или другие мягкие предметы, чтобы человек не смог себе навредить. Но, прежде всего, уберите источник агрессивного поведения и изучите специальные техники, которые можно применить для того, чтобы помочь человеку успокоиться.
Не надо автоматически сдерживать того, кто пинает мебель. Позвольте человеку успокоиться. Помогите ему успокоится. Найдите более дешевую и менее твердую вещь, которую можно пинать вместо мебели. Не надо отвечать агрессией на агрессию. Иначе чему это может научить? Задумайтесь над этим.
Научные исследования и средства бюджета, прежде всего, должны быть направлены на улучшение различных методов коммуникации. Некоторым людям необходимы разные способы коммуникации в разных ситуациях. ААС может быть полезным не только неговорящим аутистам, оно может пригодиться и тем, кто может разговаривать.
4) Откажитесь от аверсивных и ограничительных методик. Не любое проблемное поведение надо ограничивать. Проконсультируйтесь с аутичными взрослыми, у которых есть личный опыт замещения проблемного поведения, из-за которого вы применяете методики, основанные на агрессии. Не надо автоматически хватать людей, которые проявляют самоагрессивное поведение – лучше используйте подушки или другие мягкие предметы, чтобы человек не смог себе навредить. Но, прежде всего, уберите источник агрессивного поведения и изучите специальные техники, которые можно применить для того, чтобы помочь человеку успокоиться.
Не надо автоматически сдерживать того, кто пинает мебель. Позвольте человеку успокоиться. Помогите ему успокоится. Найдите более дешевую и менее твердую вещь, которую можно пинать вместо мебели. Не надо отвечать агрессией на агрессию. Иначе чему это может научить? Задумайтесь над этим.
5)Научите детей уважать и принимать отличия, в том числе те, из-за которых человек получает инвалидность. Это принесет свои плоды не только людям с инвалидностью. Для того, чтобы мир стал более цельным, необходимо принимать тех, кто отличается от нас. Инвалидность не исключение. Если вы думаете, что можете один день ради солидарности притвориться инвалидом и тем самым помочь нам, вы ошибаетесь. Детям без инвалидности надо общаться с теми, у кого есть инвалидность, и, если это необходимо, при этом может присутствовать посредник. Дети (как и все другие люди) должны понять, что люди с инвалидностью очень сильно отличаются от них, и при этом очень на них похожи. Важно уметь находить общий язык, оценивать и ценить отличия, даже те отличия, которые в обществе считаются «тяжелыми».
(Эмили Уиллингем)
Эмили Уиллингем — писатель, ученый, партнер и родителей. Она администрирует сайт Double X Science и ведет блог The Biology Files.
“Жизнь простая в теории, но очень сложная штука на практике.” — Э.М. Форстер, писатель.
1) Стараться понять. Довольно интересно, что так много людей говорит о том, что аутичные люди не понимают неаутичных, но при этом эти неаутичные люди даже не пытаются понять аутистов. Каждый должен попытаться представить себя на месте другого человека и побыть немного на его месте.
2) Стараться не судить. Иногда бывает сложно отказаться от осуждений и оценок. Каждый день, наблюдая за людьми, мы выносим определенные суждения. Но прежде чем осуждать другого человека, вспомните, что поведение – это коммуникация. Прежде чем судить, спросите себя: «Могу ли я понять человека, наблюдая за его поведением? И если да, то как я могу это сделать?»
3) Старайтесь быть сострадательными. Это следует из двух первых пунктов, и это может быть непросто. Именно поэтому я пишу, что вы должны постараться.
4) Старайтесь быть собой. Лучший способ понять, насколько трудно другим людям бороться за право быть собой – это самостоятельно сражаться за это право, причем ежедневно. С какими препятствиями вы сталкиваетесь, когда пытаетесь быть собой? На этом пути все сталкиваются с препятствиями. И каждый может быть собой – каждый может заглянуть под социальные настройки и увидеть, кем он является. Если вы сможете найти и принять себя, возможно, вам станет легче принять других.
5) Старайтесь быть храбрее. Для того, чтобы выполнить все эти советы, требуется мужество. Если вы попытаетесь посмотреть на мир с точки зрения другого человека, откажетесь от осуждения, будете стараться стать сострадательнее и быть собой, вы тем самым нарушите кое-какие социальные нормы, вы станете не таким, как все, и из-за этого вам может быть нелегко. Аутичным людям приходится сталкиваться с этим каждый день, хотят они этого или нет. Если вы станете храбрее, вам будет легче понять и принять нас.
