Источник: Just Stimming…
Заметка автора: Вчера один из авторов Autism Positivity Day Flash Blog заметил_а, что кто-то нашел их блог через поисковый запрос "Надеюсь, у меня нет синдрома Аспергера". По личной причине я не смогла участвовать в обсуждениях, но сегодня Blogging Against Disablism Day, и я все еще должна что-то сказать.
"Иногда по утрам я каменею и не могу пошевелиться.
Просыпаюсь, но не могу открыть глаза,
И тяжесть сдавливает мои легкие
Я знаю, что я не могу дышать,
И надеюсь, что кто-то на этот раз меня спасет.
Х."
Уважаем_ый "Надеюсь, что у меня нет синдрома Аспергера".
Я хочу, чтобы вы знали, что я вас понимаю.
Это во-первых. Ничего не выйдет, если мы не будем честны друг с другом, поэтому позвольте мне быть честной. Я часто задумывалась о мифическом лечении, и бывали дни, много подобных дней, когда я вообще не стала бы думать - я уверена, что в эти дни я бы не задумываясь приняла лекарство, если бы только у меня появилась такая возможность.
Я хочу, чтобы вы знали, что я понимаю.
Я понимаю. Я понимаю. Я хотела бы, чтобы у меня было все, что могло бы дать мне лечение. Я хотела бы играть ведущую роль в своей жизни и участвовать в жизни других. Я хотела бы быть способной делать те вещи, которые другие способны делать. Хотела бы делать их так же, как и другие, не прилагая дополнительных усилий. Я не хочу чувствовать себя фриком. Я хочу чувствовать, что я в безопасности. Я хотела бы быть кем-то, кого мои родители смогли бы полюбить. Я хотела бы знать, что у меня есть будущее, и я хотела бы избавиться от стигмы.
Я хочу, чтобы меня ценили. Я хочу, чтобы другие люди не думали, что у них есть право распоряжаться моей жизнью и моим личным пространством, или, другими словами, я хочу, чтобы они перестали меня донимать. Я хочу, чтобы мои слова и мой опыт что-то значили для других, и я хочу, чтобы их слова и опыт что-то значили для меня. Я хотела бы, чтобы у меня была работа, с которой я могла бы справляться получше - хоть немного лучше. Я хотела бы, чтобы у меня было высшее образование, хорошая профессия и свой собственный дом, и я хотела бы иметь возможность жить там, где я захочу. Я хотела бы, чтобы другие считали меня полноценной личностью.
Я не хочу, чтобы один месяц в году посвящался моей "неполноценности". Я тоже хотела бы думать: это не обо мне, это о них. Я не хотела бы просыпаться усталой, просыпаться в ужасе.
Я много чего хотела бы.
Это не такая уж и плохо - многого хотеть.
Убедитесь: теперь вы видите, что я действительно все понимаю? Надеюсь, что видите. Вы несколько раз посещали этот блог, или кто-то другой с подобными поисковыми запросами, вы бываете здесь каждую неделю, и я хочу, чтобы вы знали, что вы не одиноки, и вы правы.
Хорошо. Я была честна с вами. Теперь я хочу, чтобы вы были честны со мной. Вы не могли бы посмотреть на список того, чего я хочу, и сказать мне, видите ли вы закономерность?
Я подожду.
Пока я жду, полагаю, я могу сказать вам и о других вещах, которые я хотела бы в себе изменить. Вдобавок к тому, чтобы “исцелиться” и перестать быть аутистом, я хотела бы "исцелиться" и перестать быть:
- лесбиянкой
- женщиной
- до неприличия высокой
Серьезно. Я бы хотела сыграть свадьбу с любимым человеком в любом штате. Я бы хотела спускаться по темной лестнице, не опасаясь за свою безопасность. Я бы хотела сидеть на стуле, который предназначен для человека моего роста. Но все это сейчас невозможно, так что, полагаю, мне остается либо бороться за то, чтобы изменить ситуацию, либо тщетно пытаться изменить себя.
Хорошо. Вы заметили закономерность? Ничего страшного, если вы ее не заметили. Мне самой потребовалось много времени на то, чтобы ее понять. Это не так уж и очевидно.
