Источник: The body is not anapology
Переводчик: Степан Гатанов. На русском языке впервые опубликовано на нашем ресурсе Нейроразнообразие в России
ЧТО ТАКОЕ НЕЙРООТЛИЧИЯ?
У меня свой небольшой набор страхов — внутренняя гомофобия, страх перед внешней гомофобией, внутрення мизогиния и страх перед внешним сексизмом, боязнь забыть запереть машину или не выключить плиту и т. д. Но страх перед очередным маниакальным эпизодом и травмой госпитализации стал самым навязчивым. Этот страх отступает в дни, когда я наиболее уравновешенна, но даже тогда не пропадает полностью.
Но, с другой стороны, я наслаждаюсь своим опытом быть нейроотличной. «Нейроотличие» - это позитивно пересмотренное понятие «ментальное заболевание». Я отношусь к диагнозам DSM примерно как к гороскопам. То есть, до какой-то степени в них есть смысл, но воспринимать их всерьез было бы вредно. Ну, или, как минимум, бесполезно. Мой диагноз — биполярность. У меня есть опыт как острой мании, так и тяжелой депрессии, также мне пришлось выдержать четыре недобровольных госпитализации.
Ценить чье-то нейроотличие - значит не только сочувствовать страданиям, которые приходится переносить тем, чей мозг работает не так, как у нейротипичного общества. Это также значит ценить наш значимый вклад в этот мир. Кей Радфилд Джеймисон написал книгу под названием «Прикосновение к огню: Маниакально-Депрессивное заболевание и Артистический Темперамент» в которой описаны хроники жизни Вирджинии Вульф, Винсента Ван Гога и других. Разумеется, тут играет роль не только маниакально-депрессивное нейроотличие.
Нейроразнообразие — это широкий термин, служащий для описания всех типов ментального опыта, который не попадает в принятую в обществе «норму». Я сослалась на Джеймисона, чтобы пролить свет на свой личный опыт, а также на опыт многих других. Не только артистичность имеет значение; нейроотличные люди могут быть потрясающими активистами, организаторами, учителями, религиозными лидерами, целителями и так далее. Иногда чувствуешь, будто ты оказалась ведьмой или волшебником из Гарри Поттера, живущим в мире маглов. Мне не хочется, чтобы это звучало высокомерно, я лишь хочу подчеркнуть позитивную сторону. Нейроотличных людей столетиями маргинализировали и притесняли, особенно в Западной медицине. В некоторых культурах нейроотличные люди могли бы быть шаманами, или, по крайней мере, могли бы гордится своей связью с символической реальностью. И люди сопровождали бы их в их путешествиях по разным граням реальности. Так что, выбирая название «нейроотличие» вместо «биполярка», «аутичность», «шизофрения» или просто «ментальное расстройство» вы сопротивляетесь негативной стигме, и видите красоту и светлую сторону в том, что было опорочено. В то же самое время я понимаю, что мне надо быть осторожной с моим деликатным, пока ещё слишком мощным «подключением». Как сказано в «Проект Икар», мне стоит гордится моим «опасным даром». Мне следует быть осторожной с тем, что может быть как благословением, так и проклятием, особенно в этой культуре.
ЧТО ПРЕДСТАВЛЯЕТ СОБОЙ ЗАБОТА О СЕБЕ.
Недавно я, в последнюю минуту, решилась отправиться со своей подругой в Вегас на самолете. Это означало, что я смогу поспать лишь полтора часа у неё в машине, прежде чем запрыгнуть в самолет, а уже тем же вечером мы собирались лететь обратно. Наш обратный рейс задержали, пришлось заночевать в Финиксе. Надо сказать, что это была дикая, импульсивная идея — и особо не рекомендуемая кому-то с биполярным расстройством, как у меня. Но часть меня бунтовала. Я тяжело работаю, я хочу этого. Я без конца вынуждена ощущать гиперопеку, разве я не заслуживаю немного развлечений? Забота о своем здоровье, конечно, важна, но слишком изнурительно постоянно контролировать своё поведение, защищаясь от страха жить.
Мой опыт психиатрического «лечения» - такая же форма институанализированного давления, как и другие формы власти, с которыми я, как и другие, постоянно сталкиваюсь. Я не могу ничего поделать с этим. По-крайней мере в одиночку. Это вопрос коллективного действия. Психиатрия должна быть пересмотрена до основания, как и другие формы коррекции и контроля.