(Кассиан Сибли)
Кассиан Сибли, аутичный активист, тренер по гимнастике. Ее блог Time to Listen.
1) Хватит нас убивать и идеализировать наших убийц. Каждый раз после убийства аутичного человека все прямо-таки падают от жалости к его убийце. Это не может не пугать, особенно если вы, как и я, сами аутичный человек. Хватит. Вы не должны быть на стороне убийцы. Вы говорите, что у нас якобы нет эмпатии, что эмпатия может быть только у вас, так вот – сочувствие преступнику не является проявлением эмпатии.
2) Все заведения должны работать круглосуточно. Многие из нас терпеть не могут толпы народа. Многим из нас становиться плохо от пробок и очередей. Многим из нас просто неудобно бодрствовать днем и все делать в дневное время. Если как можно больше учреждений будет работать 24 часа в сутки, это не просто создаст рабочие места, но и поможет людям, которым сложно ходить днем в общественные места, удовлетворить свои потребности.
3) Выключите синюю подсветку и начните слушать. Просто слушайте. Этим вы поможете мне, и не только мне, сберечь свои силы.
4) Слушайте, и обращайте внимание на содержание, а не на стиль. Иногда мне бывает сложно четко объяснить, что я имела в виду, особенно если я использовала устную речь. Пожалуйста, воспринимайте то, что я сказала так, как я сказала, не делайте выводов, что на самом деле я невнимательна, или что я хочу вам нагрубить, или что я на что-то намекаю.
5)Терпимости и информирования недостаточно. Учитесь принятию как можно раньше, и помните о нем всегда. Большинство детей с самого раннего детства перенимают взгляды взрослых. Объясняйте им с самого раннего возраста, что многие люди не похожи на них, и что это замечательно. Терпимость (толерантность) говорит: «ладно, мне придется терпеть тебя рядом». Информирование говорит: «я знаю, что у таких как ты есть проблемы, и поэтому мы должны с самого раннего детства стараться тебя переделать». Принятие говорит: «Ты замечательный, просто потому, что ты – это ты. Ты прекрасен невопреки своим отличиям, а благодаря им». Это важно. Воспринимайте такой подход как норму.
(Дженнифер Маерс и ее сын Джек)
Дженнифер Буди Маерс, один из координаторов Thinking Person’s Guide toAutism и директор Myers—Rosa Foundation.
1) Используйте слово «коммуникация», а не слово «речь». Когда мой сын был младше, терапист работал только над тем, чтобы он заговорил. Он называл это «речевой терапией». Значение устной речи сильно преувеличено. Нам не важно, как именно общается наш сын, мы просто хотим, чтобы он смог эффективно выражать свои мысли и взаимодействовать с внешним миром. Мы хотим чтобы он смог жить так, как ему нравится, не так, как, по нашему мнению, он должен жить.
2) Инвестируйте в просвещение. Повышайте уровень квалификации специалистов, которые работают с людьми с аутизмом. Школьные фонды поддержки, созданные федеральным правительством, все еще не финансируются за государственный счет, и с этим надо что-то делать. Если мы будем тратить больше средств на образование всех граждан Америки, у нас будут высококвалифицированные профессионалы, которые смогут обучать остальных, оказывать профессиональную помощь и вести нашу страну к всеобщей инклюзии и равенству.
3) Прекратите поддерживать ханжей. Если бы какая-то политическая группа заявила бы, что геи, матери-одиночки, черные или представители любого другого меньшинства неполноценные люди, или что они заслуживают меньшего уважения и по закону могут иметь меньше возможностей, вы бы не стали за них голосовать. Аутичное сообщество является меньшинством, которому необходимо уважение и специальные услуги. Голосуйте за изменения, которые вы хотите видеть.
4) Окружите парки заборами, или, по крайней мере, окружите заборами хотя бы часть парков. То, что я об этом прошу, не значит, что я слишком ленивая, чтобы уследить за своим сыном, просто дело в том, что если я буду недостаточно внимательно за ним следить, он может убежать и попасть под машину. Я не гуляю с ним в тех парках, которые не огорожены от проезжей магистрали, и поэтому мы с ним не можем ходить в большую часть парков. Отдых должен быть приятен и доступен для всех. И прежде всего отдых должен быть безопасен.