Вы обдумали каждое мое желание?
Дело в том, что все, о чем я писала, не имеет никакого отношения к аутизму!
Абсолютно никакого.
Правда. Ни одно желание. Ни одно.
Я должна играть ведущую роль в своей жизни. Единственная причина, по которой я этого не могу, заключается в том, что другие не относятся ко мне как к человеку. Это не моя вина. Я уверена в том, что в этом виноваты те, кто считает, что инвалидность делает меня недочеловеком.
Почему я хочу делать те вещи, которые могут делать все остальные так же, как и они? Почему для меня это важно? Если бы я жила в мире, где люди бы признавали, что есть множество способов делать одни и те же дела, что совершенно нормально по-разному делать одни и те же вещи, и где то, что я делаю и то, как я это делаю, считалось бы значимым и важным, думаете, меня бы это волновало? Думаете, я бы об этом беспокоилась?
Если бы я, когда росла, знала о существовании аутичных взрослых, я бы знала, что у меня есть будущее, и что оно яркое, настоящее, что оно близко. Если бы я только смогла догадаться о том, что эти взрослые существуют, что они существовали и тысячи лет назад, и что в целом они ничем не хуже других, и делают все не хуже, чем другие.
Я хочу чего-то стоить. Хорошо. Смотрите, если бы у меня была подруга, которая бы чувствовала себя ничтожеством, я бы не сказала ей: "Ты права, ты такая жалкая! Пожалуйста, просто постарайся стать другим человеком". Я абсолютно уверена, что я сказала бы подруге, что люди, которые заставляют ее чувствовать себя ничтожеством, доставучие мудаки, что ей многое прекрасно удается, что она фантастический человек и мне повезло, что я ее знаю, и что ценность человека вообще измеряется не в чем-то материальном, что ее нельзя потерять или получить.
И если я могу сказать все это своей подруге, сказать это искренне, то почему я не могу сказать этого себе? Я не "особая". Я живу по тем же правилам, что и другие. И это значит, что я чего-то стою вне зависимости от того, верят в это другие или нет.
Я могу продолжить. Я много значу для нескольких людей, которые тратят время на то, чтобы слушать меня так, как я этого хочу, и они многое значат для меня. Так устроены межличностные отношения, и они могут быть самыми разными.
Если у меня будет нормальная поддержка, то у меня, как и у всех остальных, может быть работа, жилье, которое я могу себе позволить, и любое образование, которое мне нужно. Я не виновата в том, что поддержка, которая мне необходима, отличается от той, которая необходима большинству “обычных” людей. И этот факт не оправдывает травлю и дискриминацию, которой я подвергаюсь. Подобные вещи не должны провоцировать травлю. И так далее, и тому подобное.
В конце концов, существует только две причины, из-за которых я говорила, что не хотела бы быть аутистом, или что я хотела бы получить лекарство от аутизма. Я не хотела бы быть фриком, и я хотела бы чувствовать себя в безопасности.
Это непростые причины, их тяжело осознавать, с ними тяжело жить. И, поскольку я честна с вами, я хочу спросить у вас кое-что еще более страшное.
Что, если бы исцеление ничего не изменило?
Потому что если бы я приняла лекарство, это бы значило, что я сдалась. Вместо того, чтобы бороться за свое право на то, чтобы меня воспринимали и ценили как любое другое человеческое существо, несмотря на мою инвалидность, я решила бы отступить, сдаться, позволить превратить себя в кого-то более "приемлемого", в кого-то более "обычного", в кого-то "удобного". И я хочу это высказать четко — нет ничего плохого в желании, чтобы все было проще, в желании чувствовать себя в безопасности, в желании быть принятой, и нет ничего страшного в том, чтобы уставать от борьбы. Если у вас появлялись такие мысли, это просто значит, что от вас очень-очень часто требовали, чтобы вы были намного сильнее других.
Но что, если для того, чтобы быть в безопасности, я должна перестать быть собой?
Тогда я вообще не смогу быть в безопасности.