Но что я могу сделать? «12 шагов восстановления» дали мне фундамент в практике умиротворения — умиротворяющую молитву.
«Господь, дай мне умиротворение, чтобы принять то, что я не могу (в одиночку) изменить (систему притеснения); смелость менять вещи, которые я могу изменить (отношение, которые, я имею к системе, к самой себе и к сообществу), и мудрость, чтобы понять различие.(разницу между собой и социальным движением — этим ресурсом, с которым мы можем двигать горы»).
ЧТО ТАКОЕ СИЛА СТЕЧЕНИЯ ОБСТОЯТЕЛЬСТВ?
Вы готовы к головокружительной вспышке? Вот она: пока я печатала предыдущий параграф, находясь в феминистском и вуманистском писательском пространстве в Окланде, кто-то рядом со мной разломала печенье с предсказанием.
Эта женщина прочла его вслух: «Какое удовольствие сделать то, о чём другие говорили, что ты не сможешь этого сделать».
И в этот момент мой мозг, который последние четыре дня все ещё восстанавливался после недостатка сна и гиперстимуляции, немного ожил. Слишком странное совпадение — подумала я... Интересно, она знает мою историю? А другие знают? Дело в том, что параноидальный вкус моей мании примерно как у шоу Трумана и Агенства Национальной Безопасности (АНБ) вместе взятых.
Но потом я начала вспоминать. Вспоминать, что моя Супер Сила хотела направить меня мягкими сигналами, а иногда используя GPS, громко приказывая мне: «МЕНЯЕМ КУРС. МЕНЯЕМ КУРС» Совпадение обстоятельств больше резонирует тогда, когда я сильнее нуждаюсь в совете, чтобы вернуться на правильный путь.
Какое потрясное удовольствие было отбросить по ветру все предупреждения и в последний момент разменять ночь сна на прыжок в самолет с одной из моих лучших подруг. Сделать как сказано в печенье с предсказанием: «Какое удовольствие сделать то, о чём другие говорили, что ты не сможешь этого сделать».
Глубинное убеждение твердит: «Биполярность? Да, значит ни за что тебе нельзя пропускать сон ради путешествия!» И... в этом даже есть немного здравого смысла. Но это не значит, что нельзя немного сыграть. (Я хочу сказать мы поехали в Вегас не ради того, чтобы выпить или играть, а ради приключения). Под конец ночи меня охватил страх. Я боялась оказаться застигнутой врасплох, скованной, мечущейся между решениями, запертой. Я пропустила ночь сна, и это значит, что я нарушила Правила. Сложно сказать, что доставляло наибольшее удовольствие: бунт, сам опыт или они оба. Но я только что завершила тяжелый учебный год, и мне нужно было спустить пар. Этот импульс взревел во мне, вопреки Правилам. Но быть в плену у своего настроения значит, что твои мысли могут менять твои чувства, и это в течение многих лет.
Через два дня после путешествия у меня была маниакальная мысль, и она меня напугала. Но я справилась благодаря помощи своего понимающего психотерапевта и сочувствия друзей.
Сейчас я под сильным впечатлением от момента с печеньем с предсказанием. И в этот момент я могу выбрать: или испугаться этого совпадения, или улыбнуться, и сказать спасибо Господу, за то что он пинает меня, когда мне это требуется.
Главное, не вдаваться в какую-то одну интерпретацию. Это жизнь, а не кроссворд. Главное, увидеть момент, когда Бог мне улыбается. Потому что Бог редко качает пальцем, вопит или напускает на меня АНБ. Бог, в которого я хотела бы верить, не такой.
КАКОВА ЦЕННОСТЬ НЕЙРООТЛИЧИЙ?
Мой мозг любит видеть схемы. Мой мозг реально круто видит схемы — это адаптация к страху и травме. В некоторых случаях мой мозг неэффективен, а в некоторых - сверхэффективен. Я поэт. Я писатель. Я исполнитель. Я учитель, и это ещё одно проявление моей креативности. Боль от разговоров о поиске схем может быть очень сильной, но удовольствие от того, как мой разум/дух парит в свои лучшие дни, значит больше, чем эта боль. «Проект «Икар»» в своих ранних материалах говорит об этой дилемме: первая публикация называется: «Ища путь между Великолепием и Безумием».