5) Создайте международную организацию, которая помогает аутистам, по принципу Корпуса Мира. Подготовьте молодых людей, которые готовы работать с аутистами, которым нужна помощь в выполнении ежедневных дел, в работе и в походах по магазинам. Помогите родителям и опекунам, предоставив им помощь в уходе за детьми. Создайте сеть поддержки и инфраструктуру, при которой аутичные люди смогут вести независимую и полноценную жизнь.
(Стивен Шор)
Стивен Шор — аутичный самоадвокат, автор книг «За стеной» и «Понимание аутизма для чайников», профессор университета Адельфи.
1) Говорите не о толерантном отношении к людям в аутистическом спектре и не об их принятии, а об их понимании и их ценности. Разговоры о толерантности (терпимости) и принятии создают ощущение того, что аутичные особенности являются чем-то, с чем можно просто смириться. А «понимание» и «умение ценить» значит признание, что аутичные люди могут приносить человечеству пользу.
2) Осознайте, что если бы все мы были бы одинаковыми, мир был бы скучным.
3) Поймите, что большинству аутичных людей важно, чтобы их работа была выполнена правильно (качественно выполненная работа часто является главным мотиватором аутичного человека).
4) Признайте, что аутизм существует. (Это не хорошо, и не плохо. Это просто факт, и мы должны научиться использовать положительные аспекты аутизма).
5) Расширьте права и возможности аутичных людей. Это самый большой подарок, который вы можете сделать и людям в спектре, и неаутичной части человечества. Благодаря этому аутичный человек сможет использовать весь свой потенциал и достичь высоких результатов, и это будет выгодно всему обществу.
(Гаррет Вестлак)
Гаррет Вестлак — директор ресурсного центра для людей с инвалидностью, который находится на территории кампуса в Политехническом университете штата Аризона. Также он является генеральным директором и основателем «STEM Force Technology», компании, которая предоставляет коучинговую помощь и способствует трудоустройству людей в аутистическом спектре.
1) Наймите на работу кого-то с аутизмом. Если вы хотите найти удивительного человека с удивительными способностями, вам не надо для этого долго его искать.
2) Учитесь у человека с аутизмом. Вы можете узнать новую информацию, выучить новую шутку или освоить новый навык, но чему бы вы не учились у аутиста, это поможет вам лучше понять, как можно иначе воспринимать мир.
3) Избавьтесь от общих стандартов в области образования. Почему мы стремимся к тому, чтобы результаты обучения были обязательно посредственны и стандартизированны? Если кто-то выделяется, поощряйте это. Обращайте внимание, записывайте и развивайте сильные, а не слабые стороны своих учеников.
4) Поймите, что аутизм всего-лишь одна из форм отличия. Если у нас есть проблемы с принятием расы, сексуальной ориентации и гендерной идентичности других людей, то что можно говорить об инвалидности? Инвалидность – это одна из форм различий.
5) Смейтесь. Смех необходим каждому. Он поможет нам добиться большего успеха.
(Ари Нейман)
Ари Нейман – президент и соучредитель Autistic Self Advocacy Network. На данный момент он работает в Национальном совете по вопросам инвалидности, и возглавляет комитет по политике и воплощению программ, касающихся прав людей с инвалидностью.
Очень часто можно услышать, что в США нет политики, касающейся инвалидности, но это не так. На самом деле у нас сотни политик по вопросам инвалидности, которыми занимаются люди на самых разных правительственных уровнях и в самых разных частях правительства, и чаще всего эти политики друг другу противоречат. История американской политики в вопросах инвалидности – это история медленного развития законодательной базы, программ и инфраструктуры. В этой системе многое основано на устаревших данных и на неточной оценке того, могут ли американцы с инвалидностью быть полноправными членами общества. Это значительно затрудняет полное соблюдение гражданских прав и прав человека, которые должны быть у всех аутичных людей и людей с другими видами инвалидности.
Но как должна была бы выглядеть национальная политика в вопросах инвалидности, если бы она действительно согласовывалась с целями «Americans with Disabilities Act»?
Но как должна была бы выглядеть национальная политика в вопросах инвалидности, если бы она действительно согласовывалась с целями «Americans with Disabilities Act»?