Пока инвалидность означает отказ от безопасности, никто не в безопасности. В полном смысле этого слова. В Американском Акте об Инвалидности сказано, что "инвалидность — естественная часть человеческого опыта". Большинство людей в определенные периоды своей жизни сталкивалось с определенными видами инвалидности. Пока в нашем обществе есть исключение из правил вроде: "мы все люди и должны восприниматься, как личности", никто из нас не в безопасности. Безопасность, ограниченная определенными участками - иллюзорная безопасность.
Я обещала быть честной. Часть этой честности заключается в простом признании того, что действительно означают мои слова, что скрыто за ними, на каких идеях они основаны. Каждый раз за словами: "я надеюсь, что я не аутист", скрываются слова: "я надеюсь, люди перестанут причинять мне боль", или "я хочу найти место в этом мире", или "когда я обвиняю себя, мне кажется, что меня контролируют".
Чувствовать подобное нормально. Я имею в виду, что плохо, что кто-то чувствует нечто подобное, но я не являюсь плохой или неправильной, если я это чувствую. То же самое касается и вас. Но чувства и реальность — это не одно и тоже, и, в конце концов, если бы мы больше не были аутистами, все равно остались бы люди, которые травили бы других просто потому, что они могут это сделать, и потому что никто не борется с травлей. Даже не будучи аутистами, мы все равно будем знать, что мы станем уязвимы, если хоть в чем-то будем отличаться от большинства. Исцеление не может этого изменить.
Это может изменить нечто намного более сложное, чем "волшебная пилюля". Изменения произойдут, только если достаточное количество людей скажет, что подобное надо прекратить, если они начнут работать, создавая мир, в котором хорошо относятся ко всем людям, уважают все виды коммуникации, в котором все люди будут считаться ценными и смогут почувствовать себя в безопасности. Для этого нужно время, и, пока мы работаем над этим, по-прежнему будут дни, когда мы с вами будем хотеть перестать быть аутистами. Потому что иногда просто тяжело быть такими, какие мы есть.
Но это изменится. Это меняется уже сейчас. И вы не можете перестать быть аутистом. Вы не должны переставать быть аутистом. Вы замечательный, полноценный и прекрасный человек. Вы тот, кто вы есть, и я действительно искренне надеюсь, что вы останетесь верны себе, и что однажды весь остальной мир тоже сможет понять, насколько вы замечательны.
__________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.
Просыпаюсь, но не могу открыть глаза,
И тяжесть сдавливает мои легкие
Я знаю, что я не могу дышать,
И надеюсь, что кто-то на этот раз меня спасет.
Х."
Уважаем_ый "Надеюсь, что у меня нет синдрома Аспергера".
Я хочу, чтобы вы знали, что я вас понимаю.
Это во-первых. Ничего не выйдет, если мы не будем честны друг с другом, поэтому позвольте мне быть честной. Я часто задумывалась о мифическом лечении, и бывали дни, много подобных дней, когда я вообще не стала бы думать - я уверена, что в эти дни я бы не задумываясь приняла лекарство, если бы только у меня появилась такая возможность.
Я хочу, чтобы вы знали, что я понимаю.
Я понимаю. Я понимаю. Я хотела бы, чтобы у меня было все, что могло бы дать мне лечение. Я хотела бы играть ведущую роль в своей жизни и участвовать в жизни других. Я хотела бы быть способной делать те вещи, которые другие способны делать. Хотела бы делать их так же, как и другие, не прилагая дополнительных усилий. Я не хочу чувствовать себя фриком. Я хочу чувствовать, что я в безопасности. Я хотела бы быть кем-то, кого мои родители смогли бы полюбить. Я хотела бы знать, что у меня есть будущее, и я хотела бы избавиться от стигмы.
Я хочу, чтобы меня ценили. Я хочу, чтобы другие люди не думали, что у них есть право распоряжаться моей жизнью и моим личным пространством, или, другими словами, я хочу, чтобы они перестали меня донимать. Я хочу, чтобы мои слова и мой опыт что-то значили для других, и я хочу, чтобы их слова и опыт что-то значили для меня. Я хотела бы, чтобы у меня была работа, с которой я могла бы справляться получше - хоть немного лучше. Я хотела бы, чтобы у меня было высшее образование, хорошая профессия и свой собственный дом, и я хотела бы иметь возможность жить там, где я захочу. Я хотела бы, чтобы другие считали меня полноценной личностью.
