Айман Экфорд: "Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть"

 Апрель – месяц информирования об аутизме. Или о Проблемах Аутизма, как его принято называть в России. У меня это название вызывает странные ассоциации, например, «информирование о еврейской проблеме». Такая ассоциация, в свою очередь, вызывает ассоциацию с планом фашистской Германии по «окончательному решению еврейского вопроса». Учитывая то, что крупнейшие российские фонды, проводящие мероприятия в Месяц Информирования О Проблемах Аутизма, сотрудничают с организацией Autism Speaks, которая тратит большую часть свои средств на изобретения методов уничтожения аутичных людей (т.е. на поиски способов предотвращения их рождения), это сравнение не совсем беспочвенно.

Когда я, следуя примеру зарубежных аутичных актвистов, объявила апрель Месяцем Принятия Аутичных Людей, многие читатели моих блогов, особенно родители аутичных детей, стали у меня спрашивать: «Почему вы не поддерживаете информирование? Неужели вы думаете, что у людей с аутизмом нет проблем, о которых надо информировать общество?»

Что же, я поддерживаю информирование. Более того, я сама занимаюсь информированием.  Практически каждый день я трачу часы на информирование об аутизме, потому что я веду три проекта на аутичную тематику. К апрелю я создала специальный информационный сайт под названием Принятие.
Второго апреля я вышла на улицу с одиночным пикетом, рискуя тем, что меня могут депортировать из России, потому что на момент проведения акции у меня не было регистрации. На плакатах, которые я по очереди держала во время этого самого пикета, в частности, было написано следующее: «каждый сотый человек – аутист» и «аутизм – это не болезнь, а особенность». Что же это, если не информирование?
Я борюсь за правильное информирование.

Я пишу эту статью ради информирования.Зарубежные аутичные активисты, которые  активно выступают против апрельских программ по информированию об аутизме, сами занимаются информированием. Они ведут блоги, выступают с лекциями, пишут книги на аутичную тематику, иногда работают с родителями аутичных детей, рассказывая им об аутизме и отвечая на их вопросы. Разве это не информирование?
И разве известный слоган сторонников нейроразнообразия: «Аутизм – не трагедия. Невежество – трагедия» - не призыв к информированию?

Тогда почему активисты за нейроразнообразие так активно выступают против информирования?

Дело в том, что когда мы говорим о Дне Информирования о Проблемах Аутизма (или о Месяце Информирования), мы говорим о конкретном бренде.
Все статьи, написанные аутичными активистами в стиле «нам не нужно ваше информирование», направлены против вполне конкретного информирования. Они направлены против информирования, которое проводит компания Autism Speaks (инициатор Дня и Месяца информирования об Аутизме) и подобные ей организации, потому что под видом программ по информированию эти организации запугивают родителей аутичных детей и общество в целом, выставляя аутизм ужасной болезнью и укрепляя негативные стереотипы об аутизме. Кроме того, во время апрельских мероприятий по информированию, вроде «Прогулок в Синем», которые проходят во многих городах США, Autism Speaks собирает средства на свои программы. Чаще всего эта организация объявляет о том, что собирает деньги для помощи аутичным людям и их семьям, но большая часть этих денег будет потрачена на поиски методов «предотвращения аутизма». Эта программа никоим образом не помогает ныне живущим аутичным людям, более того, большая часть аутичных активистов расценивает эту программу как программу геноцида. И если считать аутичных людей группой населения, то эта программа действительно является программой геноцида в соответствии с международным законодательством.

Итак, информирование – это своего рода бренд крупных фондов, слово, которое они используют для названия своих компаний по сбору средств и распространению информации. Выступая против информирования, активисты выступают именно против этого бренда. Они выступают не против информирования об аутизме, а против Информирования.
Почти все ранние переводчики статей, направленных против «Информирования о Проблемах Аутизма»  выбрали не самые удачные статьи для объяснения сути этих протестов. Те статьи, которые были переведены на русский язык о протестах против Информирования, были рассчитаны на англоязычных читателей, которые понимают, о каком Информировании идет речь. Их публикация без поясняющего вступления была большой ошибкой. Предоставлять их российской публики без пояснения - все равно, что писать о Марше на Вашингтон Мартина Лютера Кинга людям, которые ничего не знают о дискриминации афроамериканцев, или о гей-прайдах тем, кто никогда не сталкивался с гомофобией и не знает смысла слова «прайд».

Протест, причина которого не известна людям, лишен смысла. А движение за Принятие Аутизма по сути является протестным.