1) Политика, основанная на общечеловеческих ценностях. Наука и научные исследования всегда играли большую роль в принятии решений, касающихся вопросов инвалидности, потому что эти вопросы очень долго считались исключительно проблемами социального здравоохранения. Но хотя наука может сказать очень много о том, как устроен мир, она не может показать нам, как мир должен быть устроен. При оценке качества различных услуг, надо оценивать такие вещи, как их эффективность и этичность.
2) Де-институционализация. За последние сорок лет движение деинституционализации добилось серьезных успехов в закрытии крупных учреждений, которые отделяют людей с инвалидностью от общества, и в перенаправлении денежных средств местным сообществам. Несмотря на то, что это значительный шаг к самоопределнию людей с инвалидностью и к расширению их возможностей, этого недостаточно, потому что зачастую это просто передача ресурсов от крупных учреждений к более мелким. Необходимо изменить само восприятие такого вопроса, как оказание помощи инвалидам. Мы должны перейти от ожиданий того, что человек будет жить в закрытом учреждении – в больничных условиях, в которых, прежде всего, уделяется внимание медицинским вопросам – к ожиданию того, что человек будет жить дома. Тогда персонал, который работает с людьми с инвалидности, в работе с человеком будет больше внимания обращать на мнение и цели этого человека.
3) Равноправие, гарантированное на законодательном уровне.Очень многие вещи, которые происходят с людьми с инвалидностью и считаются нормальными, считались бы ужасными и незаконными, если бы они происходили с людьми без инвалидности. В соответствии с федеральным законодательством, людям с инвалидностью можно платить зарплату ниже минимальной заработной платы. В штатах, где запрещены телесные наказания, тем не менее, разрешено так называемое «аверсивное вмешательство» — использование боли для изменения поведения детей и взрослых с инвалидностью – несмотря на то, что, по сути, это одно и то же. Когда человека с инвалидностью убивает член его семьи или опекун, общество чаще всего симпатизирует убийце, который получает более мягкое наказание, чем он получил бы, если бы убил не инвалида. Мы сможем двигаться вперед только после того, как законы о защите прав трудящихся и законы, защищающие от пыток и издевательств, будут одинаково применяться к инвалидам и к людям без инвалидности.
4) Высокие ожидания. Наша политика по отношению к инвалидам основана на том, что возможности человека с инвалидностью занижаются, и эта заниженная оценка может стать самоисполняющимся пророчеством. Зачастую она мешает увидеть реальную причину неудач человека с инвалидностью.
Ученик с инвалидностью, успехи которого оценивают по альтернативной системе оценки, вероятнее всего отстанет от класса, который учится по общей системе. Особенно если при этом у него нет доступа к необходимым для него ресурсам, например к альтернативной и агументативной коммуникации.
Люди, которые получают помощь по программам помощи людям с инвалидностью (дополнительный доход, социальное страхование и обеспечение по инвалидности), чаще всего сталкиваются с бюрократической лавиной, которая мешает им вернуться к работе или просто сохранить силы для решения каждодневных проблем. Повышение ожиданий по отношению к людям с инвалидностью было одной из главных задач Americans with Disabilities Act. Теперь всем органам в стране, занимающимся вопросами инвалидности, стоит еще раз обратить на это внимание.
Ученик с инвалидностью, успехи которого оценивают по альтернативной системе оценки, вероятнее всего отстанет от класса, который учится по общей системе. Особенно если при этом у него нет доступа к необходимым для него ресурсам, например к альтернативной и агументативной коммуникации.
Люди, которые получают помощь по программам помощи людям с инвалидностью (дополнительный доход, социальное страхование и обеспечение по инвалидности), чаще всего сталкиваются с бюрократической лавиной, которая мешает им вернуться к работе или просто сохранить силы для решения каждодневных проблем. Повышение ожиданий по отношению к людям с инвалидностью было одной из главных задач Americans with Disabilities Act. Теперь всем органам в стране, занимающимся вопросами инвалидности, стоит еще раз обратить на это внимание.
5) Восприятие инвалидности как одной из форм разнообразия.Как у государственного, так и у частного сектора большой опыт по введению разнообразия в образования, на рабочие места и в общество в целом. К сожалению, зачастую это не распространяется на людей с инвалидностью. Например, недавно федеральное правительство стало работать над еще одним проектом по уничтожению неравенства по этническому признаку, по признаку расы, пола, гендера и сексуальной ориентации, но при этом о людях с инвалидностью снова забыли. Во многих программах частного сектора, направленных на уничтожение дискриминации, намеренно или случайно не включены люди с инвалидностью, в том числе и в программы по уничтожению дискриминации в частных ВУЗах.