95% времени моя жизнь довольно милая. И, фигурально выражаясь, я летела очень близко к солнцу, когда вскочила в самолет на Вегас. Но воск на моих крыльях не растаял. Я вновь нашла золотую середину. В этом мне помог мой приобретенный годами опыт. Это – мудрость понимания самой себя. Как говорят после восстановления: «Решение кажется ерундовым по сравнению с проблемой».
Ценить свое нейроотличие – значит, одновременно, ценить свою уникальность, свой потрясный способ смотреть на мир, и также ценить себя, свое здоровье и свои границы – границы очень чувствительного человека.
Но еще это значит не жить в страхе перед социализацией. Правда, авторитарная психиатрия несет ответственность за мои проблемы. Значит, я должна собрать воедино всю силу своего уникального разума против той силы, которая больше моей. Эта сила духовная, ограниченная, вбирающая в себя, осторожная — не такая, как у АНБ или гневного Бога. И меня делает свободной поиск верного курса на этом тернистом пути.
В дальнейшем я собираюсь регулярно попадать в силки своей сонной рутины, принимая свою смиренную долю. Мое нейроотличие целесообразно описывать как инвалидность. И у моей инвалидности имеются реальные основания. Правила созданы не только для того, чтобы усложнить мне жизнь. Большинству людей было бы тоже хоть немного тяжело на следующей неделе после ночи без сна и путешествия. Но я не собираюсь наказывать себя за это. Я человек, я совершаю ошибки, но, порой я, если я этого захочу, буду жить на полную. Просто в моей заботе о себе есть двойное дно, и мне впоследствии нужен разговор с заботливыми людьми и моим доктором.
Я не должна быть приговорена к жизни, в которой нет места спонтанности и удовольствию. И дурацкие мысли вовсе не всегда являются ранним предупреждением перед приступом. Возможно, это лишь GPS Бога, который сигнализирует: «меняем курс, дорогая — побольше заботы о себе.»
У нас всех есть маленький GPS. Что делаю я? Я сижу в своей рутине.
Переводчик: Степан Гатанов. На русском языке впервые опубликовано на нашем ресурсе Нейроразнообразие в России
 |
| (Описание фотографии: Черная кованая вывеска на стене здания из каменной кладки. На ней изображена ведьма в остроконечной шляпе, склонившаяся над треснувшим котлом. Источник: Sam Howzit) |
ЧТО ТАКОЕ НЕЙРООТЛИЧИЯ?
У меня свой небольшой набор страхов — внутренняя гомофобия, страх перед внешней гомофобией, внутрення мизогиния и страх перед внешним сексизмом, боязнь забыть запереть машину или не выключить плиту и т. д. Но страх перед очередным маниакальным эпизодом и травмой госпитализации стал самым навязчивым. Этот страх отступает в дни, когда я наиболее уравновешенна, но даже тогда не пропадает полностью.
Но, с другой стороны, я наслаждаюсь своим опытом быть нейроотличной. «Нейроотличие» - это позитивно пересмотренное понятие «ментальное заболевание». Я отношусь к диагнозам DSM примерно как к гороскопам. То есть, до какой-то степени в них есть смысл, но воспринимать их всерьез было бы вредно. Ну, или, как минимум, бесполезно. Мой диагноз — биполярность. У меня есть опыт как острой мании, так и тяжелой депрессии, также мне пришлось выдержать четыре недобровольных госпитализации.
Ценить чье-то нейроотличие - значит не только сочувствовать страданиям, которые приходится переносить тем, чей мозг работает не так, как у нейротипичного общества. Это также значит ценить наш значимый вклад в этот мир. Кей Радфилд Джеймисон написал книгу под названием «Прикосновение к огню: Маниакально-Депрессивное заболевание и Артистический Темперамент» в которой описаны хроники жизни Вирджинии Вульф, Винсента Ван Гога и других. Разумеется, тут играет роль не только маниакально-депрессивное нейроотличие.
