 |
| Две ложки - одна большая, другая маленькая |
Переводчик: Аня Азаматова
Мы с лучшей подругой сидели в кафе, болтали. Как это водилось, было поздно и мы ели картошку фри с соусом. Как обычные девчонки нашего возраста, мы проводили много времени в кафе, разговаривая о мальчиках, музыке и тривиальных вещах, которые казались очень важными в тот момент. Мы никогда не были слишком серьезны на счет чего-либо и в основном смеялись.
Когда я стала принимать таблетки вместе с едой, подруга странно на меня смотрела, не продолжая разговор. И вдруг спросила: каково это – страдать СКВ и быть больным человеком? Я была шокирована не только потому, что она задала вопрос совершенно неожиданно, а еще и потому, что считала, что она вроде бы знала об этом все, что можно знать. Она была со мной у врачей, она видела меня с палочкой и как меня тошнит в туалете. Видела, как я кричу от боли – что еще можно было рассказать?
Я стала причитать о таблетках и о болях, но она все спрашивала меня и не была удовлетворена ответами. Меня удивило это: моя соседка по комнате в колледже уже несколько лет, близкая подруга - я думала, она уже знает медицинское определение СКВ. Затем она посмотрела взглядом, знакомым каждому больному человеку: чистое любопытство о том, что ни один здоровый человек полностью понять не сможет. Она спросила меня не о том, каково было быть мной физически, а о том, каково быть мной изнутри.
Пока я пыталась собраться с мыслями, я пошарила глазами по столу, пытаясь отыскать помощь или подсказку, или, хотя бы, чтобы дать себе время подумать. Я пыталась найти правильные слова. Как мне ответить на вопрос, на который я не могла ответить даже себе? Как мне объяснить каждую деталь каждого дня, которые попадают под удар, и ясно передать эмоции, через которые проходит больной человек? Я могла бы сдаться, отшутиться, как я обычно это делаю, и сменить тему, но я помню, что подумала: как я могу ожидать, что она поймет меня, если не попробую объяснить? Если я не могу объяснить это своей лучшей подруге, то как я смогу разъяснить свой мир кому-либо еще? Я должна была хотя бы попробовать.
В тот момент и родилась теория ложек.
Я быстро схватила все ложки со стола, да и с соседних столов тоже. Я посмотрела ей в глаза и объявила: «Вот, у тебя СКВ». Она глянула на меня слегка недоуменно, так же, как посмотрел бы кто угодно, если бы ему вручили букет из ложек. Ложки, холодные и металлические, звякали у меня в руках, пока я группировала их и совала ей в руки.
Я объяснила, что разница между тем, чтобы быть здоровым и быть больным в том, что нужно принимать решения и сознательно все обдумывать, когда остальной мир в этом не нуждается. Здоровым доступна роскошь жить без постоянной необходимости делать выбор – дар, который большинство принимает как нечто само собой разумеющееся.
Большая часть людей начинает свой день с неограниченным числом возможностей и энергией для того, чтобы делать то, что им хочется, особенно молодые. По большей степени, им не нужно думать о последствиях своих действий. Так что в своем объяснении я использовала ложки, чтобы донести этот момент. Я хотела, чтобы у нее было что-то, что она держала бы и что я потом могла бы забрать у нее из рук, потому что большинство людей, которые заболели, чувствуют «потерю» той жизни, которую они когда-то знали. Если у руля я, и от меня зависит, останутся у нее ложки или нет, то она поймет, каково это, когда кто-то или что-то, в данном случае СКВ, находится у руля.
Она с готовностью схватила ложки. Она не понимала, что я делаю, но она была всегда не прочь посмотреть на что-то интересное, так что наверное она подумала, что я сейчас отчебучу какую-нибудь шутку, ка к я обычно делаю, когда разговор касается щекотливых тем. Вот уж не знала она, какой серьезной я сейчас стану.
Я попросила ее пересчитать свои ложки. Она спросила, зачем это, а я ответила, что когда ты здоров, ты рассчитываешь иметь бесконечный запас таких ложек. Но когда тебе нужно планировать свой день, нужно знать, сколько ложек у тебя, когда ты начинаешь. И при этом ты можешь потерять несколько по ходу дела. Подруга насчитала 12 ложек. Рассмеялась и заявила, что хочет больше. Я отказала и в тот же момент поняла, что эта незатейливая игра сработает: она выглядела разочарованной, а мы ведь еще даже не начали. Я хотела больше «ложек» в течение многих лет, и не могла их заполучить, так почему же они должны достаться ей? Еще я наказала ей всегда держать под контролем, сколько именно у нее ложек, и не выпускать их из рук, потому что она никогда не может забыть о том, что у нее СКВ.
Я попросила ее перечислить мне задачи ее типичного дня, даже самые простые. Она начала болтать о ежедневных обязанностях и всякой веселой ерунде, а я тем временем вставляла, что каждое из перечисленного стоило ей ложки. Когда первым заданием дня она назвала сборы на работу, я остановила ее и отобрала ложку. Объяснила, что все это разделяется на множество задач. Нужно разлепить глаза (осознав, что ты опаздываешь), вылезти из кровати (а ты плохо спала этой ночью), приготовить себе что-нибудь поесть прежде чем начать делать что-то еще, иначе ты не сможешь выпить лекарства, а если ты не сможешь выпить лекарства, то весь день насмарку, а то и два. Я забрала ложку, и она осознала, что даже еще не оделась. Душ стоил ей ложки – всего за вымытую голову и побритые ноги. Такая «зарядка» рано утром на самом деле может истощить тебя гораздо больше и стоить больше «ложек», но я решила не пугать ее так с самого начала. Процесс одевания стоил ей еще одной ложки. Я перебила ее и растолковала, как каждую задачу нужно разбить на мелкие, что каждая деталь требовала планирования. Ты не можешь просто натянуть на себя любую одежду, когда ты болен, - нужно глянуть, какую одежду физически возможно надеть в этот день (если у меня болят руки, блузка на пуговицах отпадает, если у меня синяки, то мне нужно скрыть их длинными рукавами, если меня морозит, то нужно надеть свитер, и так далее). Если в этот день у меня выпадают волосы, то понадобится больше времени, чтобы выглядеть аккуратно, а в конце нужно выделить 5 минут на сетования о том, что все это заняло у тебя 2 часа.