К счастью, в этом намечается определенный прогресс, и недавно администрация президента Обамы сделала вопрос трудоустройства инвалидов одним из приоритетных вопросов.
Должно быть сделано как можно больше для того, чтобы люди с инвалидностью упоминались в разговорах об удовлетворении потребностей определенных групп населения и о проблемах трудоустройства дискриминируемых групп.
К счастью, в этом намечается определенный прогресс, и недавно администрация президента Обамы сделала вопрос трудоустройства инвалидов одним из приоритетных вопросов.
Должно быть сделано как можно больше для того, чтобы люди с инвалидностью упоминались в разговорах об удовлетворении потребностей определенных групп населения и о проблемах трудоустройства дискриминируемых групп.
(Лиз Дитц)
Лиз Дитц ведет блог I Speak of Dreams.
1) Люди должны принять тот факт, что «человееские возможности – это созвездие, а не линейный спектр». Люди должны принять тот факт, что у разных людей с разными способами работы мозга разные сильные и слабые стороны, и что обществу выгодно это разнообразие. Это и есть идея нейроразнообразия в широком смысле, включающая в себя не только аутизм, а еще и СДВГ и другие неврологическое отличия вроде дислексии, дискалькулии и т.п.
1) Люди должны принять тот факт, что «человееские возможности – это созвездие, а не линейный спектр». Люди должны принять тот факт, что у разных людей с разными способами работы мозга разные сильные и слабые стороны, и что обществу выгодно это разнообразие. Это и есть идея нейроразнообразия в широком смысле, включающая в себя не только аутизм, а еще и СДВГ и другие неврологическое отличия вроде дислексии, дискалькулии и т.п.
2) Надо радикально изменить систему образования: т.е. необходимо как можно больше внимания уделять раннему обучению, повышению квалификации специалистов и специальному образованию. (Сейчас большинство учителей не могут распознать нейроотличия и оказать детям необходимую им поддержку).
3) Обеспечить высококачественное раннее образование, которое будет доступно для всех. Такое образование должно включать в себя обеспечение учеников необходимой помощью и необходимыми услугами без обязательного прохождения тестирования. Мы знаем, как часто аутичые люди (и люди с другими неврологическими особенностями), в раннем детстве испытывают серьезные сложности в определенных областях. Но сейчас для того, чтобы этим детям оказали помощь, им требуется прохождение тестирования, оценка специалистов, а их родители еще и должны добиваться предоставления необходимых услуг. Но если бы воспитатели были более квалифицированы, они могли бы распознать аутичные черты и оказать своим подопечным необходимую им поддержку и без этой тягомотины.
4) Создайте качественное среднее образование, обеспечив качественное обучение учителей и переняв кое-что из финской системы образования:
У всех учителей должна быть степень бакалавра по одной из специальностей (кроме и без того обязательной степени по педагогике).
У всех преподавателей должны быть ученые степени в области образования.
На аспирантскую подготовку преподавателей должны быть высокие конкурсы.
В течение нескольких лет после окончания ВУЗа учителя должны находиться под опекой наставников с постепенным увеличением ответственности (по тому же принципу сейчас у нас подготовку проходят ученики медицинских школ, которые обязаны пройти интернатуру, прежде чем перейти к практике). Благодаря этому профессия учителя станет более престижной, а хороших специалистов среди учителей станет больше. И, главное, тогда они постоянно будут совершенствовать свои навыки.
5) Избавьтесь от «ожидания неудач» в образовании и от патологизации школьных неудач. Если ученики что-то не поняли, вернитесь назад и объясните им их ошибки.