Нейроразнообразие — это широкий термин, служащий для описания всех типов ментального опыта, который не попадает в принятую в обществе «норму». Я сослалась на Джеймисона, чтобы пролить свет на свой личный опыт, а также на опыт многих других. Не только артистичность имеет значение; нейроотличные люди могут быть потрясающими активистами, организаторами, учителями, религиозными лидерами, целителями и так далее. Иногда чувствуешь, будто ты оказалась ведьмой или волшебником из Гарри Поттера, живущим в мире маглов. Мне не хочется, чтобы это звучало высокомерно, я лишь хочу подчеркнуть позитивную сторону. Нейроотличных людей столетиями маргинализировали и притесняли, особенно в Западной медицине. В некоторых культурах нейроотличные люди могли бы быть шаманами, или, по крайней мере, могли бы гордится своей связью с символической реальностью. И люди сопровождали бы их в их путешествиях по разным граням реальности. Так что, выбирая название «нейроотличие» вместо «биполярка», «аутичность», «шизофрения» или просто «ментальное расстройство» вы сопротивляетесь негативной стигме, и видите красоту и светлую сторону в том, что было опорочено. В то же самое время я понимаю, что мне надо быть осторожной с моим деликатным, пока ещё слишком мощным «подключением». Как сказано в «Проект Икар», мне стоит гордится моим «опасным даром». Мне следует быть осторожной с тем, что может быть как благословением, так и проклятием, особенно в этой культуре.
ЧТО ПРЕДСТАВЛЯЕТ СОБОЙ ЗАБОТА О СЕБЕ.
Недавно я, в последнюю минуту, решилась отправиться со своей подругой в Вегас на самолете. Это означало, что я смогу поспать лишь полтора часа у неё в машине, прежде чем запрыгнуть в самолет, а уже тем же вечером мы собирались лететь обратно. Наш обратный рейс задержали, пришлось заночевать в Финиксе. Надо сказать, что это была дикая, импульсивная идея — и особо не рекомендуемая кому-то с биполярным расстройством, как у меня. Но часть меня бунтовала. Я тяжело работаю, я хочу этого. Я без конца вынуждена ощущать гиперопеку, разве я не заслуживаю немного развлечений? Забота о своем здоровье, конечно, важна, но слишком изнурительно постоянно контролировать своё поведение, защищаясь от страха жить.
Мой опыт психиатрического «лечения» - такая же форма институанализированного давления, как и другие формы власти, с которыми я, как и другие, постоянно сталкиваюсь. Я не могу ничего поделать с этим. По-крайней мере в одиночку. Это вопрос коллективного действия. Психиатрия должна быть пересмотрена до основания, как и другие формы коррекции и контроля.
Но что я могу сделать? «12 шагов восстановления» дали мне фундамент в практике умиротворения — умиротворяющую молитву.
«Господь, дай мне умиротворение, чтобы принять то, что я не могу (в одиночку) изменить (систему притеснения); смелость менять вещи, которые я могу изменить (отношение, которые, я имею к системе, к самой себе и к сообществу), и мудрость, чтобы понять различие.(разницу между собой и социальным движением — этим ресурсом, с которым мы можем двигать горы»).
ЧТО ТАКОЕ СИЛА СТЕЧЕНИЯ ОБСТОЯТЕЛЬСТВ?
Вы готовы к головокружительной вспышке? Вот она: пока я печатала предыдущий параграф, находясь в феминистском и вуманистском писательском пространстве в Окланде, кто-то рядом со мной разломала печенье с предсказанием.
Эта женщина прочла его вслух: «Какое удовольствие сделать то, о чём другие говорили, что ты не сможешь этого сделать».
И в этот момент мой мозг, который последние четыре дня все ещё восстанавливался после недостатка сна и гиперстимуляции, немного ожил. Слишком странное совпадение — подумала я... Интересно, она знает мою историю? А другие знают? Дело в том, что параноидальный вкус моей мании примерно как у шоу Трумана и Агенства Национальной Безопасности (АНБ) вместе взятых.
Но потом я начала вспоминать. Вспоминать, что моя Супер Сила хотела направить меня мягкими сигналами, а иногда используя GPS, громко приказывая мне: «МЕНЯЕМ КУРС. МЕНЯЕМ КУРС» Совпадение обстоятельств больше резонирует тогда, когда я сильнее нуждаюсь в совете, чтобы вернуться на правильный путь.
Какое потрясное удовольствие было отбросить по ветру все предупреждения и в последний момент разменять ночь сна на прыжок в самолет с одной из моих лучших подруг. Сделать как сказано в печенье с предсказанием: «Какое удовольствие сделать то, о чём другие говорили, что ты не сможешь этого сделать».
