Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»

Источник: Everyday Feminism

(Мама с дочкой идут по тропинке (точнее дочь по тропинке, а мама по траве.)  Вокруг этой тропинки растет трава. Впереди видны деревья. Мама с дочкой идут босиком. Они обе белые. У мамы короткие светлые волосы. У дочки волосы темнее, и они забраны в хвост.  Фото сделано со спины)

Наша дочь аутистка. Она женщина (пока она так себя идентифицирует).

С необходимой ей поддержкой и аккомодацией она сможет получить от жизни все, что ей надо – но период между нынешним временем и взрослым возрастом довольно значителен.

Итак, что мы можем сделать для того, чтобы вырастить уверенную молодую женщину в условиях эйблистского мира?

Думаю, ответ лежит в пересечении феминизма и борьбы с эйблизмом – на этом пересечении защита прав аутичных детей сочетается с формированием бодипозитивного подхода, всесторонним сексуальным образованием, личностной автономией детей и социальным критическим мышлением.

В нашем случае все началось с бодипозитивного подхода, когда наша дочка была еще маленькой.

Иногда тело моей дочери не может делать то, что ей надо, и ее это очень расстраивает, особенно если она этим привлекает нежелательное внимание окружающих.

В данной ситуации я не могу переоценить важность бодипозитивного отношения.
Я была очень осторожна, никогда не критиковала свой собственный вес или внешний вид, не говорила, что мне «надо» сделать макияж, если она находилась рядом, и не говорила рядом с ней об «идеальном теле».


Когда она услышит эйбистский комментарий по поводу того, как она двигается – последнее, что ей надо – это вспомнить об искусственном конструкте красоты.

Я не могу контролировать других людей, но я могу – и должна – контролировать свои разговоры о себе.

Часть моих позитивных уроков связана с обучением секс-позитивному отношению.

Мы должны учитывать то, что она может захотеть наслаждаться активной сексуальной жизнью и не инфантилизировать ее из-за ее инвалидности.

Ей около пяти лет, и пока ей еще сложно вести подобные серьезные разговоры, но мы должны будем учитывать языковые и сенсорные аспекты.
Мы поговорим об этом позже, и, зная, что ее сенсорные процессы отличаются от нормы, мы будем с ней честны: секс липкий и потный. И иногда он смешно пахнет.

Подготовка является нормальной и здоровой вещью, ни один бит информации не останется без внимания, ни один вопрос не останется без ответа.

Доступное образование является для нас первостепенной задачей.

Она пользуется крайне буквальным аутичными языком, и это значит, что мы должны отвечать на ее вопросы крайне четко. Это просто необходимо для того, чтобы у нее было больше знаний и возможностей. Никаких «птичек и пчелок» и других подобных нонсенсов: вагина – это вагина. И никто, кроме нее, не имеет права трогать ее тело.
Давайте подведем итоги: конкретные правила, буквальные речи, никакого стыда и, самое главное: ее согласие.

Наша дочь может говорить устно, но когда она находится в состоянии стресса, ее речь пропадает, или она начинает использовать эхолалию (сценарии фраз и запомнившихся диалогов, актуальность которых слушатели могут сразу не заметить).

Позже она может оказаться в ситуации, когда нервозность или стресс помешают ей сказать о своих желаниях или потребностях.

Это означает, что у нее должно быть секспозитивная и бодипозитивная уверенность в том, что она говорит или пишет (зависит от того, какой вид коммуникации ей сейчас удобнее) своему партнеру о своих потребностях, прежде чем вступить с ним в физические отношения.

Она узнает, что «нет» можно сказать на языке тела, а не только словами, потому что у нас дома к этому способу коммуникации относятся с уважением.

Для того, что она все это освоила, мы должны с уважением относиться к ее праву сказать «нет», уважать границы ее тела и не ограничивать ее свободу своими желаниями.

Поэтому я не могу сказать:
- Я отберу у тебя пижаму, если ты сейчас же не оденешься! Мы опаздываем!
Нет. Ее тело – ее дело.
Мы также отказались от любой «терапии аутизма», которая основана на поведенческом соответствии. Подобная терапия представляет угрозу для ее тела и ее автономии, и если она начнет во всем соглашаться с несколькими авторитетными людьми и учителями, то так оно будет и дальше.

Мы стоим за нее. Всегда.

Конечно, те сообщения, которые она получает дома, сильно отличаются от того, что ей транслирует остальной мир, и уже в этом возрасте она перегружена информацией.

Она иначе фильтрует полученную ею информацию. Поэтому мы следим за медиа, которые потребляем (никаких супер-элегантных мультиков), следим за языком, который используем, и уделяем повышенное внимание эйблистской микро- и макроагессии.

Что такое эйблистская агрессия?
До ее диагноза мы никогда не думали о том, насколько может быть неприятно чувствовать себя частью «вдохновляющего порно» об инвалидах. Мы мало задумывались о вопросах доступности – разве что иногда думали о том, есть ли где-то лифт или достаточно ли широкие двери. Но что насчет фотографирования со вспышкой, автоматически включающихся видео на сайтах, которые могут быть аудиальными триггерами, заведений, в которых используют ароматизированные свечи и палочки? И что насчет людей, которые считают мою дочь некомпетентной, потому что она не общается «нормальным» способом?

Что насчет боли, которую вызывает слово «нормальный» (потому что оно подразумевает, что другие «ненормальные»), не говоря уже об эйблистких выражениях вроде «хромой» или «идиот», которые бросают просто как случайные оскорбления?

Что насчет случаев, когда наша девочка просто пытается идти по своим делам в школе или в магазине, но при этом вынуждена испытывать сенсорную перегрузку, потому что эйблистское общество не смогло все сбалансировать?

Я не задумывалась об этом раньше. Я не проверяла себя. Теперь проверяю.

Мы продолжаем больше узнавать об эйблизме и проверять свои привилегии. Мы очень многое не знали об эйблизме, но теперь знаем – благодаря нашей дочери и ее культуре (аутичная культура действительно существует, и она замечательная). Нам приходится оставить свою гордость за дверью и учиться признавать допущенные ошибки – как в случае классизма, сексизма, расизма и других вещей, в которых мы можем невольно допустить ошибки из-за существующих у нас привилегий.

Все, чему я научилась в вопросах анализа, проверки привилегий и рассмотрения проблем общества сквозь призму феминизма, пригодилось мне в понимании эйблизма, и помогло нам принимать лучшие решения, касающиеся жизни нашей дочери и отношения к ней.

Феминизм дал мне инструменты, с помощью которых я могу демонтировать свой эйблизм, и быть лучшим родителем для дочери-инвалида – и, надеюсь, он поможет мне сделать мир более добрым по отношению к ней.

***

Дианна Нилес МакКоннел является матерью, иммигрантом, путешественником и, время от времени, писателем. Она пишет об аутизме, о воспитании двух волевых молодых девушек, и о забавных отелях в своем блоге Traveling Monkeys.