«Причина, по которой финская система образования настолько успешна, заключается в том, что благодаря ей учителя могут обнаружить ошибки и непонимания учеников на ранних этапах, и вмешаться, если какой-то ученик начал отставать. Частое диагностическое тестирование (формирующее тестирование) показывает, каким ученикам нужна дополнительная помощь. В финских школах учителя сразу же обеспечивают такую помощь. В финских школах есть специальный учитель для каждых семи учеников с особыми потребностями. По данным отчета МакКинси, в Финляндии около трети студентов получают дополнительную поддержку» — Патрик Бассет «Финская модель образования»
6) Заменить медицинскую модель инвалидности моделью разнообразия.Если в обычных школах будут программы раннего вмешательства, доступная поддержка для любого ученика, хорошие преподаватели и культура ненасилия, то там сможет учиться любой ребенок. Америке пора перейти от медицинской модели (обучение детей с дефицитами) к модели разнообразия (обучение детей, отличающихся от большинства). Надо переориентировать свое восприятие и систему ценностей и обращать больше внимания на сильные стороны учеников, которые можно использовать для нахождения «обходных путей» при обучении, а не на слабые стороны и закостенелые нормы.
7) Обращайте больше внимания на «капитал» знаний, а не на конкуренцию. “С 1980-х годов основная идея финской системы образования заключалась в том, что у каждого ребенка, вне зависимости от его семейного происхождения, географического положения и материального состояния должен быть доступ к качественному образованию. Образование должно служить социальному выравниванию, а не тому, чтобы одни дети выделялись по сравнению с другими. С финской точки зрения, как ее описывает Шалберг, школа, прежде всего, должна быть здоровым и безопасным для детей местом. Это начинается с мелочей. В Финляндии все дети могут получать бесплатные школьные обеды, там создана простая система получения медицинской помощи, психологической консультации и индивидуальной помощи для всех учащихся» — Эну Партененен, «What Americans Keep Ignoring about Finland’sSchool Success», TheAtlantic.
7) Обращайте больше внимания на «капитал» знаний, а не на конкуренцию. “С 1980-х годов основная идея финской системы образования заключалась в том, что у каждого ребенка, вне зависимости от его семейного происхождения, географического положения и материального состояния должен быть доступ к качественному образованию. Образование должно служить социальному выравниванию, а не тому, чтобы одни дети выделялись по сравнению с другими. С финской точки зрения, как ее описывает Шалберг, школа, прежде всего, должна быть здоровым и безопасным для детей местом. Это начинается с мелочей. В Финляндии все дети могут получать бесплатные школьные обеды, там создана простая система получения медицинской помощи, психологической консультации и индивидуальной помощи для всех учащихся» — Эну Партененен, «What Americans Keep Ignoring about Finland’sSchool Success», TheAtlantic.
(Тод и Сем Дрезнер)
1) Любой, кто спрашивает «а где все аутичные взрослые?»,должен сделать пожертвование Autistic Self Advocacy Network.
2) Мы должны прекратить делить аутичных людей на «высокофункциональных» и «низкофункцинальных». Возможно, вы знаете известное высказывание верховного судьи Потера Стюарта по поводу того, как можно определить порнографию: «я узнаю, что это порнография, когда ее увижу». Примерно так большинство из нас определяет понятия «низкофункциональный» и «высокофункциональный». Но такие абстрактные понятия не могут быть точными.
3) Каждая организация в Америке, занимающаяся помощью аутичным людям, должна иметь в руководстве как минимум трех аутичных людей.
3) Каждая организация в Америке, занимающаяся помощью аутичным людям, должна иметь в руководстве как минимум трех аутичных людей.
4) Родителям, которым сообщают аутичный диагноз ребенка, должны сразу же выдавать копию статьи Джима Синклера “Don’tMourn For Us“ («Не надо нас оплакивать» — русскоязычный вариант статьи) и список ресурсов, которые могут помочь им во всем разобраться. Этот список должен включать такие сайты, как «The Thinking Person’s Guide to Autism», блоги аутичных взрослых, такие как Autistic Hoya, и блоги родителей аутичных детей вроде We Go With Him и Mom—NOS.
Также в этот список желательно добавить отдельный пункт об информационных ресурсах, которых следует избегать.
Также в этот список желательно добавить отдельный пункт об информационных ресурсах, которых следует избегать.
5) Канал Фокс должен прекратить показ сериала “Touch«.
(Ник Уолкер)
Ник Уолкер — аутичный педагог, писатель, психолог, активист, мастер боевых искусств и отец. Он получил степень по соматической психологии в Калифорнийском Исследовательском Университете. На данный момент он преподает там Междисциплинарные Исследования. Он основатель и старший инструктор Aikido Shusekai, айкидо додзо в Беркли, в Калифорнии.