Мне кажется, она начала понимать, когда она теоретически даже не доехала до работы, а уже осталась с шестью ложками. Я посоветовала, чтобы она мудро распоряжалась оставшимися, потому что когда ложки заканчиваются, они заканчиваются. Иногда можно взять в долг из запаса завтрашних ложек, но нужно подумать о том, как трудно будет без них обходиться завтра. Мне пришлось объяснить, что когда человек болен, он живет с этой ужасной нависающей мыслью, что завтра может нагрянуть простуда, инфекция или что-то еще, что опасно. Так что ложки всегда должны быть в запасе, потому что не знаешь, когда они на самом деле понадобятся. Я не хотела слишком нагнетать, но я должна была показать все как оно есть, а быть готовой к худшему – увы, это часть жизни для меня.
Так мы прошлись через остаток дня, и постепенно она училась, что не пообедать значит потерять ложку, как и проехать стоя в трамвае, как и засидеться за компьютером. Я заставила ее думать по-другому, делать выбор. Гипотетически, ей нужно было бы сейчас наплевать на дела, чтобы суметь поужинать.
Когда мы добрались до окончания дня, она сказала, что голодна, а я подытожила, что ей нужно было поужинать, а осталась только одна ложка. Если она будет готовить сама, то у нее не хватит сил потом помыть посуду. Если она отправится покушать куда-нибудь в кафе, то она будет слишком уставшей, чтобы внимательно вести машину назад. И это еще не учитывая то, что, скорее всего, ей уже подташнивает, и готовка – не вариант. И она решила сварить суп, ведь это просто. Я отметила, что только 7 вечера – еще столько времени впереди, она могла бы переделать домашние дела или заняться чем-то для себя, а у нее всего лишь одна ложка - всего не сделаешь.
Редко на поверхность прорываются чувства, и когда я увидела, как ее это коснулось, я поняла, что до нее начало доходить. Не хотела я доводить подругу до такого состояния, но в то же время была рада, что, кажется, кто-то начинает меня хоть немножко понимать. Со слезами на глазах она спросила: «Кристин, как ты это делаешь? Ты правда делаешь это каждый день?». Я сказала, что одни дни хуже, чем другие, а в какие-то мне достается больше ложек, чем обычно. Но я не могу прогнать это или забыть об этом – мне постоянно нужно все обдумывать. Я протянула ей ложку, которую держала про запас, и сказала: «Я научилась жить с запасной ложкой в кармане, на всякий случай. Всегда нужно быть готовым».
Это трудно. Самое трудное, чему мне нужно было научиться, - это замедлить темп, не стараться успеть все сразу. Я до сих пор с этим борюсь. Я терпеть не могу чувство того, когда остаешься за бортом, терпеть не могу, что приходится сидеть дома, отказываться от того, что хочется сделать. Мне нужно было, чтобы она прочувствовала это разочарование. Я хотела, чтобы она поняла, как просто все приходит к здоровым людям, но для меня в одном деле – тысяча маленьких дел. Мне нужно учесть погоду, собственную температуру и распорядок на день, прежде чем взяться за определенную задачу. Когда другие могут просто сделать что-то, мне нужно планировать все так, как будто я разрабатываю стратегию на войне. Вот в этом-то образе жизни и есть разница между здоровыми и больными людьми. В прекрасной возможности не думать, а просто делать. Я скучаю по этой свободе. Скучаю по тому, как когда-то не нужно было считать ложки.
После всех эмоций и разговоров я почувствовала, что ей грустно. Может, она в конце концов поняла. Может, она осознала, что никогда по-настоящему не сможет сказать, что полностью понимает. Но, по крайней мере, теперь она не будет так жаловаться, когда в некоторые вечера я не соглашаюсь встретиться, когда иногда я не успеваю заехать за ней, и она едет ко мне. Я обняла ее, когда мы вышли из кафе. У меня была та запасная ложка в руке, и я сказала: «Не волнуйся. Я вижу это как благословение. Обстоятельства заставили меня обдумывать все, что я делаю. Знаешь, сколько ложек люди тратят попусту каждый день? А в моей жизни нет места растраченным ложкам, и я выбираю провести это время с тобой».
С того самого вечера я пользовалась теорией ложек, чтобы рассказать о своей жизни многим людям. Даже мои близкие и друзья часто обращаются к ложкам. Это стало таким себе кодовым словом для того, что я смогу сделать и чего не смогу. Как только люди понимают теорию ложек, она начинают понимать лучше меня, а еще я чувствую, что после этого они относятся и к своей жизни немножко по-другому. Думаю, этот пример хорош не только для разъяснения СКВ, но и других болезней. Буду надеяться, что люди будут меньше принимать свои возможности как данность. Я отдаю частичку себя во всех смыслах, когда я что-либо делаю. Это стало нашей шуткой. Я стала говорить людям, что они должны чувствовать себя особенными, потому что я выбрала провести время с ними, потому что им я отдала свою ложку.