Теперь мне осталось объяснить вам, почему я, как и многие аутичные люди, говорю именно о принятии.
Но прежде я бы хотела рассказать вам о том, какое информирование об аутизме я хотела бы видеть.

Я бы хотела, чтобы как можно больше людей знали о травле, которой миллионы аутичных подростков ежедневно подвергаются в школах просто за то, что их поведение отличается от общепринятой нормы.
Но что, если при этом люди скажут, что так им и надо? Что, если большинство людей решат, что те, кто не вписывается, должны сами за это ответить, или, еще хуже, что нам не место среди «нормальных» людей?

Я хотела бы, чтобы как можно больше людей знали о преступлениях ненависти, которые совершаются по отношению к аутичным людям, в том числе о тех, которые так и остались нераскрытыми. Я хотела бы знать, сколько аутичных детей было убито их родителями и опекунами. На данный момент я знаю только об одном таком случае в России, и о десятках подобных случаев в США. Но я не верю, что  у нас подобные убийства происходят реже. Но даст ли информирование об убийствах аутичных детей защиту потенциальным жертвам? Очень часто общественность оправдывает родителей, которые убивают своих аутичных детей. Что, если информирование об этих убийствах только вызовет новую волну жалости к преступникам?

Я хочу, чтобы другие знали, что все мои знакомые, которые подвергались сексуальному насилию, были аутичными ЛГБТ-людьми. Я хочу, чтобы они знали о том, что полиция в подобных случаях чаще всего даже не пытается наказать насильника, власти бездействуют, и при этом аутичным ЛГБТ непросто получить помощь в российских ЛГБТ-организациях, потому что российские ЛГБТ-организации только недавно начали обращать внимание на потребности аутичных ЛГБТ. Точнее они лишь недавно узнали об их существовании.
Я хотела бы, чтобы люди знали, что многие мои аутичные ЛГБТ-знакомые не раз думали о самоубийстве, а некоторые даже пытались покончить с собой. И причина этого не в их нейротипе, не в их сексуальной ориентации или гендерной идентичности, а в том, что их довели.
Но что даст это информирование? Я слышала много призывов «давить пид*ов танками». Я слышала, как и аутистов, и ЛГБТ-людей называют биомусором, более того, люди писали это обо мне, когда я выступала за права аутистов или за права ЛГБТ. Я могу информировать общественность о проблемах аутичных ЛГБТ. Я стараюсь делать это. Но я знаю, что слишком много людей, если бы они прочли некоторые мои статьи, готовы были бы  мне ответить: «Ну и хорошо! Пусть такие как ты подыхают. Пусть выживет сильнейший!»

Я хочу, чтобы общество знало об условиях в российских психоневрологических интернатах, в которые родители сдают своих аутичных детей. В этих интернатах детей ничему не обучают, а их проблемы со здоровьем зачастую игнорируются. Вне зависимости от нейротипа ребенка, вне зависимости от уровня его проблем, после такого интерната он не сможет вести самостоятельную жизнь.
Но что, если общество скажет, что таким детям и не надо жить долго, и что они не стоят того, чтобы государство тратило на них свои ресурсы? Можете мне поверить, я нередко слышала подобную риторику.

Я хочу объяснить людям, как можно создать инклюзивную среду в больницах, в школах, в ВУЗах и на рабочих местах. Но что, если большинство людей не хочет слушать? Что, если люди не хотят видеть нас рядом с ними? Если наши возможности, наше здоровье и даже наши жизни для них менее важны, чем время, которое они могли бы потратить на изучение информации и создание инклюзии?

Я могу продолжить это список. Я могу назвать десятки вопросов, так или иначе связанных с аутизмом, о которых я бы хотела информировать население. Но я не думаю, что в этом есть необходимость.
Думаю, то, что я уже написала, ясно показывает, что информирования недостаточно. Даже самого правдивого, понятного, точного и доступного информирования будет недостаточно для того, чтобы изменить отношение общества к аутичным людям. Возможно, информирование поможет кому-то изменить свою позицию. Возможно, оно поможет кому-то осознать свою аутичность или аутичность своего ребенка. Возможно, оно поможет кому-то найти выход из тяжелой ситуации. Но одного информирования недостаточно.
Сухие факты не могут привести к масштабным изменениям в сознании людей. Для того, чтобы большему количеству аутичных людей действительно жилось лучше, для того, чтобы они стали полноправными членами общества, необходимо говорить об их принятии.
Не о толерантности, которая переводиться как терпимость, потому что термин «толерантность» означает, что есть «нормальные люди», а есть те, кого надо просто терпеть.
И не о чисто юридическом равноправии, потому что в России, как и во многих странах мира, есть множество хороших законов, которые не соблюдаются.
Не о невмешательстве в жизнь аутистов, потому что невмешательство означает отсутствие необходимой аккомодации и поддержки.
Не о попечительстве над аутичными людьми, не о помощи, которая оказывалась бы им без учета их мнений.