*Используется более поздний вариант данной заметки, опубликованной автором в своем блоге (примечание переводчика)
1) Депатологизация аутизма и аутичных людей. Аутизм — естественная вариация человеческой неврологии. Такие ярлыки как «психическое заболевание» и «расстройство» не имеют точного научного обоснования и не приносят никакой пользы для аутичных людей и их семей. Они только служат стигматизации, маргинализации и культуре стыда, которая сформировалась вокруг аутизма. Незрячие люди, глухие люди, как и многие люди с другими видами инвалидности получают необходимую помощь и аккомодацию, хоть у них нет тех ярлыков, которые обычно навешивают на психически больных людей. Если мы хотим говорить о том, что аутичные люди — инвалиды и им нужна специальная помощь, то для этого не обязательно называть аутизм расстройством или болезнью. Прекратите думать о последней версии DSM и просто полностью исключите из нее аутизм, точно также как когда-то из DSM убрали гомосексуальность.
2) Используйте язык разнообразия, а не язык патологии. Значение языка огромно. Язык, который вы используете для того, чтобы говорить об аутизме и аутичных людях, влияет на представление об аутичных людях — на то, как аутичные люди воспринимают себя, как их воспринимают другие, как их воспринимает общество в целом — и, значит, он влияет на то, как к ним относятся. В дружественно настроенном к нам мире любой человек, говорящий об аутистах, будет говорить о них так, как сейчас любой не фанатичный цивилизованный человек говорит о других меньшинствах (например, об афроамериканцах и геях). Если вы не скажете, что афроамериканцы — это люди с «негроидностью» или что они «страдают темнотой кожи», так что не говорите, что «у человека аутизм» или что человек «страдает аутизмом».
3) Забудьте о таком понятии, как норма. Признайте, что когда речь идет о человеческом разнообразии — включая разнообразие наших разумов — «норма» это очень субъективное понятие, полностью обусловленное культурой Признайте, что не существует «нормального» мозга и что соответствие концепции нормальности, которая существует в данном обществе в определенное время, ни в коем случае не является синонимом благополучия, здоровья и самореализации – на самом деле очень часто оно означает нечто прямо противоположное. Здоровый процветающий аутичный человек очень не похож на здорового процветающего неаутичного человека. Цель, которую должны ставить перед собой родители, учителя и тераписты, воспитывая аутичных детей– это воспитание здорового и успешного аутичного человека, а не воспитание аутиста, который умеет притворяться «нормальным», при этом подавляя свою личность.
4) Обеспечьте нас равными правами, которые будут гарантированны на законодательном уровне, широко интерпретироваться и воплощаться в жизнь. Необходимо признать аутичных людей социальным меньшинством и предоставить им такую же правовую защиту, которая есть (или должна быть) у этнических меньшинств. Интерпретировать эти правовые гарантии как можно шире и строго следить за их соблюдением. Когда аутичный человек подвергается издевательствам из-за того, что он аутичный, это должно классифицироваться как преступления на почве ненависти. Если АВА-терапист хватает руки аутичного ребенка, чтобы заставить его двигаться не так, как естественно для аутичных людей, это должно классифицироваться как преступление на почве ненависти. Частные лица и организации, которые говорят об аутизме как о болезни и о трагедии, и говорят о его «исцелении» и предотвращении, должны быть привлечены к ответственности за пропаганду ненависти и подстрекательство к насилию. Точно так же, как они были бы привлечены к ответственности в случае, если бы они выступали за «окончательное решение еврейского вопроса». Все, кто занимается вопросами разработки и будущего распространения дородового теста на аутизм или какого-либо другого теста пренатальной «профилактики» аутизма, должны предстать перед Международным судом в соответствии с Конвенцией о геноциде, в соответствии с которой геноцидом является любая предотвращение рождения людей, принадлежащих к определенной группе.
5) Необходимо работать на благо глобального мира и экономической справедливости. Многие неаутичные родители боятся, что если они не подвергнут своих аутичных детей обширному (и дорогому) «лечению», чтобы они больше соответствовали «норме», их дети не смогут себя обеспечивать и в конце концов закончат жизнь в каком-нибудь ужасном учреждении или на улице. Это беспокойство обосновано. Но причина этого беспокойства в том, что мы живем в мире, в котором глобальный капитализм заменил истинный дух сотрудничества конкурентной борьбой, в которой каждый «сам за себя», и в котором все, кроме самых богатых, постоянно живут в страхе перед нищетой. Это не естественное состояние человечества. Этот мир не такой, каким он должен быть. Каждый инвалид в Соединенных Штатах Америки может жить на долю от тех средств, которые наше правительство каждый год тратит на то, чтобы убивать людей на Ближнем Востоке. И это не считая тех средств, которые мы получили бы, если бы заставили гигантские корпорации и 1% процент населения США (т.е. самых обеспеченных людей) платить справедливые налоги. Вместо того, чтобы уделять такое внимание работе над тем, чтобы изменить аутичных людей и помочь им выжить в этом жестоком мир, почему бы не работать над тем, чтобы сделать этот мир менее жестоким?