Я не хочу, чтобы один месяц в году посвящался моей "неполноценности". Я тоже хотела бы думать: это не обо мне, это о них. Я не хотела бы просыпаться усталой, просыпаться в ужасе.
Я много чего хотела бы.
Это не такая уж и плохо - многого хотеть.
Убедитесь: теперь вы видите, что я действительно все понимаю? Надеюсь, что видите. Вы несколько раз посещали этот блог, или кто-то другой с подобными поисковыми запросами, вы бываете здесь каждую неделю, и я хочу, чтобы вы знали, что вы не одиноки, и вы правы.
Хорошо. Я была честна с вами. Теперь я хочу, чтобы вы были честны со мной. Вы не могли бы посмотреть на список того, чего я хочу, и сказать мне, видите ли вы закономерность?
Я подожду.
Пока я жду, полагаю, я могу сказать вам и о других вещах, которые я хотела бы в себе изменить. Вдобавок к тому, чтобы “исцелиться” и перестать быть аутистом, я хотела бы "исцелиться" и перестать быть:
- лесбиянкой
- женщиной
- до неприличия высокой
Серьезно. Я бы хотела сыграть свадьбу с любимым человеком в любом штате. Я бы хотела спускаться по темной лестнице, не опасаясь за свою безопасность. Я бы хотела сидеть на стуле, который предназначен для человека моего роста. Но все это сейчас невозможно, так что, полагаю, мне остается либо бороться за то, чтобы изменить ситуацию, либо тщетно пытаться изменить себя.
Хорошо. Вы заметили закономерность? Ничего страшного, если вы ее не заметили. Мне самой потребовалось много времени на то, чтобы ее понять. Это не так уж и очевидно.
Вы обдумали каждое мое желание?
Дело в том, что все, о чем я писала, не имеет никакого отношения к аутизму!
Абсолютно никакого.
Правда. Ни одно желание. Ни одно.
Я должна играть ведущую роль в своей жизни. Единственная причина, по которой я этого не могу, заключается в том, что другие не относятся ко мне как к человеку. Это не моя вина. Я уверена в том, что в этом виноваты те, кто считает, что инвалидность делает меня недочеловеком.
Почему я хочу делать те вещи, которые могут делать все остальные так же, как и они? Почему для меня это важно? Если бы я жила в мире, где люди бы признавали, что есть множество способов делать одни и те же дела, что совершенно нормально по-разному делать одни и те же вещи, и где то, что я делаю и то, как я это делаю, считалось бы значимым и важным, думаете, меня бы это волновало? Думаете, я бы об этом беспокоилась?
Если бы я, когда росла, знала о существовании аутичных взрослых, я бы знала, что у меня есть будущее, и что оно яркое, настоящее, что оно близко. Если бы я только смогла догадаться о том, что эти взрослые существуют, что они существовали и тысячи лет назад, и что в целом они ничем не хуже других, и делают все не хуже, чем другие.
Я хочу чего-то стоить. Хорошо. Смотрите, если бы у меня была подруга, которая бы чувствовала себя ничтожеством, я бы не сказала ей: "Ты права, ты такая жалкая! Пожалуйста, просто постарайся стать другим человеком". Я абсолютно уверена, что я сказала бы подруге, что люди, которые заставляют ее чувствовать себя ничтожеством, доставучие мудаки, что ей многое прекрасно удается, что она фантастический человек и мне повезло, что я ее знаю, и что ценность человека вообще измеряется не в чем-то материальном, что ее нельзя потерять или получить.
И если я могу сказать все это своей подруге, сказать это искренне, то почему я не могу сказать этого себе? Я не "особая". Я живу по тем же правилам, что и другие. И это значит, что я чего-то стою вне зависимости от того, верят в это другие или нет.
Я могу продолжить. Я много значу для нескольких людей, которые тратят время на то, чтобы слушать меня так, как я этого хочу, и они многое значат для меня. Так устроены межличностные отношения, и они могут быть самыми разными.
