Карима Чевик: «Очерк об аутизме: Выборочное принятие аутизма»

Источник: Intersected


(Плакат с Мустафа Чевик. На черном фоне рядом с фотографией напечатано следующее: Это нейроотличный неговорящий подросток смешанной расы. Он информирован о цвете кожи своей матери, о своем аутизме и о чужом эйблизме. Он заслуживает уважение. Ваше информирование прокладывает ему дорогу в ад. Признайте его собственную компетентность. #Tone it down Taupe © Мустафа Нури Чевик и Карима Чевик)

Иногда я использую ненормативную лексику. Это один из таких случаев.

Если завтра все три ветви федерального правительства вдруг объявят, что апрель теперь является не Месяцем Информирования о Проблемах Аутизма, а Месяцем Принятия Аутичных Людей, для меня это ни черта не будет значить. Возможно, четыре года назад меня бы это обрадовало. Но не сейчас. Видите ли, принятие без личностного представительства – это не принятие. То, что я наблюдаю, это объективизация и недостаточное представительство людей из самых разных частей аутистического спектра. Вне зависимости от того, идет речь о медицинских программах или о правах инвалидов, уровень эйблизма зашкаливает всюду.

У меня нет особого энтузиазма насчет принятия аутизма, потому что сейчас каждая заинтересованная сторона трактует концепцию принятия так, как ей это выгодно. Концепция принятия, которая изначально была выдвинута такими активистами как Паула Дурбин-Вестби, затуманена и использована людьми, которые не вникают в ее изначальную идею. Они просто торгуют словами, меняя одно слово на другое, не добиваясь необходимого для принятия сдвига в сознании и не применяя концепцию принятия аутичных людей даже в своей собственной жизни. Толерантность – это не принятие. Толерантно к кому-то относится – это просто терпеть человека рядом, несмотря на то, что он вам не нравится или вы с ним не согласны. Принимать – это значит пытаться понять кого-то и доверять ему. Сейчас многие организации, специалисты, родители, союзники и известные аутичные люди с внутренним эйблизмом приравнивают слово «принятие» к слову «толерантность», и это пора прекратить. Если вы будете толерантно относиться к неговорящим аутистам, это не значит, что вы тем самым сможете их принять. И понимание этого должно стать основной идеей Месяца Принятия Аутичных Людей.

История принятия аутизма очень похожа на историю борьбы женщин за равную оплату труда. Голоса, которые были услышаны, принадлежали белым женщинам, у которых была платформа для отстаивания своих прав. Женщины, которые принадлежали сразу к нескольким дискриминируемым группам, при этом использовались как фотографии детишек на плакатах, для отвода глаз. При этом их мнения игнорировались или их пытались заставить замолчать. Акт о равной заработной плате, который был принят в 2009  году, был назван в честь белой женщины, и это при том, что черные латиноамериканские женщины в нашей стране получают за равную работу 54% той зарплаты, которую получают белые мужчины. Госпожа Ледбеттер и ее союзницы получали 78% мужской зарплаты.
Несмотря на так называемую победу Акта Ледбеттер, равенство так и не было достигнуто. Потому что разговор о равной оплате, прежде всего, вели среднестатистические белые женщины. Так что был решен только вопрос неравенства зарплат белых женщин и белых мужчин. Но остальные женщины: женщины с инвалидностью, те, кто живут за чертой бедности, трансгендерные женщины и те, кто постоянно испытывает на себе злоупотребления, те, для кого равная оплата была бы спасением… Они ее так и не получили, несмотря на свою борьбу.
Подобные перекосы и присвоения чужих голосов можно увидеть и в вопросах принятия аутизма.

В вопросах аутизма нельзя говорить о принятии аутизма, если такой разговор исключает или объективирует людей, принадлежащих сразу к нескольким дискриминируемым категориям. Это будет являться искажением изначальной концепции принятия.
Если принятие аутичных людей означает исключительно принятие тех, кто может говорить, но не тех, кто не говорит или использует речь реже, чем сверстники, то это чертов эйблизм. Если нам предлагают в наставники аутичную женщину просто потому, что она известна, что она участвовала в конференциях TED, а ее книги стали бестселлерами, но при этом эта женщина фактически говорит, что аутичные подростки, которые не могут говорить, не заслуживают тех же ресурсов, которые заслуживают те аутисты, которые могут говорить, то это не принятие. Это эйблизм. Если известный белый аутичный «активист» настаивает на ярлыке «синдром Аспергера», потому что боится, что ее будут ассоциировать с ее товарищами по неврологии с более заметной инвалидностью, то это не принятие. Это эйблизм, а отказ от своих менее привилегированных аутичных товарищей и речи о принятии более привилегированных – это не просто эйблизм, а еще и лицемерие. Если идею нейроразнообразия представляет исключительно говорящий, белый, цисгендерный человек мужского пола, который очень мало знает о потребностях меньшинств внутри аутичного сообщества и о потребностях невербальных аутистов, и его мнение ставят выше мнения цветных аутичных активистов, невербалов и нейроквир активистов, то такое нейроразнообразие служит исключению целых групп аутичного населения. И если медиа называют этого человека нашим лидером, то от такого его «лидерства» может быть польза в основном белым, относительно известным аутичным людям мужского пола.

Мой сын и его товарищи, принадлежащие к нескольким дискриминируемым группам, имеют естественное человеческое право на принятие. Им нужно принятие, а не толерантность. Я не должна призывать все аутичное сообщество к тому, чтобы они выше ставили интересы таких людей, как мой сын. Но здесь мне придется это сделать.