(Джулия Баском)
На самом деле надо менять очень многое, и все это не уместить в пять пунктов – но без этих пяти изменений все остальные не будут иметь значения.
1) Хватит нас убивать.
2) Хватит над нами издеваться.
3) Начните признавать наши способы коммуникации.
4) Не торопитесь. Научитесь нас ценить.
5) И опять – хватит нас убивать.
(Рейчелл Коэн -Ротенберг)
Рейчел Коэн-Ротенберг аутичная женщина, жена, мать, писатель и художник. Она ведет блог Journeys with Autism и является модератором сайта Autism and Empathy.
1) Поймите, что существует множество способов коммуникации, и ни один из них не является более ценным и более правильным, чем другие. Я не могу воспринимать невербальные сигналы. Мне сложно воспринимать информацию на слух. Во время разговоров мне надо больше времени на то, чтобы подобрать слова. Иногда мне не тяжело говорить, а иногда тяжело. У меня всегда будет подобное восприятие речи. Но это не значит, что я должна быть обречена на одиночество. Помните, что у меня те же потребности в коммуникации и включении в общество, как и у вас.
2) Говорите медленнее. Мне необходимо время на то, чтобы понять что вы мне говорите и придумать подходящий ответ на ваши слова. Примерно как человек без инвалидности должен отойти, чтобы человек на инвалидной коляске смог въехать в автобус, а слышащий человек должен ждать, пока глухой прочтет ответ и напишет свой, выбирая еду в ресторане, неаутичный человек должен выдерживать паузу при разговоре с аутичными человеком.
3) Помните, что вы не становитесь героем от того, что общаетесь с инвалидом. Для того, чтобы общаться с человеком с инвалидностью не нужно сверхъестественного терпения, а общение с тем, чей способ общения отличается от типичного — не благотворительный акт, а обычное человеческое взаимодействие. Социальная интеграция и возможность взаимодействия одни из базовых прав человека, и ни один человек не обязан просить об этом как об одолжении. И ни один человек без инвалидность с мало-мальскими этическими задатками не должен воспринимать общение с другим как нечто героическое.
3) Помните, что вы не становитесь героем от того, что общаетесь с инвалидом. Для того, чтобы общаться с человеком с инвалидностью не нужно сверхъестественного терпения, а общение с тем, чей способ общения отличается от типичного — не благотворительный акт, а обычное человеческое взаимодействие. Социальная интеграция и возможность взаимодействия одни из базовых прав человека, и ни один человек не обязан просить об этом как об одолжении. И ни один человек без инвалидность с мало-мальскими этическими задатками не должен воспринимать общение с другим как нечто героическое.
4) Выйдите из зоны комфорта. Как бы вам ни было странно и неудобно общаться с тем, чья манера общения отличается от нормы, кто подает странные невербальные сигналы (или не подает их вовсе), этот человек не обязан жить в изоляции, потому что вам слишком неловко и неудобно находится рядом. Неудобство и дискомфорт людей без инвалидности при таком общении длятся всего несколько минут, час или полчаса, после чего они снова возвращаются к своим обычным делам. Но, пожалуйста, представьте, каково это – изо дня в день встречаться с людьми, которые отворачиваются от вас, просто потому что им неудобно быть рядом с вами.
5) Поставьте себя на наше место. Жизненно важно, чтобы люди без инвалидности поняли, как утомительно бывает просто пытаться найти людей, которые смогут терпеть неловкость – мою неловкость, их неловкость, нашу неловкость – и просто оставаться рядом. Слишком больно идти дальше и пробовать снова. Спросите себя: Что вас удерживает от того, чтобы просто отвечать, слушать и взаимодействовать с нами? И можете ли вы использовать свои социальные навыки для того, чтобы интегрировать в общество людей с инвалидностью социального взаимодействия?