Если у меня будет нормальная поддержка, то у меня, как и у всех остальных, может быть работа, жилье, которое я могу себе позволить, и любое образование, которое мне нужно. Я не виновата в том, что поддержка, которая мне необходима, отличается от той, которая необходима большинству “обычных” людей. И этот факт не оправдывает травлю и дискриминацию, которой я подвергаюсь. Подобные вещи не должны провоцировать травлю. И так далее, и тому подобное.
В конце концов, существует только две причины, из-за которых я говорила, что не хотела бы быть аутистом, или что я хотела бы получить лекарство от аутизма. Я не хотела бы быть фриком, и я хотела бы чувствовать себя в безопасности.
Это непростые причины, их тяжело осознавать, с ними тяжело жить. И, поскольку я честна с вами, я хочу спросить у вас кое-что еще более страшное.
Что, если бы исцеление ничего не изменило?
Потому что если бы я приняла лекарство, это бы значило, что я сдалась. Вместо того, чтобы бороться за свое право на то, чтобы меня воспринимали и ценили как любое другое человеческое существо, несмотря на мою инвалидность, я решила бы отступить, сдаться, позволить превратить себя в кого-то более "приемлемого", в кого-то более "обычного", в кого-то "удобного". И я хочу это высказать четко — нет ничего плохого в желании, чтобы все было проще, в желании чувствовать себя в безопасности, в желании быть принятой, и нет ничего страшного в том, чтобы уставать от борьбы. Если у вас появлялись такие мысли, это просто значит, что от вас очень-очень часто требовали, чтобы вы были намного сильнее других.
Но что, если для того, чтобы быть в безопасности, я должна перестать быть собой?
Тогда я вообще не смогу быть в безопасности.
Пока инвалидность означает отказ от безопасности, никто не в безопасности. В полном смысле этого слова. В Американском Акте об Инвалидности сказано, что "инвалидность — естественная часть человеческого опыта". Большинство людей в определенные периоды своей жизни сталкивалось с определенными видами инвалидности. Пока в нашем обществе есть исключение из правил вроде: "мы все люди и должны восприниматься, как личности", никто из нас не в безопасности. Безопасность, ограниченная определенными участками - иллюзорная безопасность.
Я обещала быть честной. Часть этой честности заключается в простом признании того, что действительно означают мои слова, что скрыто за ними, на каких идеях они основаны. Каждый раз за словами: "я надеюсь, что я не аутист", скрываются слова: "я надеюсь, люди перестанут причинять мне боль", или "я хочу найти место в этом мире", или "когда я обвиняю себя, мне кажется, что меня контролируют".
Чувствовать подобное нормально. Я имею в виду, что плохо, что кто-то чувствует нечто подобное, но я не являюсь плохой или неправильной, если я это чувствую. То же самое касается и вас. Но чувства и реальность — это не одно и тоже, и, в конце концов, если бы мы больше не были аутистами, все равно остались бы люди, которые травили бы других просто потому, что они могут это сделать, и потому что никто не борется с травлей. Даже не будучи аутистами, мы все равно будем знать, что мы станем уязвимы, если хоть в чем-то будем отличаться от большинства. Исцеление не может этого изменить.
Это может изменить нечто намного более сложное, чем "волшебная пилюля". Изменения произойдут, только если достаточное количество людей скажет, что подобное надо прекратить, если они начнут работать, создавая мир, в котором хорошо относятся ко всем людям, уважают все виды коммуникации, в котором все люди будут считаться ценными и смогут почувствовать себя в безопасности. Для этого нужно время, и, пока мы работаем над этим, по-прежнему будут дни, когда мы с вами будем хотеть перестать быть аутистами. Потому что иногда просто тяжело быть такими, какие мы есть.
Но это изменится. Это меняется уже сейчас. И вы не можете перестать быть аутистом. Вы не должны переставать быть аутистом. Вы замечательный, полноценный и прекрасный человек. Вы тот, кто вы есть, и я действительно искренне надеюсь, что вы останетесь верны себе, и что однажды весь остальной мир тоже сможет понять, насколько вы замечательны.
__________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.