Глубинное убеждение твердит: «Биполярность? Да, значит ни за что тебе нельзя пропускать сон ради путешествия!» И... в этом даже есть немного здравого смысла. Но это не значит, что нельзя немного сыграть. (Я хочу сказать мы поехали в Вегас не ради того, чтобы выпить или играть, а ради приключения). Под конец ночи меня охватил страх. Я боялась оказаться застигнутой врасплох, скованной, мечущейся между решениями, запертой. Я пропустила ночь сна, и это значит, что я нарушила Правила. Сложно сказать, что доставляло наибольшее удовольствие: бунт, сам опыт или они оба. Но я только что завершила тяжелый учебный год, и мне нужно было спустить пар. Этот импульс взревел во мне, вопреки Правилам. Но быть в плену у своего настроения значит, что твои мысли могут менять твои чувства, и это в течение многих лет.
Через два дня после путешествия у меня была маниакальная мысль, и она меня напугала. Но я справилась благодаря помощи своего понимающего психотерапевта и сочувствия друзей.
Сейчас я под сильным впечатлением от момента с печеньем с предсказанием. И в этот момент я могу выбрать: или испугаться этого совпадения, или улыбнуться, и сказать спасибо Господу, за то что он пинает меня, когда мне это требуется.
Главное, не вдаваться в какую-то одну интерпретацию. Это жизнь, а не кроссворд. Главное, увидеть момент, когда Бог мне улыбается. Потому что Бог редко качает пальцем, вопит или напускает на меня АНБ. Бог, в которого я хотела бы верить, не такой.
КАКОВА ЦЕННОСТЬ НЕЙРООТЛИЧИЙ?
Мой мозг любит видеть схемы. Мой мозг реально круто видит схемы — это адаптация к страху и травме. В некоторых случаях мой мозг неэффективен, а в некоторых - сверхэффективен. Я поэт. Я писатель. Я исполнитель. Я учитель, и это ещё одно проявление моей креативности. Боль от разговоров о поиске схем может быть очень сильной, но удовольствие от того, как мой разум/дух парит в свои лучшие дни, значит больше, чем эта боль. «Проект «Икар»» в своих ранних материалах говорит об этой дилемме: первая публикация называется: «Ища путь между Великолепием и Безумием».
95% времени моя жизнь довольно милая. И, фигурально выражаясь, я летела очень близко к солнцу, когда вскочила в самолет на Вегас. Но воск на моих крыльях не растаял. Я вновь нашла золотую середину. В этом мне помог мой приобретенный годами опыт. Это – мудрость понимания самой себя. Как говорят после восстановления: «Решение кажется ерундовым по сравнению с проблемой».
Ценить свое нейроотличие – значит, одновременно, ценить свою уникальность, свой потрясный способ смотреть на мир, и также ценить себя, свое здоровье и свои границы – границы очень чувствительного человека.
Но еще это значит не жить в страхе перед социализацией. Правда, авторитарная психиатрия несет ответственность за мои проблемы. Значит, я должна собрать воедино всю силу своего уникального разума против той силы, которая больше моей. Эта сила духовная, ограниченная, вбирающая в себя, осторожная — не такая, как у АНБ или гневного Бога. И меня делает свободной поиск верного курса на этом тернистом пути.
В дальнейшем я собираюсь регулярно попадать в силки своей сонной рутины, принимая свою смиренную долю. Мое нейроотличие целесообразно описывать как инвалидность. И у моей инвалидности имеются реальные основания. Правила созданы не только для того, чтобы усложнить мне жизнь. Большинству людей было бы тоже хоть немного тяжело на следующей неделе после ночи без сна и путешествия. Но я не собираюсь наказывать себя за это. Я человек, я совершаю ошибки, но, порой я, если я этого захочу, буду жить на полную. Просто в моей заботе о себе есть двойное дно, и мне впоследствии нужен разговор с заботливыми людьми и моим доктором.
Я не должна быть приговорена к жизни, в которой нет места спонтанности и удовольствию. И дурацкие мысли вовсе не всегда являются ранним предупреждением перед приступом. Возможно, это лишь GPS Бога, который сигнализирует: «меняем курс, дорогая — побольше заботы о себе.»
У нас всех есть маленький GPS. Что делаю я? Я сижу в своей рутине.