Если семьи, в которых детям необходима вспомогательная технология и альтернативная коммуникация, думают только о том, как бы немедленно сделать своих детей неотличимыми от сверстников, то они не принимают своих детей. Если «заинтересованные стороны» не понимают, что презумпция компетентности распространяется на всех аутистов, вне зависимости от степени их инвалидности, и не принимают тех, чья инвалидность очень видима, то их сообщение о принятии аутизма будет искажено и не принято.

И вот еще что. У некоторых аутичных людей серьезная интеллектуальная инвалидность. У некоторых аутичных людей серьезные проблемы со здоровьем, которые добавляют дополнительную степень инвалидности. Если «заинтересованным сторонам» от этого неудобно, то эти «заинтересованные стороны» - эйблисты.

Мы должны переосмыслить термин «принятие аутизма». Мы должны сформулировать точное значение этого термина так, чтобы, когда любая из заинтересованных сторон попытается использовать этот термин, ей пришлось ссылаться к стандарту, в котором нет места эйблизму и предрассудкам.
Прежде чем говорить о принятии аутизма,  «специалистам» по нейроразнообразию прежде всего надо избавиться от внутреннего эйблизма, от эйблизма по отношению к неговорящим аутистам, от расизма, этнических предрассудков, гомофобии и трансфобии. Принятие означает принятие всех аутистов. Принятие – это не символ привилегированного клуба аутистов, в который не принимают тех, кто не может добиться успеха из-за того, что общество больше поддерживает белых цисгендерных и знаменитых аутистов, которые могут притворяться аллистами.

Когда 90% взрослых людей с инвалидностью безработные, все «ярмарки вакансий» только для тех инвалидов, которые могут говорить, для меня ни черта не значат. Отец моего сына компьютерный инженер, а мать бывший программист и лингвист. Наш сын пользуется компьютером, на котором операционная система ничем не защищена. Он уже освоил несколько компьютеров. У его старшей сестры несколько раз летела операционная система, несколько раз приходилось менять материнскую плату, жесткие диски форматировались и ломались. Нашему сыну 13 лет. Он работал за  разными компьютерами, с PC и с MAC, но у него ни разу не полетела операционная система, он ни разу не подхватил компьютерный вирус или вредоносную программу. Задумайтесь над этим на мгновение. И при этом мой сын не может участвовать в ярмарках вакансий для аутичных людей и проявить свои способности к использованию техники просто потому, что ему необходима альтернативная коммуникация. Подавляющее большинство аутичных подростков и взрослых, как те, кто использует речь, так и те, кто ее не использует, находятся в положении моего сына. Считается, что они недостойны того, чтобы на них затрачивали определенные ресурсы, в то время как они явно достойны гораздо большего. Пока наше сообщество не поймет, что мы не должны никого из него выбрасывать, мы так и будем страдать и сражаться в одиночку, мотаясь от одного Месяца Информирования о Проблемах Аутизма к другому, из года в год. А понятия, созданные в культуре аутичного активизма и дальше будут переделываться и использоваться мейнстримной некоммерческой индустрией  за счет аутичного сообщества и ради собственных целей.

Мы должны вернуть себе термин «принятие аутизма». Мы должны заявить, что принятие означает полноценную инклюзию всех членов аутичного сообщества. Нам надо показать эйблистам внутри нашего сообщества, какой вред они причиняют, помочь им стать достаточно зрелыми для того, чтобы принять внутрь аутичного сообщества всех желающих и позволить тем активистам, которые принадлежат сразу к нескольким дискриминируемым категориям, занять внутри сообщества позицию, которую они заслуживают. 
Когда мы молча наблюдаем за ошибками, не предпринимая ничего, чтобы их исправить, мы тем самым способствуем усилению существующих проблем.

Пусть воцарится справедливость, чего бы это ни стоило.

P. S. В один из первых дней Месяца Принятия аутичных людей Паула Дурбин-Вестби написала нижеприведенное послание, которое необходимо прочесть и распространять всем членам аутичного сообщества:

«ПУБЛИЧНОЕ УВЕДОМЛЕНИЕ. Помните, что если вы или ваша организация использует слова Принятие Аутизма, День Принятия Аутизма или Месяц Принятия Аутизма, то вы должны поддерживать идеи НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЯ, даже если вы занимаетесь и классическим «информированием». Главная идея Дня/Месяца Принятия Аутизма основана на нейроразнообразии и на идее о том, что аутизм - это не то, что должно подлежать лечению. Пожалуйста, поделитесь этой информацией. Я думаю, что организациям и людям, которые используют термин «принятие» необходимо это помнить, потом что этот термин введен теми, кто отчаянно борется с риторикой вроде «я принимаю своего ребенка, но ненавижу его аутизм». Я стараюсь обеспечить мою семью поддержкой, и поэтому я не могу каждую минуту апреля находиться онлайн и следить за всем этим. Пожалуйста, задумайтесь над этим. Настало время вернуть апрель себе. Месяц принятия и день принятия аутизма. За нейроразнообразие, за поддержку, за необходимые аутичным людям услуги, против «лечения». Я придумала это для того, чтобы противостоять вредящим нам кампаниям по «информированию». Пора говорить об аутизме в позитивном ключе принятия. Избавьтесь от патологизирующей и запугивающей риторики, свойственной компаниям по «информированию». Примечание: Ни к  одному сообщению о «важности лечения» не надо относиться с принятием. Это пространство должно оставаться безопасным для аутичных людей – здесь не должно быть информации против аутизма и против аутистов. Заранее спасибо!»