Надо говорить о принятии аутичных людей такими, какие они есть, о принятии того факта, что они такие же здоровые и полноценные люди, как и аллисты, и что у них должны быть те же права и возможности, которые есть у аллистов.

Принятие не значит пассивность и бездействие. Вот цитата из единственной статьи о принятии аутизма, которая была переведена задолго до моего активизма для проекта «Про аутизм», и в которой очень точно объясняется концепция аутичного принятия:

«Разве принятие не означает отказа от лечения, специального образования и коррекции? Мне что, просто опустить руки и оставить своего ребенка как есть? Разве принятие не означает пассивность?Нет! В принятии нет ничего пассивного. Принятие – это активные действия. Принятие означает, что вы делаете все возможное, чтобы ваш аутичный ребенок стал самым лучшим аутичным взрослым, которым он только может стать. Принятие означает активную поддержку ваших аутичных друзей в мире, который был создан не для нас. Принятие означает работу над тем, чтобы сделать наш мир лучше, более инклюзивным, более безопасным местом для всех аутистов, независимо от их возраста и уровня способностей».
Эта статья небольшая, и я настоятельно рекомендую вам ее прочитать, потому что в ней очень точно изложено то, что принятие, по сути, означает действие (ведь мир не может измениться и стать инклюзивным сам по себе).
Оригинал этой небольшой статьи выложен на официальном англоязычном сайте Месяца Принятия Аутичных Людей.

Принятие не означает отрицание необходимости информирования об аутизме. Наоборот, без правильного информирования принятие невозможно. Вы не сможете создать инклюзивную среду, не зная потребностей аутичных людей. И  люди не смогут принять особенности аутичных людей, не зная, в чем они заключаются. Противопоставление между «Месяцем Принятия» и «Месяцем Информирования» - это просто противопоставление различных риторик. Активисты, которые говорят о «принятии вместо информирования», говорят не о том, что информирования не должно быть – они говорят о том, что информирования недостаточно. Это именно то, о чем я писала выше. И я хочу повторить это еще раз, чтобы вы это запомнили.

Как писал известный аутичных активист Лидия Браун:
«Информирование означает только то, что вы знаете о существовании чего-то, вне зависимости от того, идет речь об идее, о фактах или о ситуации. Вы можете быть «информированы» об Аль-Каиде, но то, что вы о ней информированы, ничего не говорит о том, насколько хорошо вы понимаете ее устройство, идеологию, историю или то, как и кем она управляется. Это означает только, что вы знаете о существовании данной организации. Возможно, вы знаете, что Аль-Каида – это террористическая группа. Возможно, вы знаете о том, что ее лидером был Усама бен Ладен, пока его не убили в прошлом году. Но если бы вы оказались в комнате вместе с руководителями Аль-Каиды или  в комнате, полной агентов по борьбе с терроризмом, которые обсуждают очередную меру против Аль-Каиды, и объявили бы им, что вы «информированы» об Аль-Каиде, вас подняли бы на смех.

Информирование значит не так много.

Если вы информированы об аутизме, это всего лишь означает, что вы знаете, что существует нечто, называемое словом «аутизм». Вы можете не знать ни одного аутичного человека. Или вы можете знать только одного или нескольких аутичных людей, но при этом совершенно не понимать, что такое аутизм, не говоря уже о том, что у вас может не быть глубокого понимания аутичного сообщества и аутичной культуры.

Принятие аутизма является революционной идеей, которая противопоставляется информированию об аутизме. Кто угодно может быть информирован. Для того, чтобы быть информированным, хватит двух или пяти секунд, и чуть больше времени уйдет на то, чтобы узнать о кое-каких деталях. Принятие требует определенных усилий, потому что для того, чтобы принять, человек должен избавиться от предрассудков и стереотипов, от идей и образов, которые навязали ему СМИ»
(Лидия Браун: «Уважаемые незнакомцы-доброжелатели»).

Я хочу, чтобы вы это запомнили. И я хочу, чтобы вы рассказали об этом своим друзьям и знакомым, если они будут говорить о том, что аутичным людям надо информирование, а не принятие, или что в России о принятии говорить рано. И я хочу, чтобы в следующем апреле вы присоединились к акциям по Принятию Аутичных Людей, а не по Информированию о Проблемах Аутизма.